返院血小板只有1,诊断书写着持续性血小板减少难治型!

2021年01月20日发现孩子腿上、眼角有较密的小红点,以为是什么东西过敏导致,第二天到当地医院检查,当时血小板数为2,大夫说已经很危险了,不允许下地走动,经过告知我们患的是血小板减少性紫癜,随时有生命危险,用了4支人体免疫球蛋白激素

血小板2
血小板2

第二天检查血小板数为3,万般无奈下得知北京儿童医院和天津血液研究所较有权威,托人在北京儿童医院挂了特需,第三天用药后直接到儿童医院就诊,7个小时的路程导致孩子本来就不佳的身体发烧,呕吐。幸运的是当日就办理的住院手续,入院后是各种检查,骨穿,每天早上还要抽几管血,当时真的是崩溃,由于孩子发烧呕吐3天没有吃东西,中间还晕倒一次,当时真是吓坏了。担心孩子用药量过大,我就用物理降温的办法,不停的用温水帮她擦身子。一直观察她的状态不敢睡。

5天后血小板升到了52,大夫说在过两天可以回家观察,结果第二天就降到了20,再次做了骨穿,重复使用了治疗方案,出院当天血小板50。回家后每周复查两次血常规,血小板29、17、15、11、13,直到正月初八返院,血小板个数为2,真是再次崩溃,那个时候只有眼泪,只有心酸,一直都是百般呵护,怎么就得了这种病呢,后来建议我们用大剂量丙球或地塞米松,我们考虑到副作用选择了丙球冲击,用4轮看看,可每次使用后维持的时间就会再次缩短。

4月6日,用完3轮返院时血小板为1,面对这一切我无法控制眼泪流出。大夫建议我们住院重新检查。孩子再次做了骨穿,可这次由于孩子大了医院不让陪护,那种心情无法用言语表达,每天以泪洗面,可还是告诉自己要坚强,告诉孩子不要怕,妈妈爸爸会一直在外面陪着你,一定要好好照顾自己,一个4岁的孩子我不知道她当时能听懂多少,明白多少,只是不停的哭。在听了大夫的建议后我们先选择了TPO,血小板从11、9、14、10就这样变动着,电话里孩子哭的很可怜,说:“妈妈我不想打胳膊针,疼,我不想打了,我想回家。”可病房外的我只能含着眼泪安慰着她,可当时但心的一是孩子的病情,二是孩子心理压力,担心孩子会造成心理障碍。

血小板82(血小板减少)
血小板82(血小板减少)

为了让孩子知道我们一直都陪着她,就每天都准备好切好的水果和她喜欢的玩具,只要小窗户一开就让阿姨递给她,每天都递上几次。用到第10天慢慢起效了,血小板52、65、80、92,从来都没这样高过,我以为我们可以出院了,可就在办理出院的当天血小板为82,医院建议我们在观察几天。这几天里就一直下滑,直到停用后血小板掉到14,又建议我们实验性用一个单位的血小板,毕竟是血液制品,心理担心及了,看着我可怜的孩子心如刀绞,孩子总是问:“妈妈我们什么时候回家啊?我想姥姥!妈妈你明天能早点来吗?早上要抽血!你能陪着我吗?”女儿越是懂事,我的心就越疼。那是能感受的疼。可血小板只在2小时后有效,第二天就无效了。大夫认为我们还是偏免疫性的,建议我们做个基因检测,使用大剂量地塞米松,这也要4轮才能看是否有效,当时还好有吴主任帮忙分析病情,她没有把病说的那么可怕,还一直安慰我,可我知道像我们这样难治型的并不多,随时可能都有危险,临近出院的头一天晚上给我们加了4支丙球,5月8日板为57时办理了出院。这一个月的治疗却没有任何起色。还要继续观察,这次诊断书上写着《持续性血小板减少(难治性)》。

看中医喝中药
看中医喝中药

出院后病友们建议我带孩子去西苑中医院看麻柔,约特需竟然是2021年5月份的,可孩子病等不起啊,为了孩子豁出去了,我冲进了诊室,可还是被赶了出来,没办法,我们找了黄牛,开了3个月的中药先喝着,大剂量地塞米松又以失败告退,中药也并没有明显效果,血小板还是在10左右晃动着。这半年多的治疗在加上路费,住宿费已经花去了20多万元,可依然看不到任何效果,看着我活泼开朗的孩子,接下来我该怎么办!

现在每天半片激素,中药还在继续,我也想在观察观察,下一步的治疗方案准备暂时停止,面对病魔已越战越勇,近日孩子有流鼻血的现在,但每次也能止住,所以一直在观察,一个人的时候一想到孩子眼泪也会止不住的流,也许是半年多的治疗让我忘了什么是害怕,也许是忙碌的工作帮我分散了注意力,也许是看着似乎健康的孩子她帮我忘记了烦恼。可心中的这块大石我始终放不下,压的我无法呼吸,可就在夜晚哭醒的梦中才知道自己有多担心,多放不下。但看着家园里自愈的孩子,我仍然相信我的孩子会好的,这只是上天给我们的一次考验。只要渡过这次难关,我相信前面海阔天空,风平浪静!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11599.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月15日 下午5:36
下一篇 2023年1月16日 上午11:14

相关推荐

  • 血小板一直升不上去

    患者姓名:吴建兰 59岁 ITP病史超过1年患病经历:3月初,因摔伤入院,接受人工髋关节置换,手术前发现血小板偏低,转入血液科治疗,输了五针丙种球蛋白后血小板升高到60多,做完手术后未针对ITP做治疗。3月6日,因牙龈出血皮下淤青再次入院,进入血液科治疗。常规激素治疗4周后还是无效,后申请小剂量美罗华治疗。4月7日,办理出院再入院手续,然后开始一周一次100…

    2024年5月15日
    58900
  • 血小板减少切脾十几年后,我生了宝宝

    我是6岁左右检查出血小板减少(ITP)的,我现在隐隐约约的感觉,自己的病其实就是没有按疗效治疗而慢慢发展成了极难治愈型的了。小时候住院治疗一段时间就出院了,而父母也简单的认为治好了就不用再吃药了,孩子胖成那样子太受罪了,所以反反复复的,以后激素药就无效了。在我懂事以后清楚的记得,激素治疗最好的效果就是到三万左右,再继续用药就没有变化了,一减药就降下来了,期间…

    2022年5月9日 儿童康复案例
    1.9K00
  • 血小板减少两个月的中药治疗,最后放弃了

    说到ITP就不能不说骨穿。大家都晒晒自己的骨穿报告吧,我的骨穿门诊做的,住院被医生给弄不见了,现在只知道病历上面提示的,巨核细胞成熟障碍受阻!看有的病友骨穿提示的是:骨髓增生活跃,巨细胞分布可。产板型少。血小板少见。 这种和巨核细胞成熟阻碍受阻的区别是什么?我可不可这样理解。巨核受阻。是不是骨髓里面还是产板,只不过抗体高而被杀死,而产板少是不是骨髓里面本来就…

    2023年8月3日
    77300
  • 微信病友交流群
  • 药物难治性ITP,李达中医“支招”,提升疗效

    上周末,江门五邑中医院举办“岭南紫癜论坛”圆满成功,会上李达作了“紫癜,中医评述”的专题汇报,引起大家共鸣,其他专家对各种紫癜及常见血液疾病都作了精彩汇报,听后受益匪浅!聆听西医专家冯莹教授讲授西医难治性ITP诊疗进展,小编不禁联想起李达曾指导完成的毕业课题“中医药辨治药物难治性ITP的观察研究”,又有所思,值得深入探讨:中医药在慢性、难治性ITP治疗上的特…

    2023年3月10日
    1.6K00
  • 血小板罕见巨核细胞增多成熟,病友多给些治疗建议

    就在2021年春节的前一个月吧,我和老婆正在为过年前生意而忙碌着,每天都会为了生意不停的工作着,由于比平时的工作量大些的缘故吧,老婆的喉咙有点嘶哑了,当时也没在意,就吃了些药可是过了一段时间也没见好转,去了医院检查医生说是上呼吸道感染而导致的,让输液在家输了7天的液好些了. 我们就继续工作着,不多久就发现她的手上长了些红点点当时也没在意是什么病,就觉得是冬季…

    2023年1月14日 治疗过程分享
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。