产后原发性血小板减少性紫癜 巨核细胞增多

2019年12月10日剖腹产生下宝贝儿子,2020年1月26日左右胸部突然出现一小片红血点,但是没几天就下去了,然后会有新的出现,不疼不痒也就没在意,断断续续到2020年3月初,血点遍布全身,且有大小不同的紫青出现,分布在四肢,开始还以为是自己不小心碰到了,也没有特别在意。

2020年3月10日左右,紫青还没下去,根据此症状百度查到可能是紫癜,但是对这病一点都不了解,老公打电话给他认识的一个医生朋友,听到描述的症状后说可能是紫癜,要及时治疗,否则会要命的,所以才重视到。
2020年3月16日,在乌海当地人民医院,挂号皮肤科(因为当时以为这是皮肤病),医生给开的血常规,尿检,凝血,化验结果是其他都正常,血小板32,医生说血小板这么低,让我赶紧去血液科住院,我当时还没有意识到,总觉得能跑能跳,不疼不痒的,应该没那么严重吧,但还是去住院部找了血液科的主任并给他看了化验单,主任说你这没什么,我们这还有一万的呢,然后我就问我还在哺乳期,孩子吃奶不会传染给孩子吧,主任又说你都这么危险了,还顾得了孩子,先顾你自己吧。这一个人两种说法,让我更不确定了。
3月19日,正好周一,我家人联系了宁夏附属医院(在西部地区算得上是很好的医院了)的朋友,帮忙挂了专家号,然后宁夏附属医院检查,血常规,尿检,凝血,血小板22,其他正常,初步确诊为血小板减少性紫癜,然后做了骨穿。
3月22日,取到骨穿结果,巨核细胞增多,血小板减少,血常规化验6千,确诊为原发性血小板减少性紫癜,但是医院血液科满了,住不进去,医生开了泼尼松,氨肽素,还有四针重组人血小板生成素(以下叫TPO)就让我们回家了,现在想想那医生真的很没医德啊,都不告诉我们这病低了很危险,换家医院住院。当天晚上,我一个当医生的姐姐打电话告诉我现在我的情况很危险,让我赶快去住院,而且帮我联系了宁夏人民医院。
3月23日,住进宁夏人民医院,急查血常规,结果为零,然后下了病危通知书,且告诉我不能下床,不可以乱动,然后输丙球,地米,还有一些保胃和维生素之类的辅助药物,记得当时每天输八九瓶药,然后配合注射从附院开的TPO,配合口服的达那唑,水飞蓟素等
3月24日,血常规6       26日输血小板      但是效果都不是很好,丙球加地米一直输了一个多星期,血小板才涨到八万多。
4月清明节过后,医生说我可以出院了,很高兴,还和老公上街购物了,然后又查了血常规,掉到一万了,医生说我还有继续住着,失落。。。然后医生改变了治疗方案,说我对地米不是很敏感。给我上甲强龙配合丙球,而且是很大计量的,只记得当时光一瓶甲强龙就要输四个多小时,口服达那唑,环孢素,连续冲了八天,血小板80,减量,四天后血小板降到3千,身上又有出血点了,输血小板,医生说要我考虑切牌,或者配合隔日注射TPO,上升后慢慢减量,我选择了TPO,注射了7针后,血小板56。五一放假后,医生说我可以出院了,当时已经注射了9针TPO,期间只输了止血药,没有加激素和丙球,我很不放心的问医生还要不要在出院前查血常规,医生说不用了,但是要接着注射TPO,且终生吃药维持。(TPO一针就要一千多,对于我这样的普通家庭真的很难接受)
5月2日出院了,家里人打听到石家庄血康医院中西医结合能彻底治愈,然后家里人当晚连夜开车送我去石家庄。
5月3日中午到血康医院,查血小板80,当时那个高兴啊,还想的拿了中药就回家,结果院长要求住院观察,家人想那么远来了,观察一下放心,留下我和老公他们回家了,又住院了。西药没有减量,加上中药,之后的几天血小板开始又下降了,主治医生给用了长春新碱和白介素11,用后第二天全身疼痛,自己都动不了,找医生,医生也不知道这么回事,还说我是他们全院第一例,住了二十多天,还是全身疼,而且腹胀,嗓子发炎一个多星期,严重的掉头发(这些症状是发病以来第一次有),医生束手无策,找不到原因,很生气,和他们主任吵了一架,出院并且停了他们的中药…

淤青紫癜
淤青紫癜

眼看着身上的出血点越来越多,比刚开始都严重了,到石家庄市里,找了正规医院急查血小板20,买不到火车票,坐汽车到太原,然后还是没有车票,从太原坐火车到银川,整整九个多小时(现在想想还是很后怕的,差点把小命送到那啊)
5月20日早上又住到了宁夏人民医院,查血小板3,输血小板,丙球,三代头孢,然后高烧三十九度,昏迷,一直到半夜快一点才慢慢清醒,21日,输血小板,甲强龙,丙球,头孢,22日到25日一直输甲强龙,丙球,头孢,医生强烈建议切牌,无奈我选择出院,当时血小板43,然后找了个老中医,也是住院时认识的阿姨介绍的,现在吃了三十副了,然后每天喝花生衣,6月23日查血小板只有7,但是唯一见效的是身上的出血点明显少了很多,西药也一直没有停过,现在整个人都变形了,而且脸部和身上汗毛很重,真不知道这难缠的病什么时候才能好啊!

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评论列表(1条)

  • 一小
    一小 2022年6月10日 下午3:56

    姐妹你现在好点了吗,我现在也是生娃后板低,太难熬了孩子都照顾不了

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。