医生说我是“难治型的ITP”

刚开始出血严重去医院血小板只有1,用了特比澳输了血血小板升到50,然后很快就掉下来。
后面连续用了激素,艾曲波帕,环孢素都没有效果。

2002年至今一直确诊为ITP,2008年脾栓后升至80,之后一直没用药。
2016年复发,2018年在用药无效(包括达那唑,tpo,血康,环孢素,激素)的情况下切脾,切脾后刚开始血小板在个位数,用丙球冲到110(小时候第一次用丙球冲就没冲上去),后期用达那唑(每天三次每次1粒)、再造生血片(每天三次每次3粒)、有乙肝每天一片恩替卡韦(病毒复制检查血小板在正常值内)。
2019年7月血小板升至50后,血红蛋白有些高,减药为达那唑(每天两次每次1粒)、再造生血片(每天两次每次3粒),从5月份一直到现在血小板一直在34,白细胞和血红蛋白正常。
后期喝五红汤,2019年9月份血小板升至70后,减药为达那唑(每天两次每次1粒)、再造生血片(每天两次每次3粒),12月份开始工作,一直到现在血小板一直在40多到50多,白细胞和血红蛋白正常。
2019年12月8号脑出血,抢救回来后现在用美罗华4个疗程了,B细胞杀的差不多,但是好像还是没什么效果,血小板还是1。

血小板1
血小板1
血小板1
血小板1

医生说我是“难治型的ITP”。但是又说“你不定什么时候自己就上去了。”我好无奈。
我想医生说难治型的是实话,你不定什么时候自己就上去了,是安慰,我说句实话对于ITP医生也很无奈,我孩子患ITP两年了,我在这ITP里面摸吧滚打,若有醒悟,记得孩子刚查出是ITP的时候,医生说;得了这种病不好治,吃钱吃时间,风险不大,现在知道他们说的话是对的,至于谁的ITP治好了,我个人认为他们是自愈的,本身这种病就是自限性的,为什么这么说,你想ITP的病程以及难治度就明白了,ITP的防治重点是出血,不出血无症状可看做无病,在没有化验设备的时候,无症状的就是没病,不知你怎么想的!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。