血小板减少患上ITP的惨淡人生

2016年3月23日,我在上班,老公给我打电话说抽血检查,医生下病危,要求马上住院,血小板只有3。人一下慌了,以为只是过敏吃点药就好了,没想到这么严重,于是在陆总住下了。我上班地方离医院近,于是马上请假往医院赶,一路上各种担心和害怕,终于到医院,医生告诉我要做骨穿,我脑子里马上闪出白血病,立刻就紧张了。医生安慰我说初步估计应该是血小板减少症,做骨穿是为了确诊,这个时候老公已经住下了,抽血,挂了药水,当时也不知道是什么药,没有激素的概念,因为血小板太低,医生建议挂丙球三天,因为老公胖,每天13瓶丙球,加地塞米松还有各种护肝护胃护心的药,从早挂到晚,住在医院病房里相当压抑,对床的爹爹白血病每天都很痛苦,不停的呻吟,让我们更加紧张。

血小板178
血小板178
住院日记
住院日记

第二天各种检查结果出来了,医生说是特发性血小板减少,骨穿结果显示巨细胞成熟障碍伴少量异型淋巴细胞。风湿免疫也没用问题。五天后血小板178,出院,口服八粒强的松以及各种护胃护肝等药。
回家后,跟老公说烟酒全戒了,他还喜欢嚼槟榔,为他这些坏习惯不知道吵多少架。他说烟一下戒不了,回家依然作死,抽烟,结果咽炎发作,淋巴结都肿了,吃了蒲地兰消炎,一周后复查血小板22,医生判断根咽炎有关,再就是激素效果不好,要求再次住院观察。这下,他彻底蒙了,我没控制住自己朝他吼了,让你他妈的不要抽烟,非要做死。。。

再次住院,我白天上班,中午赶到医院给他送饭,医生要求控制食量,因为他太胖了,加上激素怕他身体受不了。可能跟激素有关,每天不停的要求吃东西,吃不好就发火。我每天就奔跑于医院,公司,有时候晚上赶回家看看才两岁的宝宝,然后再赶到医院过夜,第二天再去上班。
再次住院主治医生说要加二线药了,但是他也觉得二线药副作用大,先观察两天如果激素可以把血小板升到安全值,就不加,激素冲击5天血小板升到50,打激素过程中身体非常虚弱,每天不停出汗。医生说如果能维持在30就不加药。在住院期间,老公感冒了,血小板再次下降,但在安全范围。家里却出事了,他奶奶脑溢血病危,医生宣布脑死亡,那天刚好变天,风雨交加,他自己跑回家,感冒再次加重,血小板直接掉到14,在医院住了15天,最后到了14,真的极度灰心,因为感冒严重,血小板不停下降于是再次冲丙球13瓶,加达拉唑2粒,口服强的松8片,三天后血小板153,出院。。。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

第二次出院153,口服八颗强的松,三颗达拉唑。一周后查血小板99,医生要求减激素一颗。再过一周后查血小板39,激素效果不好,激素依然减一颗,要求隔天再查血小板,再查36,依然在降。于是决定去省中医吃中药,中药陪着西药吃一周后查血小板34,医生要求激素再减一颗,医生说激素的副作用太大,不能依赖它,要求每周减一颗。中医一周看一次,每次都调整方子。激素依然每周减一颗,三次查血小板71、77、66。在血小板66时,达拉唑减到2粒,激素2粒,一周后查血小板89。因为天气太热,老公贪凉,再次重感冒,服用泰诺,阿莫西林,四天。感冒好转。两天后查血小板184。现在激素2粒,达拉唑2粒,配合中药。老公戒掉了烟、酒和槟榔,每天按时睡觉,没有熬夜玩游戏。但愿调整了生活习惯后,血小板能够稳定下来。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16999.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年1月8日 下午5:16
下一篇 2024年1月8日 下午5:21

相关推荐

  • 使用阿伐曲泊帕成功提升血小板的真实效果记录

    治疗经历(注:本次的治疗经历分享是使用了孟加拉的阿伐曲泊帕后成功分享的经验,文中以第一人称来写的) 6年的胆战心惊换来了血小板的稳定,这里面的辛酸也只有经历了才有发言权,每天提心吊胆的滋味真的不好受。经历了6年,血小板稳定在了200多,四年前血小板重新回升的喜悦我感觉比任何事情都高兴,两年中血小板的稳定表现也算让我平稳的过了几天好日子,回想起刚发病时候,每次…

    2024年3月25日 治疗过程分享
    4.4K00
  • 血小板减少脑出血前后,头颅CT结果顶叶出血蛛网膜出血

    发病以来血小板就一直在3千左右,最高也就7、8千(从没超过1万),曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素,都没效,也同时服用中药也从没有过起色,一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药,因有听说看苏尔云的要要先停激素,所以在看苏尔云之前就慢慢把激素停了,吃了一个月的中药,也不知道是停激素的原因,还是吃苏尔云的中药的原因,感觉小晨芸身上出血点越来越多,那时我也…

    2023年4月27日
    1.2K00
  • 继续更新血小板的变化

    好久好久好久好久没来见大家了。先道歉~然后谢谢最近的病例吧。因为心情异常忐忑所以也没更新。现在补上大约3个月时间吧,血小板从8万降低到5万。5万的时候听医生的做骨穿。骨穿那天要先验血么。囧事发生了。护士不知道怎么想的,给我用了个那种能放在血管里的针头。结果扎进来之后手不够快。后面没堵住,疯狂的飙血啊。。。当时心里就咯噔一下。可能本来就紧张吧。被弄的更紧张了。…

    2022年8月30日
    2.0K00
  • 免疫性血小板减少症会自行恢复吗?

    免疫性血小板减少症会自行恢复吗?特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种自限性的疾病血液科里的良性病,又称为自身免疫性血小板减少性紫癜。发病机制为:一是通过细胞介导的免疫调节形成并持续产生抗血小板的自身抗体;二是通过网状内皮系统加速破坏血小板,也有报道自身抗体作用于骨髓巨噬细胞,使血小板生成收到抑制。 换言之是自身因素阻碍了血小板的生成,因为自身变化所以免疫性…

    2023年5月12日
    1.8K00
  • 用美罗华治疗血小板现已正常稳定半年以上,分享给大家!

    我上初中来月经很多,我都不知道我是什么了,后来去医院查了血,他们说我是血小板减少 只有8。所以马上住院了,通过一堆检查,骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗… 试过过几次疗程的强的松,很敏感,系统吃了,只要一吃激素血小板都能保持在100以上,即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌,因为激素的副作用很大,我骨头痛 难受 …

    2022年8月5日 利妥昔单抗注射液(美罗华)
    3.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。