我从小肠胃不太好，顾名思义吸收也就比较差，所以我162的身高，96斤左右，不管吃多少都不会胖的体质，但是一直都很健康。2016大学毕业后在家乡从事教育工作三年，2019年12月在一医院从事人事工作。
2020年1月感觉不适，牙龈出血，每天早上起来嘴里一股血腥味，吐出来差不多就是血，经常觉得乏力。当时就觉得可能是新工作的关系，压力比较大，上班比较累，而且这段时间心情极度差，情绪非常失落，睡觉睡不好，吃饭也吃不下（原因这里就不细说，因为是太痛苦的回忆）。到了三月份发现自己的脸色越来越差，月经量也很多，就去检查发现血小板低只有13。
然后去湖南湘雅医院检查确诊为特发性血小板减少紫癜。服用医生开的强尼松12粒。每个星期做一次血常规检查，正常就一次减两粒。但是四月份来月经，量还是超多，月经第二天我去参加职称英语综合类A类考试，考完试站起来，大腿差不多都红完了，幸好我那天穿的长款衣服，不然就糗大了。去医院检查血小板又只有20了。
4月27日，我阴历（三月十八）生日，月经第七天，我到单位请了病假，上午去拍了套写真（因为知道接下来人会变形），算是给自己的礼物，然后中午和爸妈亲戚一起聚餐，吃了四叔买的大大的美美的蛋糕，下午去长沙，晚上十点多到。第二天开始住院治疗。这时候血小板为8，接下来一共住了五次院，四次用甲强冲击，每次都是四天1000mg的甲强，然后就是止血护胃护肝的药。每次住院间隔两周，一次差不多住一个星期。冲击都可以把我的血小板冲上200多或者300多，但是出院后就会一直往下跌。第三次的时候开始服用田可环孢素，第四次出院后第七天血小板为11，第五次因为被车稍微撞了一下直接输了一个单位的血小板。第五次出院第七天血小板为72.
这时候到了7月初，可以断定为激素无效，所以激素就直接停掉了。你们懂得，这时候我的体重已经增到124了，脸由瓜子脸直接变成了满月脸，长满了疱疹，汗毛，肚子也变成了啤酒肚，回家邻居都不认识了。我妈妈一直陪着我，不知道她偷偷的哭了多少次。我自己也不敢出去见人，一直还算美美的我当然有些接受不了，每次照镜子，变胖我都能接受，但是一脸的疱疹和汗毛，真的。。。医生说，那只有切脾了，现在七月份太热怕发炎，等到九月份动手术吧！我不想切脾。
于是我预约了湖南中医附一蒋文明专家的号，我记得是7月10号。至今三个半月一直是吃他开的药。看中医后一个月慢慢停掉了所有的西药，血小板由原来的72开始两周上升到95，然后两周血小板跌到35，然后再慢慢涨了155。体重也在逐渐减轻现在110。从八月下旬到九月中旬我的血小板差不多稳定在50左右，咨询相关病友后我于9月16日开始上班，至今一个多月，身体感觉良好。
上班这段时间我的作息时间是：每天晚上9点半睡觉，早上6点半起床。饮食：早餐两个土鸡蛋，一碗红糖水是必需品外加一小碗面 或者一小碗饭；（然后走路二十多分钟去单位上班）午餐：两小碗米饭加妈妈做的可口的菜；晚餐：一碗饭加妈妈做的可口菜，然后是少量水果坚果。饭后散步，如果哪天觉得有些累的话就直接坐沙发上休息，看会儿电视就睡觉。这两周星期五十点有“爸爸，去哪儿”，很喜欢看，我也是等到周末到网上看。要保证睡眠，因为我们星期六还要上半天班。
生病到现在，看清楚了很多事情也明白了很多事情，逆境中磨练一个人的意志，没错的。永远感谢一直陪伴在我身边的家人，经常问候我的伙伴们，还有在病友交流群认识很多病友…认识的你们。爱你们！
希望血小板能一直稳定下来，祝愿大家都健健康康的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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