血小板减少患上ITP的惨淡人生

2016年3月23日,我在上班,老公给我打电话说抽血检查,医生下病危,要求马上住院,血小板只有3。人一下慌了,以为只是过敏吃点药就好了,没想到这么严重,于是在陆总住下了。我上班地方离医院近,于是马上请假往医院赶,一路上各种担心和害怕,终于到医院,医生告诉我要做骨穿,我脑子里马上闪出白血病,立刻就紧张了。医生安慰我说初步估计应该是血小板减少症,做骨穿是为了确诊,这个时候老公已经住下了,抽血,挂了药水,当时也不知道是什么药,没有激素的概念,因为血小板太低,医生建议挂丙球三天,因为老公胖,每天13瓶丙球,加地塞米松还有各种护肝护胃护心的药,从早挂到晚,住在医院病房里相当压抑,对床的爹爹白血病每天都很痛苦,不停的呻吟,让我们更加紧张。

血小板178
血小板178
住院日记
住院日记

第二天各种检查结果出来了,医生说是特发性血小板减少,骨穿结果显示巨细胞成熟障碍伴少量异型淋巴细胞。风湿免疫也没用问题。五天后血小板178,出院,口服八粒强的松以及各种护胃护肝等药。
回家后,跟老公说烟酒全戒了,他还喜欢嚼槟榔,为他这些坏习惯不知道吵多少架。他说烟一下戒不了,回家依然作死,抽烟,结果咽炎发作,淋巴结都肿了,吃了蒲地兰消炎,一周后复查血小板22,医生判断根咽炎有关,再就是激素效果不好,要求再次住院观察。这下,他彻底蒙了,我没控制住自己朝他吼了,让你他妈的不要抽烟,非要做死。。。

再次住院,我白天上班,中午赶到医院给他送饭,医生要求控制食量,因为他太胖了,加上激素怕他身体受不了。可能跟激素有关,每天不停的要求吃东西,吃不好就发火。我每天就奔跑于医院,公司,有时候晚上赶回家看看才两岁的宝宝,然后再赶到医院过夜,第二天再去上班。
再次住院主治医生说要加二线药了,但是他也觉得二线药副作用大,先观察两天如果激素可以把血小板升到安全值,就不加,激素冲击5天血小板升到50,打激素过程中身体非常虚弱,每天不停出汗。医生说如果能维持在30就不加药。在住院期间,老公感冒了,血小板再次下降,但在安全范围。家里却出事了,他奶奶脑溢血病危,医生宣布脑死亡,那天刚好变天,风雨交加,他自己跑回家,感冒再次加重,血小板直接掉到14,在医院住了15天,最后到了14,真的极度灰心,因为感冒严重,血小板不停下降于是再次冲丙球13瓶,加达拉唑2粒,口服强的松8片,三天后血小板153,出院。。。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

第二次出院153,口服八颗强的松,三颗达拉唑。一周后查血小板99,医生要求减激素一颗。再过一周后查血小板39,激素效果不好,激素依然减一颗,要求隔天再查血小板,再查36,依然在降。于是决定去省中医吃中药,中药陪着西药吃一周后查血小板34,医生要求激素再减一颗,医生说激素的副作用太大,不能依赖它,要求每周减一颗。中医一周看一次,每次都调整方子。激素依然每周减一颗,三次查血小板71、77、66。在血小板66时,达拉唑减到2粒,激素2粒,一周后查血小板89。因为天气太热,老公贪凉,再次重感冒,服用泰诺,阿莫西林,四天。感冒好转。两天后查血小板184。现在激素2粒,达拉唑2粒,配合中药。老公戒掉了烟、酒和槟榔,每天按时睡觉,没有熬夜玩游戏。但愿调整了生活习惯后,血小板能够稳定下来。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。