中药试过,西药试过,血小板减少性紫癜个人经验

从紫癜到现在总计有三个月时间,中药试过,西药试过,住院也住了,骨髓穿刺也做了,报告也出来了,血压也高过,除了没用过激素,很多东西都试了,前前后后总计花了3到4万。
因为本人是血小板减少性紫癜,所以一些东西都是个人见解,每个人的体质不一样,针对的治疗方案也不同,所以仅仅是个人见解!
我目标发病总计三个月,紫癜反反复复出了很多次,查出来影响肾到现在两个月,之前有没有肾问题不清楚,医院换过4家。每家的医院都不一样。得出一些规律,仅供大家参考!

识别紫癜出血点等皮肤出血
识别紫癜出血点等皮肤出血

血小板减少性紫癜:
1.我紫癜复发的时候,出来会消退很快,红点走路会2000多步会长,坐久了会长,一直卧着不会长,偶尔也会长几颗。
2.中间过过段时间后,打篮球不会长,运动也不会长,但是有时候突然莫名其妙就会长。
3.只要这几天长起来的后面几天,哪怕都消退了,只要我走路多了,也会长几颗。
关于紫癜复发我得出了以下结论,

仅仅是个人建议:

1 如果发现走路,运动都会长,或者吃过敏原里不过敏的东西,但是长了,说明你本身的免疫附着物,还存在,说明没好,
2.走路多了,不长了,但是突然又长了,这时候你要想到底是什么东西引起你过敏的,(特别补充下,本来你大量吃的东西可能现在是你的过敏原,查过敏原还是要查的)
3 你很久没长,你重新长起来后(非感染感冒情况下长的不多的时候),过两天消失了,如果走路多,又长了几颗,这是正常的,因为又有少量的免疫附着物产生了,这个很快就好!

出现蛋白尿了:如果是弱阳,要复查确定是否真出现了。有蛋白尿后,电解质,尿常规,肝肾功能,血糖,血压,肌酐微蛋白比值.24小时定量都要查。最省钱靠谱快速的办法就是,好的三甲医院住院,检查
这些东西在你看紫癜的过程当中,除非你真的是中药完全治好了,不然最终都会查遍的,与其麻烦,住院全部检查一遍。是最好的,医生都会一个个给你开的,检查费加住院费伙食费自费5000到6500左右。有医保1000到2000。相信我这是最安全最省钱的

看中医喝中药
看中医喝中药

中医:受网络小说以及家庭的影响,我非常相信中医,但是之前这一次,我的蛋白尿因为中药定量升高很多,所以对肾病,我不会在用中药。因为肾病真的不同于其它病。仁者见仁,智者见智。所以看你自己

肾穿刺:我蛋白0.47穿了,具体原因有几个
1.目前很安全,而且穿后保养好,一辈子都没事
2.有些人表面轻,病理重,像我不是太严重,目前不确定是否上激素,简单说就是肾小管,肾小球,这些工作中的东西他有个明确病理,适合用药改变。
3.补充上面点,比如一台机器,里面零件出问题了,比如肾小球有细胞增生,有新月体,类似机器里面零件变形了,机油不够了,不管他,零件就可能后面就没了,不可逆了,但是知道问题激素让一些受损细胞变好。

最后就是,关于穿刺得一些个人见解,给准备穿的人一点心得
2.穿刺后,建议多观察一天在出院,血肿,尿颜色不对,都属于正常情况,因为一旦回家很烦
3.预后休息非常重要,保养好老了后就一点影响没了,气闷,肾脏偶尔一跳一跳都属于正常
一些思路,仅供参考。有问题直接问我就行

我是完全自费,医保没法用上个月,检查费加住院总共花了8000多,因为中间有事出院,进来又多花了笔钱,而且床位费180一天,贵死了,只有两人间…

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11392.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月7日 下午8:27
下一篇 2023年1月8日 下午12:17

相关推荐

  • 紫癜,你让我心痛

    刚刚得知女友的孩子病了,得的过敏性紫癜。孩子的身上起了好多的红斑,腹痛,呕吐,很多时候都是喷吐。这种病,诱因大多是感冒,跟平时的饮食有很大的关系。女友的孩子平时偏食太严重,体质又不好,经常感冒,所以孩子今天才会受这么大的罪。我们先来看一下孩子的成长过程吧,看看有哪些是值得我们警惕的。 孩子从小是由爷爷奶奶看大的。爷爷奶奶对孩子是百依百顺。想吃什么买什么,零食…

    2023年3月4日
    74000
  • 血小板低于10会发生致死性出血?

    血小板低于10会不会发生致死性出血,小于10对小孩怎么样?其实担心是孩子不是担心大人。血小板越低自身抗体穿过胎盘引起胎儿血小板降低的概率会大,小孩子生出来会经过产道,生出来头是细长的,然后呼又回去了,说明挤压了。如果胎儿的血小板是低的,经过挤压万一脑出血又不知道,如小孩子长大后出现癫痫发作,就是小时候生产时经过产道挤压或颅内出血有可能,避免出现这些,不主张….

    2023年6月15日
    57100
  • 阿伐曲波帕治疗血小板几天有效果?需要一直吃吗?

    阿伐曲泊帕能使成人血小板计数出现剂量和暴露依赖性升高。在5天的治疗疗程中,治疗开始后3至5天内观察到血小板计数增加,在10至13天后观察到峰值,随后,血小板计数逐渐减少,在35天后恢复至接近基线值。临床数据显示,大多数应用阿伐曲泊帕的血小板减少患者在第8天,血小板即开始升高,部分患者可获得持续反应。 阿伐曲泊帕这款血小板减少症口服药,对治疗血小板减少症来说效…

    2023年12月30日
    1.7K00
  • 血小板减少症稳定一个多月,但身上总起血点,正常吗?

    孩子2岁半,2022年4月份发烧查血常规,发现血小板30 ,其余指标都还正常,入院用激素3天升到195,出院,出院后医生未让带任何药物,前十来天都很正常,后面身上就时常会有出血点出现,但每次验血常规血小板都在正常范围;到6月中旬又一次发烧,检查血常规血小板就降至39,入院,激素5天治疗165,出院,现在已经出院40天了,身上又开始反复有出血点出现,主要实在膝…

    2023年3月27日
    56700
  • 微信病友交流群
  • 未分化结缔组织病彻底的变成了分化结缔组织病

    血小板依然没降。但我发现,我的抗核抗体表上出了点问题。我一个抗体都直接变成了阳性,抗核抗体也是阳性,而且dsdna定量突然超标了,我当时拿到这个化验单时就觉得有些不对劲了,在网上查来查去都没往最严重的地步想,觉得自己可能是干燥综合征或者是什么。结果我下午复诊,把报告刚放到桌子上,大夫就扫了一眼就说,红斑狼疮呀。我现在还记得那个场景,我整个人都懵逼了。 上图那…

    2024年6月7日
    12400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。