心态先好了,一切才能慢慢都好

女,27岁。6.15号当时在外面旅行,发现嘴里很多溃疡。没引起注意。之后第二天牙龈渗血,身上开始起血点。
没办法去医院,自己以为是感冒上火什么的。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

直到6.19,洗澡好看自己的膝盖后面,已经是深紫红两大片。被吓到了。自己查了查可能是血小板低。
本来要去上班的,改道去了医院,准备看病开点药就回去上班。
一开始去的上海的东方医院。那医生一看,立马把我制动了。让护士带我去了一个休息室皮躺椅上,抽血什么的都是上门服务。验出来血小板才仅仅9个。
自己签署了病危通知书等等然后就住到医院了。进去就验了骨髓等然后直接挂水,估计都是一大瓶一大瓶的激素。第二晚医院申请到了血小板,给输了一袋血小板。
前两天被医生给吓到了,也没多想。第三天决定自己转院。出院时候血小板已经是40
毅然转到了龙华医院一个风湿免疫科的老医生处。(因为之前一直在吃这个医生的药)
还是被建议住院。

于是住了5天,用了三天半的激素。三天的静丙,每天8瓶。医院的库存被我输完了,外面都买不到。于是作罢。
住进去三天的时候,血小板测下來110.在我的坚持下,医生没给我再吊激素,改为口服。
每天护士把激素拿进来,我就直接扔掉。
第五天出院的时候,血小板140
出院后医生开了激素,也固执的没吃。出院后一个礼拜,血小板变成75.
之后又一个礼拜,血小板60.
自己狂食补,阿胶,红枣,猪蹄,花生。第三礼拜血小板64.
补过头了,加上上海的天气,上火到不行。停食补。第四礼拜,血小板48.又流鼻血,身上开始有血点,
依然坚决不吃激素,找到了血液科的老医生开中药。第五礼拜,血小板涨到了91~~YEAH。

我对自己是固执到了“宁死不屈”的地步,所有坚持让我吃激素的医生,我脑子里都会等价于无用的医生。同事朋友看我之前的血小板下降速度,都在劝我听医生的。我还是没有。身边太多案例是慢性病,就靠激素一直吃了无数年,一断药立刻反弹。然后身体还走形到不行,还随时担心着引发的各种副作用。

我无法想象那样的生活。
我会继续吃那个老医生的中药。每周来跟大家反馈。
期望大家都能找到适合自己的方案~

PS对于自己的固执,是因为对自己生命的珍惜不够或者是什么,我真说不清楚。我很讨厌被身体所挟持的感觉,。内心里一直有个身体在对那些病挑战说,

血小板150
血小板150

10月更新:
在吃了中药5个礼拜涨到了91之后,又继续吃了两个月的中药。而彼时,血小板已经涨到了150左右。
然后自己停了中药。
之后每隔两个礼拜会去做一个血常规,血小板一直是稳定。最近一次测试在9月底时,血小板已经到了169。

十一冒险又出去旅行了十天。回来一切正常。
我不能绝对的说我的病治好了。但是各位兄弟姐妹们,一定不要被指标吓到了就病急乱投医。好好分析一下自己从小到大的体质。
病没有什么可怕的。生死由命,富贵在天。
心态先好了,一切才能慢慢都好:)
加油。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。