返院血小板只有1,诊断书写着持续性血小板减少难治型!

2021年01月20日发现孩子腿上、眼角有较密的小红点,以为是什么东西过敏导致,第二天到当地医院检查,当时血小板数为2,大夫说已经很危险了,不允许下地走动,经过告知我们患的是血小板减少性紫癜,随时有生命危险,用了4支人体免疫球蛋白加激素。

血小板2
血小板2

第二天检查血小板数为3,万般无奈下得知北京儿童医院和天津血液研究所较有权威,托人在北京儿童医院挂了特需,第三天用药后直接到儿童医院就诊,7个小时的路程导致孩子本来就不佳的身体发烧,呕吐。幸运的是当日就办理的住院手续,入院后是各种检查,骨穿,每天早上还要抽几管血,当时真的是崩溃,由于孩子发烧呕吐3天没有吃东西,中间还晕倒一次,当时真是吓坏了。担心孩子用药量过大,我就用物理降温的办法,不停的用温水帮她擦身子。一直观察她的状态不敢睡。

5天后血小板升到了52,大夫说在过两天可以回家观察,结果第二天就降到了20,再次做了骨穿,重复使用了治疗方案,出院当天血小板50。回家后每周复查两次血常规,血小板29、17、15、11、13,直到正月初八返院,血小板个数为2,真是再次崩溃,那个时候只有眼泪,只有心酸,一直都是百般呵护,怎么就得了这种病呢,后来建议我们用大剂量丙球或地塞米松,我们考虑到副作用选择了丙球冲击,用4轮看看,可每次使用后维持的时间就会再次缩短。

4月6日,用完3轮返院时血小板为1,面对这一切我无法控制眼泪流出。大夫建议我们住院重新检查。孩子再次做了骨穿,可这次由于孩子大了医院不让陪护,那种心情无法用言语表达,每天以泪洗面,可还是告诉自己要坚强,告诉孩子不要怕,妈妈爸爸会一直在外面陪着你,一定要好好照顾自己,一个4岁的孩子我不知道她当时能听懂多少,明白多少,只是不停的哭。在听了大夫的建议后我们先选择了TPO,血小板从11、9、14、10就这样变动着,电话里孩子哭的很可怜,说:“妈妈我不想打胳膊针,疼,我不想打了,我想回家。”可病房外的我只能含着眼泪安慰着她,可当时但心的一是孩子的病情,二是孩子心理压力,担心孩子会造成心理障碍。

血小板82(血小板减少)
血小板82(血小板减少)

为了让孩子知道我们一直都陪着她,就每天都准备好切好的水果和她喜欢的玩具,只要小窗户一开就让阿姨递给她,每天都递上几次。用到第10天慢慢起效了,血小板52、65、80、92,从来都没这样高过,我以为我们可以出院了,可就在办理出院的当天血小板为82,医院建议我们在观察几天。这几天里就一直下滑,直到停用后血小板掉到14,又建议我们实验性用一个单位的血小板,毕竟是血液制品,心理担心及了,看着我可怜的孩子心如刀绞,孩子总是问:“妈妈我们什么时候回家啊?我想姥姥!妈妈你明天能早点来吗?早上要抽血!你能陪着我吗?”女儿越是懂事,我的心就越疼。那是能感受的疼。可血小板只在2小时后有效,第二天就无效了。大夫认为我们还是偏免疫性的,建议我们做个基因检测,使用大剂量地塞米松,这也要4轮才能看是否有效,当时还好有吴主任帮忙分析病情,她没有把病说的那么可怕,还一直安慰我,可我知道像我们这样难治型的并不多,随时可能都有危险,临近出院的头一天晚上给我们加了4支丙球,5月8日板为57时办理了出院。这一个月的治疗却没有任何起色。还要继续观察,这次诊断书上写着《持续性血小板减少(难治性)》。

看中医喝中药
看中医喝中药

出院后病友们建议我带孩子去西苑中医院看麻柔,约特需竟然是2021年5月份的,可孩子病等不起啊,为了孩子豁出去了,我冲进了诊室,可还是被赶了出来,没办法,我们找了黄牛,开了3个月的中药先喝着,大剂量地塞米松又以失败告退,中药也并没有明显效果,血小板还是在10左右晃动着。这半年多的治疗在加上路费,住宿费已经花去了20多万元,可依然看不到任何效果,看着我活泼开朗的孩子,接下来我该怎么办!

现在每天半片激素,中药还在继续,我也想在观察观察,下一步的治疗方案准备暂时停止,面对病魔已越战越勇,近日孩子有流鼻血的现在,但每次也能止住,所以一直在观察,一个人的时候一想到孩子眼泪也会止不住的流,也许是半年多的治疗让我忘了什么是害怕,也许是忙碌的工作帮我分散了注意力,也许是看着似乎健康的孩子她帮我忘记了烦恼。可心中的这块大石我始终放不下,压的我无法呼吸,可就在夜晚哭醒的梦中才知道自己有多担心,多放不下。但看着家园里自愈的孩子,我仍然相信我的孩子会好的,这只是上天给我们的一次考验。只要渡过这次难关,我相信前面海阔天空,风平浪静!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。