刚开始出血严重去医院血小板只有1，用了特比澳输了血血小板升到50，然后很快就掉下来。
后面连续用了激素，艾曲波帕，环孢素都没有效果。
2002年至今一直确诊为ITP，2008年脾栓后升至80，之后一直没用药。
2016年复发，2018年在用药无效（包括达那唑，tpo，血康，环孢素，激素）的情况下切脾，切脾后刚开始血小板在个位数，用丙球冲到110（小时候第一次用丙球冲就没冲上去），后期用达那唑（每天三次每次1粒）、再造生血片（每天三次每次3粒）、有乙肝每天一片恩替卡韦（病毒复制检查血小板在正常值内）。
2019年7月血小板升至50后，血红蛋白有些高，减药为达那唑（每天两次每次1粒）、再造生血片（每天两次每次3粒），从5月份一直到现在血小板一直在34，白细胞和血红蛋白正常。
后期喝五红汤，2019年9月份血小板升至70后，减药为达那唑（每天两次每次1粒）、再造生血片（每天两次每次3粒），12月份开始工作，一直到现在血小板一直在40多到50多，白细胞和血红蛋白正常。
2019年12月8号脑出血，抢救回来后现在用美罗华4个疗程了，B细胞杀的差不多，但是好像还是没什么效果，血小板还是1。
医生说我是“难治型的ITP”。但是又说“你不定什么时候自己就上去了。”我好无奈。
我想医生说难治型的是实话，你不定什么时候自己就上去了，是安慰，我说句实话对于ITP医生也很无奈，我孩子患ITP两年了，我在这ITP里面摸吧滚打，若有醒悟，记得孩子刚查出是ITP的时候，医生说；得了这种病不好治，吃钱吃时间，风险不大，现在知道他们说的话是对的，至于谁的ITP治好了，我个人认为他们是自愈的，本身这种病就是自限性的，为什么这么说，你想ITP的病程以及难治度就明白了，ITP的防治重点是出血，不出血无症状可看做无病，在没有化验设备的时候，无症状的就是没病，不知你怎么想的！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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