ITP家园大三哥高航和ITP家园孟桐妃

ITP家园的灵魂是孟寒冰(常用名孟桐妃)和大三哥,他们是稳定军心的定海神针,是大家的主心骨。孟桐妃15岁确诊患ITP,一路坎坷走来,深知辗转求医不易。大三哥真名叫高航,是位患儿家长,自从孩子生病,他查文献、看门诊,积极跟医生交流沟通。

抱团取暖
抱团取暖

ITP家园孟桐妃

孟桐妃 实名孟寒冰,ITP家园发起人。15岁确诊患有ITP(现状以及itp治疗过程和血小板治疗经验)。刚生病时,多次出血的痛苦和拖累家庭的煎熬曾让她心灰意冷,但是她用坚强战胜了绝望。她带病生活,以常人难以想象的努力,读完了北大研究生,还以积极向上的人格魅力收获了爱情,建立了幸福家庭。 2006年,她开通新浪博客,把患病经历和经验写了出来,访问量达到20万。为了交流方便,她创建了病友QQ群。2011年,为了更好地帮助病友,她创办了“ITP家园-血小板病友之家”公益网站。目前,该网站已拥有全国近十多万名血液病患者。她带着大家组织专家义诊、讲座和医患交流会,印刷患者指导手册,配合医院做患者调查等,为危困患者筹款,发起设立“中国血小板日”。 “我也不知道怎么坚持下来的,我就觉得身后有很多患者期盼的眼光,这件事情我必须得做。”她凭借着一种使命感,一做就是十几年,被称作有着大爱的向阳花。

ITP家园大三哥高航

大三哥 实名高航,ITP家园执行理事。他是位患儿家长(大三哥高航的孩子),2010年其3岁幼子确诊为ITP,他潜心钻研ITP知识,观察临床细节,总结经验。 他每天与全国的患儿家长交流,帮助了无数迷茫的病友及患儿家长,避免了他们在求医路上走弯路。 ITP需要一个漫长的治愈过程,在这个过程中,更多的是考验家长的毅力、选择以及学识。三哥说,医学解决不了的,我们自己努力;医生搞不定的,我们自己想办法;孩子是我们自己的,我们要负责到底。针对家园病情复杂的病友,在其治疗过程中,三哥都积极给予治疗建议,使其得到及时有效的治疗。 三哥总说,看看全国有多少ITP患者,就有多少ITP家庭。他们需要我们,需要我们能够设身处地去为他们着想,去帮助他们,给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担。

320 中国血小板日
320 中国血小板日

创建中国血小板日

2016年3月20日,由ITP家园发起,联手国内医学界在北京成功举办“中国血小板日启动大会”,将每年的3月20日定为“中国血小板日”,国内多家媒体对此活动进行了宣传报道。
该活动提出了“普及血小板常识,珍惜血小板资源,关爱血小板症患者,呼吁大众献成分血”的理念,旨在向大众宣传推广血小板相关知识,呼吁爱心人士踊跃献血,引起社会各界对血小板相关疾病的重视和关爱,规范血小板的使用,避免输注浪费等。这一举措将使全国数以百万的血小板症患者受益。

2006年,第一个ITP病友QQ群由孟桐妃建立,与病友分享病理常识与生活经验。2011年孟桐妃女士创建了“ITP家园-血小板病友之家”网站,2014年同名微信公众号开通,2016年APP(血小板之家)上线,截至目前ITP家园已经拥有注册人数近十万人,下设80余个相关QQ群。ITP家园还依托中华少年儿童慈善救助基金会,发起成立了“爱心家园ITP基金”,之后发起了“关爱血小板减少儿童”及“呵护不敢哭的孩子们”公益项目,得到众多社会爱心人士的支持。

团队力量强大

ITP家园的专家顾问团来自北京协和医院、北京儿童医院、首都儿科研究所、北京东直门医院、天津血液病医院(血研所)、齐鲁医院、河南省肿瘤医院、浙江省中医院、广东省中医院、西安西京医院、湖北省中医院等,为ITP家园的服务工作提供了专业而强力的保证。
许多患者及家属都加入了ITP家园的志愿者队伍,他们来自于各行各业,有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译及在校大学生等。

加入病友交流群
加入病友交流

提供平台 互助交流

从事公益慈善十余年,提出“公益是值得一生去奋斗的事业”。为和她一样的患者提供交流平台,创办了“ITP家园-血小板病友之家”及“病友之家”网站、发展70多个QQ群。现网站注册成员近十万人,遍及各地。网站目前有疾病常识、病例汇集、经验分享、专家答疑、视频讲座、医疗资讯、中西药库、日常护理、公益救助等板块。
组织线上线下专家义诊、讲座和医患交流会近百余次,印刷患者指导手册,配合医院做患者调查等。为救助危困患者筹款二百多万元。

ITP家园90后、00后志愿者

有一场刻骨铭心的灾难叫身患ITP

他们是大学同学。他是富二代,爽朗上进,她是普通人家的女孩儿,温婉美丽。他们相爱了,爱得热烈。他很紧张她,生怕她被别的男孩夺走。这种紧张,让女孩儿同宿舍的闺蜜都很羡慕。只是,男孩儿父母坚决反对这段恋情,主要原因就是门不当,户不对。

男孩儿当然不会妥协,大学毕业后,他没有去家族公司,自己找了份工作。刚开始,两人的工作辛苦收入低。为了不给他太大压力,她从不逛街,从不买化妆品。为了让她过得好一点,他除了平日上班,周末还发传单、扮玩偶。慢慢地,他的父母也接受了他们的恋情。

生活好起来了,两个人开始商量拍婚纱照,度蜜月去哪儿,以后生男孩还是女孩,未来全是幸福的憧憬。不知道啥时候开始,女孩儿经常流鼻血,身上莫名其妙出现了淤青,月经也总是拖拖拉拉不结束,她的心里忽然有了不祥的预感。他很担心,催着陪她到医院检查。

抽了将近十管血,做了骨髓穿刺,最终女孩儿被检查出患了免疫原发性血小板减少症,血小板只有五千。刚开始他们都以为用点药就好了。确实,丙球、激素用下去之后,症状很快消失了,他们喜极而泣。可是,过了不到一个月,噩梦再次袭来,同样剂量的药物效果已经不理想了,出血症状也时常出现。出院后,两个人都沉默了,不再手牵手蹦蹦跳跳往前走,而是阴沉着脸一前一后离开了。

半年过去了,一年过去了,他和她看不到未来……有一天他对她说,对不起……女孩儿挤出一丝微笑,没关系……她自己认为这辈子就这样了,从此,她不敢再接受任何一个优秀男孩的表白……

大超是家里的顶梁柱,三年前出生的一对双胞胎女儿让这个家幸福温暖。当过兵的他,为人豪爽耿直,做事风风火火。去年,一向身体倍棒儿吃嘛嘛香的汉子,有段时间突然牙龈出血严重,经常感觉乏力,检查发现血小板计数只有八千,连正常指标的一成都不到。他赶紧上网搜索。有个号称具有军方背景的医院打包票,说百分百可以治愈,费用大概二十多万。

求医之路
求医之路

一家人赶紧筹钱就医。当时他们一进这个医院就有一位护士全程陪同,就诊、缴费、化验、取检查结果……药品是中药胶囊,没有药品说明书,也没有正式的医疗收费票据。虽然他们有点怀疑,但还是往好的方面想。遵照医嘱老老实实吃了两三个月,出血症状更加严重了,再打电话给“专家”,对方连电话也不接了。

老母亲受不了打击,一下病倒了。患了ITP,大超不能拼命赚钱了,妻子捡起婚前的手艺,去花店打工。贫贱夫妻百事哀,小两口经常为小事儿拌嘴。后来,妻子实在受不了压力,带着两个女儿回了老家……

一直以来,一些血液病专家都认为ITP不过是血液病里的小感冒,属于良性自限性疾病。对于已确诊患者,如果不是严重出血,大多在门诊开点药就完事了。可是对近年生活质量分析发现,ITP病人如果没有接受规范诊疗,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。

经大量案例分析,经济条件比较好的人,得了ITP之后,国内外遍访名医,血小板输注、肾上腺糖皮质激素、丙种球蛋白输注、重组人血小板生成素、艾曲波帕等等,把现有的治疗手段用个遍,各种保健品吃个遍,“俨然把自己的身体当成了药物试验基地”,不遗余力要把ITP赶尽杀绝。还有一种就是经济条件比较差的人,消极或者放弃治疗。

说真的,和ITP打交道的医患双方都急需一片属于自己的天地、一座交流的平台以及可以倾吐的角落。

病友交流抱团取暖
病友交流抱团取暖

ITP家园-血小板病友之家志愿者团队于2006年3月由孟寒冰(常用名孟桐妃)等患者发起成立,发展至今已有10年之久。现在ITP家园已经形成了孟寒冰、高航、刘海涛、唐波、徐胜远、李艳、吴伟、李伟、王钱等30余人的核心小组,近百人的志愿者团队,成员年龄范围70、80、90后。他们义务服务近十万人的在线注册患者。
ITP家园在腾讯99公益日分别发起了“关爱血小板减少儿童”、“呵护不敢哭的孩子们”公益项目,得到众多社会爱心人士的支持,累计募集善款近40万元。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11672.html

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  • 万哥
    万哥 2023年2月4日 下午9:03

    作为一名血小板减少症患者,我深知规范治疗的重要性,也知晓长期治疗给患者带去的沉重的经济负担。如今随着创新药物逐渐引入中国市场,使患者治疗的舒适度与治疗效果大大提升,特别是口服药物改善了患者的生活质量与治疗的依从性。因此,我们衷心的希望能够尽快将创新药物相关药品纳入国家医保目录,使更多患者获益。

    《免疫性血小板减少症:医患不同的视角》一书凝聚了血液科医生、ITP家园、血小板减少症患者共同的心血。它汇集了27个来自不同疾病阶段的患者故事,真实再现了血小板减少症患者在抗击血小板减少症时,从彷徨到坚强乐观的过程。书中每一个故事后面,都有医生的疾病指导意见,使每一个血小板减少症患者都能从中找到自己的影子。希望该书能够鼓励更多患者沉着冷静的面对疾病,积极的进行规范治疗,让书本的正能量促进他们拥有战胜疾病的信心。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。