慢性再障患者血小板减少只升不掉

我是一个慢性再障患者,今年19岁 我是早产儿, 在老妈肚子里就待了7个月, 小时候身体不怎么好,本来就有点贫血,还挑食, 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ,大概上到5年级的时候 ,正值夏天 ,县城学校环境本来就差,50多个人住在一大间屋子里,屋子是那种工地简易房,夏天天气热,没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ,晚上睡不好,白天早上5点钟还要起来跑步(学校规定,不跑不行), 食堂饭菜还很烂,不怎么吃饭,吃点饭就想吐,如此往复有一个月,快要期终考试的时候,赶上大星期放假,去家告诉了父母,爸妈带我去了医院检查,发现血小板还有26,血红蛋白71。连夜带我去了苏州娄枫医院,检查的结果是3系减少,在哪里住了一个月的院,不打针,不挂水,只是每天吃点西药(睾酮,升血片,叶酸,还有我忘记了) 出院的时候血小板70多,白细胞基本正常,血红蛋白80多,医生建议带药去家吃,营养跟上,顺便上学。

三系全血细胞减少血小板22
三系全血细胞减少血小板22

回家后,药也没跟上吃,一直都保持在那个标准,直到2019年春天的时候 ,学校的老师说我脸色差,叫我去医院检查,经检查各项指标回归到15年发病那时候的程度,没办法 ,连夜带我去了苏州,等了一个多星期,又托人花钱住进了苏州大学第一附属医院 ,经检查确诊为慢性再障,在里面住了20多天,因为那个医院床位太紧张,医生建议我们出院,去家保守治疗,吃的药有环孢素,睾酮,叶酸,复方皂矾丸,一个月去一次苏州复查,拿药,吃了将近一年无任何好转,钱花了有25万,没办法 我父亲把药停了,叫我去山东炼气功,断断续续炼了将近一年 血小板一直是32左右,血红蛋白是60多 ,白细胞是2.60左右,无明显好转,一直到2021年大年30那天,因为发烧 ,吊水不见好转,去了市里输血 (第一次输血) ,当天夜里烧就下来了,大年初4出的院,血小板22,血红蛋白76,白细胞2.6。

十一酸睾酮胶囊
十一酸睾酮胶囊

直到2022年4月份 因为感冒 又去输了一次血 ,血小板是13,血红蛋白64,白细胞2,7 。在这次住院期间,我父亲买了一本书,是山东省淄博市血液病医院的院长黄衍强 自己写得书 看了之后感觉很好,父亲觉得带我去看看,因为在家事情比较多,一直到2022年6月2号才有时间带我去 ,到那检查 血小板13,血红蛋白31,白细胞2.5。经望闻问切,给我配制了 中药胶囊,滋阴生血胶囊,补气养血丸3种药 还有药方一副 先拿10服回去喝。

看中医喝中药
看中医喝中药

2022年8月27。10服吃完,各项指标无变化,医院那边叫我再吃10服,谁知我父亲不懂 ,一次买了20服, 吃了13服的时候 ,不想吃饭,一直吐 ,难受的要死,硬是赌气把20服中药喝完 ,一去检查 血小板还有7个,血红蛋白27 白细胞1.8 ,打电话到医院,他们谴责我们,说我们理解错了,10服药喝完,去检查一次,把化验单用传真发给他们,在按病情改药方, 没办法 赶到市里输了血和血小板, 出院是血小板9,血红蛋白70多白细胞2.6 回家后继续吃药。一直到现在,一星期检查一次,把化验单,身体信息表传真到山东,他们根据病情改方,血红蛋白低了就去输血,第一次输了8个单位 ,持续了1个半月 ,掉到了37,又去输血,输了6个单位,到现在2个月了 今天去检查血红蛋白47,白细胞3.59 ,血小板21 。
我想问问,为什么我不喝汤药,只吃中成药的时候血红蛋白不掉还能往上升点,但是血小板就要掉1到3个 要是喝汤药也吃中成药,血红蛋白一星期就要掉几个,但是血小板只升不掉什么原因?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。