成人ITP不好治疗,医生告诉我不一定能治好

也不知道说什么吧,只能说自己是一个幸运儿吧,不知道这病以后会不会复发,停药4个多月查血197。希望能对大家有一点点帮助
患病时间大概6月,年龄21岁

第一阶段:患病是那天头晕,去了趟校医院查血小板只有19.7。医生让我先去附近的医院,我立马赶过去,和大部分人经历一样,挂号住院,开始的时候医生给我静脉注射激素,很幸运激素敏感,血小板立马升上来了,一天升几十,升到安全值后就减激素,期间还做了骨穿,最后结果是成熟障碍。激素减到5ml后就出院了,然后口服泼尼松片,在住院期间我很害怕,相信大家都有这种感觉,同学轮流照顾我,给了我很大的帮助,然后我父亲也来了,医院没有床位,他陪了我住了17天的院,当时还要做课设,后面打完针还要跑去学校,但不知道为什么挺开心的。
这段时间我查了很多东西,了解到成人ITP不好治疗,还要就是有中西药两种方法。

激素甲泼尼龙
激素甲泼尼龙

第二阶段:办理出院后,就开始口服激素药了,从5颗开始,开始有点不适应血小板就往下掉,然后加一颗,一周后查血,然后减一颗,慢慢减到4颗血小板就掉到87左右,这样维持了很久,当时挺相信医生的,也相信自己,这段时间还加了利可君,血美安等中成药,可是效果不大,激素药还是减不下去,大概过了一个多月4颗泼尼松也维持不了血小板,一直往下掉,医生就让我加激素药,一直加到6颗可是血小板也掉到了30+,这时医生想让我住院,我同意了,继续静脉注射激素药。
这段时间激素药的副作用就出来了,长痘,晚上睡不着,食欲大增,骨质疏松,我选择了补钙,少吃多餐,有空去走两圈,同时我还自己搞了点花生衣,真的好苦,我受不了,放弃了 ,在这个阶段我比较犹豫,当激素药减不下去的时候没有选择另外一个途径,激素在4颗左右就应该去换中药了,同时即使血小板到30+也不应该去重新加激素,只要不是内出血就还能维持。

第三阶段,当住院后,血小板升上来了,我却并不开心,难道我就要靠激素生活一辈子吗?我选择寻找出路,于是我想起了中药,并且我泼尼松不敏感,当时静脉注射地塞米松结束后换口服药的时候换了地塞米松片,而且也在贴吧加了一个血小板的群,当时进群的时候群里只有20几个人,现在有300+了好像,在群里我了解了很多知识,也了解了万哥ITP血小板减少群好像,忘记名字了,大家也给了我很多鼓励和帮助,血常规上面的知识也了解很多,还有各种饮食忌口的,等等等等,这里就不多说了。我找了家三甲中医院,并且找了专家门诊,打车过去花了40多,第一天去的时候,医生告诉我,这个病她没把握,不一定能治好,我说我做好心理准备了,于是她给我开药,就是普通的凉血的中药,让我先回去吃一周,这时候我还吃着地塞米松第一周血小板没有减少,不知道是哪个效果,我去复诊了,又开了一周,再去复诊,地塞米松减药,血小板反而上升了,后面也是慢慢减激素药,同时中药继续吃,到后面也就是14天减一次激素药,血小板一直在往上升,今年1月7号好像最后一次拿药,然后回家,然后遇到疫情在家呆了6个多月没回学校,医生每次坐诊,都给我把脉,看舌头,然后加减药方,虽然我看不懂吧,哈哈。不过医生人挺好的,也治好了很多病人,当然也有治不好的,这里我就不打广告了。

成人9群
成人9群

第四阶段,由于回不去学校嘛,医院也去不了,当时很急,药吃完了,只有药方,后面托关系拿到了药,也没人指导怎么吃,我就只能自己决定了,激素药当时只有1颗了,然后我就1/3粒,1/2粒,1/4粒减药,然后隔天交替吃,就这样减掉了,同时中药也停了,这是4月份的事,当时停药后一周查血170+,就没管了,最近一次查血8月份197。

写这个东西的目的当然是为了帮助更多人,毕竟自己也得到了很多帮助。患病初期大家都会胡思乱想,这是无法避免的,要克服这种恐慌情绪,如果克服不了,就多与人沟通,交流,不要怕,其次自己要主动了解更多知识,只有积极治疗,病才会好,我这里不是鼓吹中药有多好,许多人有中药治好的,也有激素治好的,个人体质不同,治疗方法也不一样,但自己要了解这些途径,治疗效果不好就试试其他的,但要小心骗子,小心骗子,小心骗子,重要的事说三遍,因为被骗财是其次,主要的是耽误病程,我个人认为这个病越早治疗越好。最后要对自己有信心,对医生也有信心,大家共同努力,好了,我说完了,如果有不对的,请大家积极指正,希望能对大家有微薄帮助吧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15196.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月28日 下午5:07
下一篇 2023年8月28日 下午5:15

相关推荐

  • 原发性血小板减少性紫癜走投无路

    在这个ITP6病友网站上学习了很久,掌握了很多关于血小板减少的知识,深深被病友们的乐观、自信、淡定所感动,我和孩子都十分喜欢这里的温馨、温暖、友善。昨天,我终于鼓起勇气要发帖的时候,却知道我们必须发表案例,才有资格评论别人的贴子。        好了,闲言少叙,且听我讲孩子的病情和治疗经过。 确诊原发性血小板减少性紫癜         从得知孩子确诊为原发性…

    2022年5月5日
    1.9K00
  • 突然得血小板减少症,可是心情没那么糟

    在过去的30年里,我可谓是过的非常幸福顺利,从小蜜罐里长大,父母长辈要什么给什么。长大嫁人后老公也是对我呵护备至,姐妹淘兄弟团一堆,30岁?完全看不出。我可谓过着非常逍遥享受的日子,每年出国旅游几次,奢侈品包包成堆,同时我还是个吃货,吃遍整个上海。(不过从不节制,胡吃海喝,从来不吃蔬菜水果,另外减肥药吃了太多太多) 去年怀孕生下女儿,记得当时四个月建大卡,血…

    2023年2月16日
    1.2K00
  • 什么情况下应用丙种球蛋白治疗血小板减少

    什么情况下用人血丙种球蛋白治疗ITP,人血丙种球蛋白是治疗重型儿童ITP的一种一线药物,当患者血小板数目在20×10的九次方以下,同时病人伴有活动性出血的时候,可以考虑进行人血丙种球蛋白进行治疗。治疗的同时不需要输注血小板,大剂量丙种球蛋白的治疗的这个优点是它的副作用比较小,它对患儿的治疗效果比较好。 但是它也有缺点,因为人血丙种球蛋白是血液制品,如果它处理…

    2024年1月7日
    1.4K00
  • 血小板降低,HIV(艾滋病毒)呈阳性

    5月份无缘无故鼻腔出血两次,6月3日就去医院检查了血常规,血小板降得很低。6月7日就去其他医院挂了血液科做进一步检查,下午主治医生就给我打电话说HIV呈阳性,让我抽血送疾控复查。之后是漫长的等待……今天是6月24日,刚拿到药,cd4还没出来,抽了三管血 ,昨天又流鼻血了,不知道是不是天天虫草、灵芝和花生衣泡水太补的原因。感觉自己贫血了都,一直有吃升血小板的药…

    2024年6月2日
    1.3K00
  • 血栓性血小板减少性紫癜能活多久?介绍TTP的诊断及治疗

    TTP也叫血栓性血小板减少性紫癜。首先,临床上应用最多的就是输血治疗,血浆置换,血浆输注,另外部分患者为了抑制IGG的产生,应用糖皮质激素,能够稳定血小板和内皮细胞膜,抑制其产生。当然也有报道认为,利用免疫抑制剂可以达到治疗的目的。此外,对于一些严重病患,通过脾切除,可以去除抗体产生的部位。需要及时治疗,病程短,预后一般。 下面说说TTP诊断及治疗 血栓性血…

    2022年8月15日
    3.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。