ITP家园大三哥高航和孟桐妃

ITP家园的灵魂是孟寒冰（常用名孟桐妃）和大三哥，他们是稳定军心的定海神针，是大家的主心骨。孟桐妃15岁确诊患ITP，一路坎坷走来，深知辗转求医不易。大三哥真名叫高航，是位患儿家长，自从孩子生病，他查文献、看门诊，积极跟医生交流沟通。

ITP家园孟桐妃

孟桐妃 实名孟寒冰，ITP家园发起人。15岁确诊患有ITP（现状以及itp治疗过程和血小板治疗经验）。刚生病时，多次出血的痛苦和拖累家庭的煎熬曾让她心灰意冷，但是她用坚强战胜了绝望。她带病生活，以常人难以想象的努力，读完了北大研究生，还以积极向上的人格魅力收获了爱情，建立了幸福家庭。 2006年，她开通新浪博客，把患病经历和经验写了出来，访问量达到20万。为了交流方便，她创建了病友QQ群。2011年，为了更好地帮助病友，她创办了“ITP家园-血小板病友之家”公益网站。目前，该网站已拥有全国近十多万名血液病患者。她带着大家组织专家义诊、讲座和医患交流会，印刷患者指导手册，配合医院做患者调查等，为危困患者筹款，发起设立“中国血小板日”。 “我也不知道怎么坚持下来的，我就觉得身后有很多患者期盼的眼光，这件事情我必须得做。”她凭借着一种使命感，一做就是十几年，被称作有着大爱的向阳花。

ITP家园大三哥高航

大三哥 实名高航，ITP家园执行理事。他是位患儿家长（大三哥高航的孩子），2010年其3岁幼子确诊为ITP，他潜心钻研ITP知识，观察临床细节，总结经验。 他每天与全国的患儿家长交流，帮助了无数迷茫的病友及患儿家长，避免了他们在求医路上走弯路。 ITP需要一个漫长的治愈过程，在这个过程中，更多的是考验家长的毅力、选择以及学识。三哥说，医学解决不了的，我们自己努力；医生搞不定的，我们自己想办法；孩子是我们自己的，我们要负责到底。针对家园病情复杂的病友，在其治疗过程中，三哥都积极给予治疗建议，使其得到及时有效的治疗。 三哥总说，看看全国有多少ITP患者，就有多少ITP家庭。他们需要我们，需要我们能够设身处地去为他们着想，去帮助他们，给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担。

创建中国血小板日

2016年3月20日，由ITP家园发起，联手国内医学界在北京成功举办“中国血小板日启动大会”，将每年的3月20日定为“中国血小板日”，国内多家媒体对此活动进行了宣传报道。
该活动提出了“普及血小板常识，珍惜血小板资源，关爱血小板症患者，呼吁大众献成分血”的理念，旨在向大众宣传推广血小板相关知识，呼吁爱心人士踊跃献血，引起社会各界对血小板相关疾病的重视和关爱，规范血小板的使用，避免输注浪费等。这一举措将使全国数以百万的血小板症患者受益。

2006年，第一个ITP病友QQ群由孟桐妃建立，与病友分享病理常识与生活经验。2011年孟桐妃女士创建了“ITP家园-血小板病友之家”网站，2014年同名微信公众号开通，2016年APP(血小板之家)上线，截至目前ITP家园已经拥有注册人数近十万人，下设80余个相关QQ群。ITP家园还依托中华少年儿童慈善救助基金会，发起成立了“爱心家园ITP基金”，之后发起了“关爱血小板减少儿童”及“呵护不敢哭的孩子们”公益项目，得到众多社会爱心人士的支持。

团队力量强大

ITP家园的专家顾问团来自北京协和医院、北京儿童医院、首都儿科研究所、北京东直门医院、天津血液病医院（血研所）、齐鲁医院、河南省肿瘤医院、浙江省中医院、广东省中医院、西安西京医院、湖北省中医院等，为ITP家园的服务工作提供了专业而强力的保证。
许多患者及家属都加入了ITP家园的志愿者队伍，他们来自于各行各业，有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译及在校大学生等。

提供平台 互助交流

从事公益慈善十余年，提出“公益是值得一生去奋斗的事业”。为和她一样的患者提供交流平台，创办了“ITP家园-血小板病友之家”及“病友之家”网站、发展70多个QQ群。现网站注册成员近十万人，遍及各地。网站目前有疾病常识、病例汇集、经验分享、专家答疑、视频讲座、医疗资讯、中西药库、日常护理、公益救助等板块。
组织线上线下专家义诊、讲座和医患交流会近百余次，印刷患者指导手册，配合医院做患者调查等。为救助危困患者筹款二百多万元。

ITP家园90后、00后志愿者

有一场刻骨铭心的灾难叫身患ITP

他们是大学同学。他是富二代，爽朗上进，她是普通人家的女孩儿，温婉美丽。他们相爱了，爱得热烈。他很紧张她，生怕她被别的男孩夺走。这种紧张，让女孩儿同宿舍的闺蜜都很羡慕。只是，男孩儿父母坚决反对这段恋情，主要原因就是门不当，户不对。

男孩儿当然不会妥协，大学毕业后，他没有去家族公司，自己找了份工作。刚开始，两人的工作辛苦收入低。为了不给他太大压力，她从不逛街，从不买化妆品。为了让她过得好一点，他除了平日上班，周末还发传单、扮玩偶。慢慢地，他的父母也接受了他们的恋情。

生活好起来了，两个人开始商量拍婚纱照，度蜜月去哪儿，以后生男孩还是女孩，未来全是幸福的憧憬。不知道啥时候开始，女孩儿经常流鼻血，身上莫名其妙出现了淤青，月经也总是拖拖拉拉不结束，她的心里忽然有了不祥的预感。他很担心，催着陪她到医院检查。

抽了将近十管血，做了骨髓穿刺，最终女孩儿被检查出患了免疫原发性血小板减少症，血小板只有五千。刚开始他们都以为用点药就好了。确实，丙球、激素用下去之后，症状很快消失了，他们喜极而泣。可是，过了不到一个月，噩梦再次袭来，同样剂量的药物效果已经不理想了，出血症状也时常出现。出院后，两个人都沉默了，不再手牵手蹦蹦跳跳往前走，而是阴沉着脸一前一后离开了。

半年过去了，一年过去了，他和她看不到未来……有一天他对她说，对不起……女孩儿挤出一丝微笑，没关系……她自己认为这辈子就这样了，从此，她不敢再接受任何一个优秀男孩的表白……

大超是家里的顶梁柱，三年前出生的一对双胞胎女儿让这个家幸福温暖。当过兵的他，为人豪爽耿直，做事风风火火。去年，一向身体倍棒儿吃嘛嘛香的汉子，有段时间突然牙龈出血严重，经常感觉乏力，检查发现血小板计数只有八千，连正常指标的一成都不到。他赶紧上网搜索。有个号称具有军方背景的医院打包票，说百分百可以治愈，费用大概二十多万。

一家人赶紧筹钱就医。当时他们一进这个医院就有一位护士全程陪同，就诊、缴费、化验、取检查结果……药品是中药胶囊，没有药品说明书，也没有正式的医疗收费票据。虽然他们有点怀疑，但还是往好的方面想。遵照医嘱老老实实吃了两三个月，出血症状更加严重了，再打电话给“专家”，对方连电话也不接了。

老母亲受不了打击，一下病倒了。患了ITP，大超不能拼命赚钱了，妻子捡起婚前的手艺，去花店打工。贫贱夫妻百事哀，小两口经常为小事儿拌嘴。后来，妻子实在受不了压力，带着两个女儿回了老家……

一直以来，一些血液病专家都认为ITP不过是血液病里的小感冒，属于良性自限性疾病。对于已确诊患者，如果不是严重出血，大多在门诊开点药就完事了。可是对近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。

经大量案例分析，经济条件比较好的人，得了ITP之后，国内外遍访名医，血小板输注、肾上腺糖皮质激素、丙种球蛋白输注、重组人血小板生成素、艾曲波帕等等，把现有的治疗手段用个遍，各种保健品吃个遍，“俨然把自己的身体当成了药物试验基地”，不遗余力要把ITP赶尽杀绝。还有一种就是经济条件比较差的人，消极或者放弃治疗。

说真的，和ITP打交道的医患双方都急需一片属于自己的天地、一座交流的平台以及可以倾吐的角落。

ITP家园-血小板病友之家志愿者团队于2006年3月由孟寒冰（常用名孟桐妃）等患者发起成立，发展至今已有10年之久。现在ITP家园已经形成了孟寒冰、高航、刘海涛、唐波、徐胜远、李艳、吴伟、李伟、王钱等30余人的核心小组，近百人的志愿者团队，成员年龄范围70、80、90后。他们义务服务近十万人的在线注册患者。
ITP家园在腾讯99公益日分别发起了“关爱血小板减少儿童”、“呵护不敢哭的孩子们”公益项目，得到众多社会爱心人士的支持，累计募集善款近40万元。