我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事

我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事,虽然我发现病情已经有7年的时间,从发现自己血小板低的第一时间,我并没有重视,相反的,我和正常人一样,过着想做什么就做什么的日子,直到2020年,妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情,延误治疗,那时全家人才开始让我去医院。

吃药
吃药

从2020年开始,我一直在吃药,但我一直都不知道自己生的是什么病,每天按时吃药,但血小板一直也没有上升,吃药是痛苦的,每天吞那么多药丸,我真的觉得像是世界末日一样。

直到今年的大出血(例假),全家害怕极了,7月份一出院,父母就带着我去做了详细的检查,但那里的医生却给不了我明确的诊断,说也许是MDS,或者是再障,当时我的心很乱,觉得自己怎么会那么严重,我还能跑还能跳,还能吃吃喝喝,有时间还能出去旅旅游,当时我是不相信自己的病情的。没过几个月,病魔又给了我当头一棒,11月份,我再次大出血,父母急坏了,他们开始联络国外的医生,开始准备把我送出国去治疗。我拒绝了,说实话,我是不信西医的,我觉得西医只会把我往越来越坏的地方推,父母的害怕我能理解,每次看到他们我都乐呵呵的告诉家人,我没那么严重,我还是很正常。也是机缘巧合,我婆婆让我去见见杭州的苏医生,婆婆说苏医生是中医方面的专家,当时我立马答应了。我到张同泰是10点了,当时只看到了9号,当时给我的感觉是,这医生好细心啊,应该是花了很多时间在每一个病人身上,而不会像别人那样3分钟一个人。
当时的好感倍增,确切的说是,医生给予病人的安全感。等到我时已经是下午了,苏医生马上给我确诊,说是再障。我当时是开心的,终于可以确诊拉,但是又是难过的,我居然那么严重?我怎么就莫名其妙得了再障……顽皮的心再次跳动,我感觉我不能像以前那么开心的玩耍了。之后就是开药,苏医生告诉我说要打丙睾,说是会长胡子,会有喉结,还会变声(还有别的吗,比如长痘痘,发胖?)我当时诺诺的问,能不能换别的,结果给我的答案是否定的。当时我就差点泪崩了,眼泪已经在眼眶里打转了,就差流出来了(心想一定要忍住,不能哭)。出了门,忍不住,就在楼梯口掉眼泪,老公不停的安慰我说,你再丑我都会要你的,不久后我们就会有宝宝了(从小到大,都爱漂亮,原谅我一下子接受不了打丙睾这件事)。只记得苏医生对我说,还是命重要。

看中医喝中药
看中医喝中药

回家的路上,我不停的在想,还逛了论坛,家人的宽慰,让我终于下定决心。
明天开始,我就要开始打针,吃中药,祝我早日康复啦~我会不时来报告自己的近况哒~另外有打丙睾的年轻女同志吗,大家交流下呀,让我做些思想准备,哈哈哈哈~

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。