多年血小板减少itp患者坚挺到孩子出生,但孩子出生后也血小板低

27年前,我出生在渭南一个偏远的村庄,那个时候我们村里只有乡村的医生,交通工具基本步行,听家人回忆,我从一岁多就开始流鼻血,并且特别难止住,家里爸爸在外打工,经常就妈妈还有在妈妈肚子里弟弟,我经常半夜流,给妈妈带来了难以想象恐惧,但爸爸必须早挣钱给我看病,就在村里和镇上看,当贫血看,妈妈说她已经记不清有多少次半夜找邻居帮忙啦,有时候留大半个晚上,妈妈说我那会一流留自己使劲闭眼睛要睡觉,因为外婆说睡着了就不流啦,我总是能快快睡着,听妈妈说,有一次几乎是塞住鼻子嘴里吐,后来眼睛和耳朵都流啦,半夜和两个爷爷换着抱着我向离家3里外的镇上医院去,我一直昏迷,后来找了血友输了血,几天后慢慢醒来,自己后来听了也觉得好像捡回一命,在到后来,家里条件好了,我们就一年几次的去医院看病住院,至于怎么治疗,我只能记得打针,还有手指换着抽血还有贫血等,等到我能记住事啦,流的也相对少了一个月几次吧,每次流也还是不好止,弟弟总是怕怕的在我旁边不停的给我斯纸,撕着撕着我们都大了,鼻血流的更少了,只要不上火,不在太阳下大晒,几乎没有事啦,家人也就放心啦,每到天气燥热时就喝点中药,,我的病在家人眼里也就算好了。

鼻出血了
鼻出血了

直到2006年我因为拉肚子缺钾住院时再次抽血,医生才注意到血小板,建议我们去西安看,做了骨髓穿刺,巨核细胞成熟障碍,有一项抗体高出三倍,我才知道我有血小板抗体,但十几岁的我也没有太多了解,回家后按医生给的药每天三片强的松,加血美安,一周后复查血小板还是11后来用人工直接就血小板46,医生让继续用药再一次去人工查血小板58,因为高三学业紧张,我就再没去啦,慢慢停了药,忘了说了我从小性格开朗还好动,各项体育活动都参加,最爱打篮球。我停药后,我还和其他同学一样正常生活,没有觉得自己有啥,再到大学,甲流时发烧血小板降到4,医生让住院,我拒绝并写了保证书走了,因为我觉得他不了解我的情况,我无症状呀,现在想来有些冒失啦!但我也幸运的好了,定期去查都稳定在30,2014年我怀孕啦,医生很生气直骂我爱人,但是我觉得没有啥,我一定可以顺利生下宝宝的。

医生总告诉我们可怕的结果,但因为我查过很多论文和报告,觉得自己应该属于无症状型的,现在的医生好像还是有很多对血小板没有全面的认识,数值在他们眼里胜过实际情况。我多次被劝放弃孩子,我都没有放弃,我觉得我很正常,正常工作下班聚会聊天,因为家选就住校,老公在外地两周回来一次,我在老公的劝说下听了医生的话每天两片小强,一直到家人知道,又带去各种问医生,后来医生给加了东阿阿胶和养血饮,我理解家人的小心翼翼,也就接受啦,但我还是坚持上班,周末还去带早教课程,后来一次我的学生撞了我的肚子,才扭不过家人在第七个月休假,回家后经常做梦梦见数孩子的脚和手够不够

真的是度日如年,后来38+1住院等血小板手术,下午四点,只来了一代血小板,医生说太少,没有手术,我很高兴孩子可以多待一天,38+2饿到下午四点,血小板有三代,就开始手术,过程我不细说啦但整个过程出血很少200cc左右,医生都问我是不是真的血小板低,好吧,我说早知道这样我就等顺啦,医生说还是小心为好,好吧老天保佑顺利生下一儿子,7.3斤。我觉得我太幸运啦这一个砍就过了…可是

血小板82(血小板减少)
血小板82(血小板减少)

我们都很满足的照顾着儿子,很多时候我都不敢相信是真的,我看着自己的刀口,看看孩子觉得很满足不后悔,可到了第四个月儿子的肚脐眼水汪汪的,开始以为发炎啦就用碘伏,可是不见效果,后来在儿童医院一看说是脐窦,就是卵黄天闭合不全需要手术,我的天,怎么接受的了,但医生说越早越好,我呢犹豫啦,决定保守,看了好多医院都没有好,第八个月出幼儿急疹高烧血小板40多,我才反应过来我们有血小板的问题呢!因为我之前觉得不遗传就没想过,这下紧张啦,退烧后外周血血小板80多,我又放心啦!在一岁多打疫苗时血小板100多,可打完水痘打算给孩手术时,术前一查血小板32,手术就停了!但现在孩子饿肚脐每天都要处理用药,血小板医生让观察,不建议用药,可是为什么孩子也会有抗体呢?难道又要重复我们的itp人生吗?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。