升不上去的血小板和孩子可爱的笑脸,很心疼

每次登陆,系统都会提示编写病例汇集,没有太多时间,也不知从何说起。
我的宝宝2岁,和其他宝宝一样是个天使,可是就是这样一个可人的小家伙,从今年11月起和ITP扯上了关系,让我十分忧心。
4月份,孩子因为发烧去医院查血常规,结果血小板47,县级医院直接建议去上级医院,我们去了市医院,宝宝在脖子的抽了血,我哭了,孩子也吓坏了,化验结果是58,让住院,医生说的很可怕,我和孩子爸爸一商量直接去了北儿,孩子爸爸夜里12点排队依然挂不上号,无奈挂了特需,接连几个星期,我们每周都去北京,每周看上次的结果都是没事,也就是说医生怀疑的都排除了,最后让做骨穿,当时孩子4个月,家人意见不一致,最后决定回家观察。之后的一年只要发烧感冒血小板就会降低,最低到60,病好就会慢慢回升,中间有一段是正常。

血小板34
血小板34

2022年11月1日,孩子连发3天高烧,去医院,血小板34,我吓坏了,我带着孩子去了郑大一附院,孩子做了骨穿说是ITP,我完全不知道ITP是什么,这是一种什么疾病,对孩子有什么危害,我忧心忡忡,住院6天,输10个丙球(每天两瓶),血小板升到124让出院。
出院吃泼尼松,升血小板胶囊,吗啡酸片,钙片,维生素片,脾氨肽。

脾氨肽
脾氨肽

11月6号开始吃激素,一周后该减量,结果查血常规血小板77,没减量吃三天又查,血小板81,又没减成吃三天再查75。中间没有感冒发烧。可能是他对药不敏感,虽然板值没升上去,但我现在给让他减药了。
没检查一次血,就揪心一次,看着升不上去的血小板和孩子可爱的笑脸,很心疼,之后我从网上查到底什么是ITP(医生没给任何解释)然后走进入了血小板减少病友交流群以及血小板减少病友网站慢慢认识疾病以及血小板减少疾病的常识慢慢了解这种病,我了解的越多,对我的孩子越有利。我很爱他,希望他健康快乐,怎样才能让他恢复健康那,我整天想,不知怎么做,看着他可爱的笑脸我真希望能够代替他。我很爱你,我的宝宝,加油!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。