成人ITP不好治疗,医生告诉我不一定能治好

也不知道说什么吧,只能说自己是一个幸运儿吧,不知道这病以后会不会复发,停药4个多月查血197。希望能对大家有一点点帮助
患病时间大概6月,年龄21岁

第一阶段:患病是那天头晕,去了趟校医院查血小板只有19.7。医生让我先去附近的医院,我立马赶过去,和大部分人经历一样,挂号住院,开始的时候医生给我静脉注射激素,很幸运激素敏感,血小板立马升上来了,一天升几十,升到安全值后就减激素,期间还做了骨穿,最后结果是成熟障碍。激素减到5ml后就出院了,然后口服泼尼松片,在住院期间我很害怕,相信大家都有这种感觉,同学轮流照顾我,给了我很大的帮助,然后我父亲也来了,医院没有床位,他陪了我住了17天的院,当时还要做课设,后面打完针还要跑去学校,但不知道为什么挺开心的。
这段时间我查了很多东西,了解到成人ITP不好治疗,还要就是有中西药两种方法。

激素甲泼尼龙
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第二阶段:办理出院后,就开始口服激素药了,从5颗开始,开始有点不适应血小板就往下掉,然后加一颗,一周后查血,然后减一颗,慢慢减到4颗血小板就掉到87左右,这样维持了很久,当时挺相信医生的,也相信自己,这段时间还加了利可君,血美安等中成药,可是效果不大,激素药还是减不下去,大概过了一个多月4颗泼尼松也维持不了血小板,一直往下掉,医生就让我加激素药,一直加到6颗可是血小板也掉到了30+,这时医生想让我住院,我同意了,继续静脉注射激素药。
这段时间激素药的副作用就出来了,长痘,晚上睡不着,食欲大增,骨质疏松,我选择了补钙,少吃多餐,有空去走两圈,同时我还自己搞了点花生衣,真的好苦,我受不了,放弃了 ,在这个阶段我比较犹豫,当激素药减不下去的时候没有选择另外一个途径,激素在4颗左右就应该去换中药了,同时即使血小板到30+也不应该去重新加激素,只要不是内出血就还能维持。

第三阶段,当住院后,血小板升上来了,我却并不开心,难道我就要靠激素生活一辈子吗?我选择寻找出路,于是我想起了中药,并且我泼尼松不敏感,当时静脉注射地塞米松结束后换口服药的时候换了地塞米松片,而且也在贴吧加了一个血小板的群,当时进群的时候群里只有20几个人,现在有300+了好像,在群里我了解了很多知识,也了解了万哥ITP血小板减少群好像,忘记名字了,大家也给了我很多鼓励和帮助,血常规上面的知识也了解很多,还有各种饮食忌口的,等等等等,这里就不多说了。我找了家三甲中医院,并且找了专家门诊,打车过去花了40多,第一天去的时候,医生告诉我,这个病她没把握,不一定能治好,我说我做好心理准备了,于是她给我开药,就是普通的凉血的中药,让我先回去吃一周,这时候我还吃着地塞米松第一周血小板没有减少,不知道是哪个效果,我去复诊了,又开了一周,再去复诊,地塞米松减药,血小板反而上升了,后面也是慢慢减激素药,同时中药继续吃,到后面也就是14天减一次激素药,血小板一直在往上升,今年1月7号好像最后一次拿药,然后回家,然后遇到疫情在家呆了6个多月没回学校,医生每次坐诊,都给我把脉,看舌头,然后加减药方,虽然我看不懂吧,哈哈。不过医生人挺好的,也治好了很多病人,当然也有治不好的,这里我就不打广告了。

成人9群
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第四阶段,由于回不去学校嘛,医院也去不了,当时很急,药吃完了,只有药方,后面托关系拿到了药,也没人指导怎么吃,我就只能自己决定了,激素药当时只有1颗了,然后我就1/3粒,1/2粒,1/4粒减药,然后隔天交替吃,就这样减掉了,同时中药也停了,这是4月份的事,当时停药后一周查血170+,就没管了,最近一次查血8月份197。

写这个东西的目的当然是为了帮助更多人,毕竟自己也得到了很多帮助。患病初期大家都会胡思乱想,这是无法避免的,要克服这种恐慌情绪,如果克服不了,就多与人沟通,交流,不要怕,其次自己要主动了解更多知识,只有积极治疗,病才会好,我这里不是鼓吹中药有多好,许多人有中药治好的,也有激素治好的,个人体质不同,治疗方法也不一样,但自己要了解这些途径,治疗效果不好就试试其他的,但要小心骗子,小心骗子,小心骗子,重要的事说三遍,因为被骗财是其次,主要的是耽误病程,我个人认为这个病越早治疗越好。最后要对自己有信心,对医生也有信心,大家共同努力,好了,我说完了,如果有不对的,请大家积极指正,希望能对大家有微薄帮助吧。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。