ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持

刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(https://www.itp6.com/)”,让ITP患者能够回归社会,不仅需要医生和患者共同的努力,更需要社会的关爱与支持。

作为中国血小板日(320)的发起方和倡导者,今年中国血小板日已经迈进第三个年度,通过大会主题“凝聚爱的力量”,全国已有近十多万名血液病患者注册,并联合国内权威专家、学者、医院、基金会以及各病友组织开展专家义诊、医患交流会和讲座、配合医院做患者调查、为危困患者筹款等, 让ITP疾病在中国公众中得到更广泛的认知与关注,使ITP患者获得更多关爱,增强他们的信心与疾病做斗争。

320 中国血小板日
320 中国血小板日

ITP危害不容小觑,创新药为患者生命护航

原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种常见的获得性自身免疫性出血性疾病,是由于机体对自身抗原失去免疫耐受,导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受限,引起了血小板计数减少。患者往往有出血功能障碍,临床表现上以皮肤黏膜出血为主。由于患者出血的严重程度与血小板计数呈负相关,因此当血小板低于30×109/L时,患者的情况就变得比较危急,会引发内脏出血,如胃肠道出血、颅内出血等,危及患者的生命健康。

目前ITP在我国成年人群体中发病率为5-10/10万[1],多发于60岁以上的老年人、育龄期女性和儿童群体[2]。目前临床对于ITP的治疗上多采用糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等治疗方案。这些药物短期内能有效提升血小板计数,但长期使用会出现骨质疏松、股骨头坏死等不良反应,不仅无法保证达到持续缓解,而由此引起的副反应可能超过获益,影响患者治疗的依从性。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

随着对ITP认识的深入,针对其发病机制而研发的靶向治疗TPO受体激动剂的出现,为患者提供了新的治疗选择。TPO受体激动剂中的艾曲泊帕能够迅速升高并维持血小板计数在安全范围,减少具有临床意义的出血事件,可以维持血小板长期稳定且安全性良好,改善患者生活质量。中国医师学会血液科医师分会副会长、ITP国际工作组指南制定专家组成员侯明教授解释说:“目前,在国内已有的TPO受体激动剂中,艾曲泊帕是创新型的用于ITP治疗的口服小分子、非肽类TPO受体激动剂。2019年该药纳入国家医保目录乙类范围,减轻了患者的经济负担,进一步提升患者使用创新药品的可及性和可获得性,使更多患者从中受益。”

定期检查是常态 规范治疗助患者缓解症状

长期规范治疗,坚持不断药至为重要。尽管目前国内新冠疫情已得到有效控制,但不少ITP患者却仍宁愿宅在家里,尽量减少去医院就诊看病的频次,造成了治疗中断。

出血症状
出血症状

“需要提醒的是,即使身体没有出现出血症状,ITP患者也不能掉以轻心,特别是一些血小板数值较低的患者,在疫情期间依旧需要定期检查。”“尤其是那些因血小板计数过低而导致严重出血的患者,不要因为生活质量的急剧降低而采取消极的态度,一定要遵从医嘱,不要擅自停药。目前临床上已经有许多创新的治疗方案,坚持规范的治疗,患者的症状是有望得到缓解的。”

医患共同决策 助ITP患者回归社会

https://www.itp6.com/ 为了让ITP患者可以随时随地了解疾病相关知识、观看疾病科普视频、辅助健康管理、聆听患友心声,诺华肿瘤(中国)打造了首个患者关爱平台,并邀请顶级专家权威入驻。平台以患者为中心,秉承“个性化定制”理念,组合多维度内容,守护ITP患者健康,助其尽享无束生活。

随着科技的发展,人们获得知识的途径越来越便利。ITP患者也能够通过更多渠道获取治疗的前沿信息,甚至有些患者可以和自己的主治医生一起共同决策,选择基于最佳证据的治疗方案,以提高治疗的满意度和依从性。如今新冠肺炎带来的阴霾已渐渐散去,期待更多ITP患者能够通过规范的治疗,尽早回归社会,共同建设我们美好的家园。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。