心态先好了,一切才能慢慢都好

女,27岁。6.15号当时在外面旅行,发现嘴里很多溃疡。没引起注意。之后第二天牙龈渗血,身上开始起血点。
没办法去医院,自己以为是感冒上火什么的。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

直到6.19,洗澡好看自己的膝盖后面,已经是深紫红两大片。被吓到了。自己查了查可能是血小板低。
本来要去上班的,改道去了医院,准备看病开点药就回去上班。
一开始去的上海的东方医院。那医生一看,立马把我制动了。让护士带我去了一个休息室皮躺椅上,抽血什么的都是上门服务。验出来血小板才仅仅9个。
自己签署了病危通知书等等然后就住到医院了。进去就验了骨髓等然后直接挂水,估计都是一大瓶一大瓶的激素。第二晚医院申请到了血小板,给输了一袋血小板。
前两天被医生给吓到了,也没多想。第三天决定自己转院。出院时候血小板已经是40
毅然转到了龙华医院一个风湿免疫科的老医生处。(因为之前一直在吃这个医生的药)
还是被建议住院。

于是住了5天,用了三天半的激素。三天的静丙,每天8瓶。医院的库存被我输完了,外面都买不到。于是作罢。
住进去三天的时候,血小板测下來110.在我的坚持下,医生没给我再吊激素,改为口服。
每天护士把激素拿进来,我就直接扔掉。
第五天出院的时候,血小板140
出院后医生开了激素,也固执的没吃。出院后一个礼拜,血小板变成75.
之后又一个礼拜,血小板60.
自己狂食补,阿胶,红枣,猪蹄,花生。第三礼拜血小板64.
补过头了,加上上海的天气,上火到不行。停食补。第四礼拜,血小板48.又流鼻血,身上开始有血点,
依然坚决不吃激素,找到了血液科的老医生开中药。第五礼拜,血小板涨到了91~~YEAH。

我对自己是固执到了“宁死不屈”的地步,所有坚持让我吃激素的医生,我脑子里都会等价于无用的医生。同事朋友看我之前的血小板下降速度,都在劝我听医生的。我还是没有。身边太多案例是慢性病,就靠激素一直吃了无数年,一断药立刻反弹。然后身体还走形到不行,还随时担心着引发的各种副作用。

我无法想象那样的生活。
我会继续吃那个老医生的中药。每周来跟大家反馈。
期望大家都能找到适合自己的方案~

PS对于自己的固执,是因为对自己生命的珍惜不够或者是什么,我真说不清楚。我很讨厌被身体所挟持的感觉,。内心里一直有个身体在对那些病挑战说,

血小板150
血小板150

10月更新:
在吃了中药5个礼拜涨到了91之后,又继续吃了两个月的中药。而彼时,血小板已经涨到了150左右。
然后自己停了中药。
之后每隔两个礼拜会去做一个血常规,血小板一直是稳定。最近一次测试在9月底时,血小板已经到了169。

十一冒险又出去旅行了十天。回来一切正常。
我不能绝对的说我的病治好了。但是各位兄弟姐妹们,一定不要被指标吓到了就病急乱投医。好好分析一下自己从小到大的体质。
病没有什么可怕的。生死由命,富贵在天。
心态先好了,一切才能慢慢都好:)
加油。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11743.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(3)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月23日 上午10:52
下一篇 2023年1月23日 上午11:00

相关推荐

  • 甲亢会导致血小板低下吗?

    不少甲状腺功能亢进患者在检查血常规时会出现血小板减少的情况,也有的ITP病友在后续检出甲亢导致血小板进一步降低的。那么,甲亢会导致血小板低下吗? 有一定的诱发因素所在,但不是所有此类病例都能一概而论,主要分为以下两种情况:甲状腺功能亢进会引起自身免疫调节,甲状腺激素上升后会抑制造血功能,导致血小板代谢加快,同时白细胞和红细胞也会受到一定的影响而寿命缩短。此外…

    2023年12月8日
    24200
  • 有没有ITP患者像我一样吃激素骨头关节脚疼的很厉害?

    长期大量吃激素以后,导致髋关节疼痛的原因最常见的是股骨头坏死。若出现这种情况,活动后或劳累后会感到疼痛,后期疼痛会逐渐加重,并且会有外展内收时活动受限的情况,在站立、跑步时会有局部的锐痛和刺痛。 在三甲大医院确诊了ITP,当时医生对我使用了大剂量静脉激素冲击,改为美卓乐口服治疗,剂量由近两个月由15片减为0,停药后5天开始肘关节及手脚腕关节、手指关节、脚部关…

    2022年9月11日
    79400
  • 献给各位血小板减少患者

    亲爱的各位血小板减少的患者,大家好。我是一名年前的血小板减少患者,现在已经基本康复,并且在上个月平安诞下一位健康的宝宝。首先我要发自内心的感谢李主任,是李主任将我从病魔中解救出来,给了我们千千万万患者的希望。 我是2012年初,身上长满红色针点,小腿上有大面积青淤。于是去医院就诊,测得血小板10。当时因为从来没有接触过此病,就诊我得医生说怀疑是白血病,要我立…

    2024年5月16日
    9900
  • 血小板减少症不只是皮肤出血

    有这样一种病,是血液科门诊常见的出血性疾病,慢性、迁延、难治……这类病人的生活常常受到急性出血的困扰和威胁。这种疾病叫原发性免疫性血小板减少症。日前,由原发性免疫性血小板减少症病人及家属自发建立的公益交流互助论坛——ITP病家园,在北京协和医院举办了首届专家答疑会。   很多人以为,患了血小板减少症就是皮肤表面出现青一块、紫一块的淤血,不太美观。其实,血小板…

    2023年6月11日
    57500
  • 微信病友交流群
  • 特发性血小板减少性紫癜一直是西药治疗,是不是中药好点?

    今年8月13号确诊是特发性血小板减少性紫癜,当时血小板30,牙龈爱出血,身上碰着了就紫,很难消下去。医生给开的咖啡酸,氨肽素,钙片,维c,吃了一个月没有效果,还是降,最低是17,就加了强的松,每天11片,吃了25天,每星期去查血,第一个星期血小板升上去了是86,接下来查了三次67-52-47。 10月5号去天津血液病医院去看,医生说我是自身破坏血小板,重新换…

    2022年12月30日
    67000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。