特发性血小板减少性紫癜希望血小板能稳定,不想切脾

我从小肠胃不太好,顾名思义吸收也就比较差,所以我162的身高,96斤左右,不管吃多少都不会胖的体质,但是一直都很健康。2016大学毕业后在家乡从事教育工作三年,2019年12月在一医院从事人事工作。

牙龈出血
牙龈出血
牙龈出血
牙龈出血

2020年1月感觉不适,牙龈出血,每天早上起来嘴里一股血腥味,吐出来差不多就是血,经常觉得乏力。当时就觉得可能是新工作的关系,压力比较大,上班比较累,而且这段时间心情极度差,情绪非常失落,睡觉睡不好,吃饭也吃不下(原因这里就不细说,因为是太痛苦的回忆)。到了三月份发现自己的脸色越来越差,月经量也很多,就去检查发现血小板低只有13。

然后去湖南湘雅医院检查确诊为特发性血小板减少紫癜。服用医生开的强尼松12粒。每个星期做一次血常规检查,正常就一次减两粒。但是四月份来月经,量还是超多,月经第二天我去参加职称英语综合类A类考试,考完试站起来,大腿差不多都红完了,幸好我那天穿的长款衣服,不然就糗大了。去医院检查血小板又只有20了。

4月27日,我阴历(三月十八)生日,月经第七天,我到单位请了病假,上午去拍了套写真(因为知道接下来人会变形),算是给自己的礼物,然后中午和爸妈亲戚一起聚餐,吃了四叔买的大大的美美的蛋糕,下午去长沙,晚上十点多到。第二天开始住院治疗。这时候血小板为8,接下来一共住了五次院,四次用甲强冲击,每次都是四天1000mg的甲强,然后就是止血护胃护肝的药。每次住院间隔两周,一次差不多住一个星期。冲击都可以把我的血小板冲上200多或者300多,但是出院后就会一直往下跌。第三次的时候开始服用田可环孢素,第四次出院后第七天血小板为11,第五次因为被车稍微撞了一下直接输了一个单位的血小板。第五次出院第七天血小板为72.

这时候到了7月初,可以断定为激素无效,所以激素就直接停掉了。你们懂得,这时候我的体重已经增到124了,脸由瓜子脸直接变成了满月脸,长满了疱疹,汗毛,肚子也变成了啤酒肚,回家邻居都不认识了。我妈妈一直陪着我,不知道她偷偷的哭了多少次。我自己也不敢出去见人,一直还算美美的我当然有些接受不了,每次照镜子,变胖我都能接受,但是一脸的疱疹和汗毛,真的。。。医生说,那只有切脾了,现在七月份太热怕发炎,等到九月份动手术吧!我不想切脾。

看中医喝中药
看中医喝中药
血小板155
血小板155

于是我预约了湖南中医附一蒋文明专家的号,我记得是7月10号。至今三个半月一直是吃他开的药。看中医后一个月慢慢停掉了所有的西药,血小板由原来的72开始两周上升到95,然后两周血小板跌到35,然后再慢慢涨了155。体重也在逐渐减轻现在110。从八月下旬到九月中旬我的血小板差不多稳定在50左右,咨询相关病友后我于9月16日开始上班,至今一个多月,身体感觉良好。

上班这段时间我的作息时间是:每天晚上9点半睡觉,早上6点半起床。饮食:早餐两个土鸡蛋,一碗红糖水是必需品外加一小碗面 或者一小碗饭;(然后走路二十多分钟去单位上班)午餐:两小碗米饭加妈妈做的可口的菜;晚餐:一碗饭加妈妈做的可口菜,然后是少量水果坚果。饭后散步,如果哪天觉得有些累的话就直接坐沙发上休息,看会儿电视就睡觉。这两周星期五十点有“爸爸,去哪儿”,很喜欢看,我也是等到周末到网上看。要保证睡眠,因为我们星期六还要上半天班。

生病到现在,看清楚了很多事情也明白了很多事情,逆境中磨练一个人的意志,没错的。永远感谢一直陪伴在我身边的家人,经常问候我的伙伴们,还有在病友交流群认识很多病友…认识的你们。爱你们!
希望血小板能一直稳定下来,祝愿大家都健健康康的。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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