慢性血小板减少症,忐忑的就诊之路

2022年对我们来说是一个充满美好的开始~
慢性血小板减少症,总结一下我们忐忑的就诊之路,这些年我们看过的很多医院,开始定点安徽儿童医院后来孩子病情越来越严重儿童医院也给不了治疗方案,我们就转安徽省立医院了(我要给省立医院的医生们一个满满赞感谢他们的专业与耐心)
中间我们也去过天津血液研究所,上海儿研所,苏大附属医院,北京儿研所,北京儿童医院,北京人民医院,北京陆道培医院。也找过美国专家在线会诊(6000美金30分钟)。
或许很多人都不明白不理解,明明就是一个itp为什么要那么麻烦跑那么多医院。
因为他一个四岁不到的孩子,所有的中成药,丙球,激素,TPO,艾曲全部都无效,而且住院期间频繁流鼻血,一流就是一个小时以上止不住的那种。血小板完全上不去一直处于慢慢下降到2。我们之前做过基因检测,有一点点异常,但是找的所有的医生都说突变不明显暂时不考虑基因引起的。

血小板19
血小板19

后来情况越来越复杂,itp儿童群里的管理员说之前有个症状和我们类似的孩子去北京儿研所看的确诊是基因突变的灰色血小板综合征,我们去了北京儿研所就医,医生说我们可能也是灰色血小板综合征。这个病很少,建议我们找美国医生会诊看下。然后我们找的医疗机构挂的视频在线会诊,美国医生建议做两个检查!
TPO抗体检查(查下是不是自身产生抗体,如果是只有用药杀死抗体不然抗体不会消失)没有医院能做。
血小板电子镜(可以确诊是不是灰色血小板综合征)国内所有医院都找了只有天津血研所和北人能做,但是都没做过成功率不高,而且要血小板最少50才能做,当时血小板用药20都上不了,天津建议我们去北人。在北人经过住院部医生沟通电镜室同意给我们做但是不确定能不能成功。
后来等了一周结果成功出来了,排除是灰色血小板综合征,确定还是血小板减少。医生建议我们停药观察,重症状轻板值。

血小板减少鼻子出血
血小板减少鼻子出血

12月3号开始停药当时血小板19
12月9号 血小板36
12月22号 严重的感冒咳嗽 血小板8
去医院医生说不用住院,开的药做的雾化,
可能是因为去医院传染了当天晚上高烧40度,不放心我们又去了医院医生让回家洗温水澡,喝退烧药。
12月23号 以退烧 血小板20
1月 18号 血小板28
2月2号 血小板38
在此感谢省立医院儿血科医生的付出!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11448.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月9日 下午5:20
下一篇 2023年1月10日 上午11:04

相关推荐

  • 血小板减少多种维生素含少量的维生素E,可以吃吗?

    多种维生素含少量的维生素E,可以吃吗?答:一定强调ITP病人多吃含维生素的食物,国外也提倡尤其是绿色蔬菜水果,少盐,低脂,少糖,多维生素。

    治疗过程分享 2023年5月17日
    17300
  • 儿童血小板减少新病友群-语音聊病

    儿童血小板减少病友群,来这里!欢迎来到温馨的ITP儿童交流群!团结起来共同抵抗ITP,为我们的孩子保驾护航,早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验: 在免疫性血小板减少症(ITP)患病群体中,儿童很常见,这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多,造成血小板减少,表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑,鼻衄、牙龈出血等症状! 当患者出现血小板减少时,…

    2022年11月18日
    53200
  • 血小板减少症其他原因

    血小板破坏过多的原因包括免疫因素(病毒感染、药物、结缔组织病或淋巴细胞增殖性疾病、输血)或非免疫因素(脓毒血症,急性呼吸窘迫综合征)。临床表现为瘀斑、紫癜和黏膜出血。根据病因进行实验室检查。病史可能是诊断的唯一提示。治疗需纠正原发疾病。 急性呼吸窘迫综合征急性呼吸窘迫综合征的患者可出现非免疫性血小板减少,其可能继发于血小板沉积于肺部毛细血管床后。 输血输血后…

    2022年10月6日
    65100
  • 微信病友交流群
  • 好中医的判断标准

    一个好的中医,不一定是哪些在网络或社会上有很大名气的中医,也不一定是某某“专家”或“国医大师”。 对于非医疗届或对中医医师不是很了解的普通大众来说,在正规三甲医院里,挂号除了有普通门诊号还有专家号的中医医师,通常情况下会是一个好中医。在我实习的医院,专家门诊费有50元、200元不等。已有在内科门诊轮转过的同学,会在下班后“探讨”哪些专家好 ,哪些专家不好,好…

    2022年6月10日
    70400
  • 血小板减少住院一周原因还没查出来

    这几天格外的忙碌,也格外的担心。姐姐血小板减少,已经住院一周了,具体原因还没有查出来,不过已经排除了白血病和再障性贫血这两种可怕的疾病,所以我们可以暂时松口气。 血小板减少为什么找不到病因? 因为血小板减少的情况很多,因此要想确诊血小板减少症并不是那么容易的。而对于血小板减少症确诊也是排除性的,这就需要病友多检查几次,以排除偶然性、继发性、其他血液疾病影响等…

    2023年1月7日
    39800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。