血小板减少性紫癜希望会像病友那样自愈就好

我以前根本没有血小板的概念,直到听到这个病才知道血小板那么重要……..不知道大家有没有这样的感觉,我现在得病有两年了,回顾这两年的治疗之路,感慨很多。 我在上大学的时候有时候例假总是淋漓不净,有时候自己看看买点药吃了没了就不当回事。在大四那年,例假又是这样,这次量很多,还伴有血块,看着都害怕,后来就造成了贫血,整个人都没有精神,没有力气,回家赶紧看病,一直以为是子宫方面的问题,当时去做B超,人家说没有问题啊,要不你去医院化验一下血常规和凝血四项,看看有没有问题,我们就去了。

血小板13
血小板13

结果一出来血小板计数13,医生就叫我们,很着急的那种,就说你们赶的大医院去输血小板,要不会有生命危险的,吓得我赶紧拿上结果找我们当地看的好的一个医生看,人家也是说让到大医院看我们就连夜买票去了太原的大医院。

这就开始了第一次治疗,当时医生一看我的指标,就安排我住院治疗,现在看来那个住院医生就是庸医,化验了一堆,当时还是例假多,输液输的止血敏,维生素,说是我缺维生素B12,缺铁,当晚就输了一袋血,输血小板,不知道那么贵的血小板为什么不给我做过敏试验,结果血小板输了一点就全身过敏,浑身都是疙瘩,结果那医生就是那种过敏就不要输了的态度,当时傻傻的人家说什么就是什么,过了大概一星期,血小板顶多也就是34不再上了,那个医生说那他也不知道了,当时也不知道是不是止血敏起作用了,不再出血了。我真的对那个医生无语了,后来学校要考试,就这样出院了,也没有什么感觉。

后来回到学校又来例假,量还是很大,很快又贫血,当时真的很佩服自己,坚持到了考试完,整个人又是脸惨白,上楼都没有力气。考试完回到家里一直就在床上躺着,看了一个中医抓中药吃,结果由于贫血头晕恶心,吃什么吐什么,人家医生说运城有个血液病医院让去看看,后来就去了,人家问了一堆常规问题,开始还是先是止血敏,维生素等,后来做了骨穿说是看看骨髓有没有问题。抽骨髓很疼啊。在这期间例假就找那个医院的妇科医会诊,说是让喝的复方左炔诺孕酮片调月经周期,每月喝21天停了例假就来,让喝几个月。大概十天吧,血小板也没有治疗就自己升到90多,很高兴当时就有了想出院的想法,后来医生说要不等骨穿结果出来再回吧,想得等等就等等吧,结果出来了说是巨核细胞成熟障碍,诊断为特发性血小板减少性紫癜

甲泼尼龙激素
甲泼尼龙激素

当时化验血小板又降到14,犹如晴天霹雳啊。赶紧咨询医生治疗办法,说是要用激素,当时什么也不懂用就用吧,医生说用了我就得控制饮食,会偏胖的。一个星期以后化验血小板上到360多,我还以为就好了,心里很高兴,医生让吃的醋酸泼尼松片和钙片,后来就出院了,医生说让一周查一次血常规,后来出院就查血小板360-144-122-96-81-65….反正随着激素的减量血小板也在下降,我的激素减的很慢,但血小板也没有那么好的效果。后来就是听说那儿的医生看的好就去看,也没有多大的成效,有时候还跌到31,小地方的医生都不敢看。

期间去年还去北京协和医院赵赵永强医看过,说是让我做好这个病治不好的思想准备,说是治疗到一定的数值就可以了。还给我开了一堆化验单都是抗体的检查,最后确诊结果是免疫性血小板减少性紫癜

今年在学校就快毕业那会儿去化验,血小板结果又成了30,当时省中医院的医生直接就让我住院,说了一大堆危害,最终住进了医院。此时复方左炔诺孕酮片停用已经好长时间了,刚住院又来例假了,跟医生说了我的用药情况,说是换成醋酸地塞米松,和达那唑,还有复方仙鹤草颗粒,益髓生血胶囊(这两种药是医院自己生产的),同时还喝的保肝的药,还开的中药,每天喝药都喝饱了,但是为了身体还是咬牙喝吧。后来吃激素血小板升到50就出院了,带上一堆药就回家了。

血小板75
血小板75

血小板期间在60左右徘徊,吃达那吃的全身起红疙瘩,自己都被自己吓到了,都不想出去见人了,后来就停了怕把肝吃坏了,后来由于路程太远每次都很折腾,所以就在我们当地找了一个看的比较好的医生说让给看看,人家就开的中药我一直喝的激素隔天喝一次。这期间有一次血小板还上到113,当时很高兴,觉得终于起作用了。因为自己的脚老是有水肿,然后吃了三天排水的药,估计把气泄了,后来又下来了血小板在60-80之间徘徊,目前还在吃中药,激素减到一片半,什么时候激素减完还能保持这水平就好了,现在一直在家里养着,希望会像其他的会治愈病友自愈就好了,期待着…….

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。