我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事

我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事,虽然我发现病情已经有7年的时间,从发现自己血小板低的第一时间,我并没有重视,相反的,我和正常人一样,过着想做什么就做什么的日子,直到2020年,妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情,延误治疗,那时全家人才开始让我去医院。

吃药
吃药

从2020年开始,我一直在吃药,但我一直都不知道自己生的是什么病,每天按时吃药,但血小板一直也没有上升,吃药是痛苦的,每天吞那么多药丸,我真的觉得像是世界末日一样。

直到今年的大出血(例假),全家害怕极了,7月份一出院,父母就带着我去做了详细的检查,但那里的医生却给不了我明确的诊断,说也许是MDS,或者是再障,当时我的心很乱,觉得自己怎么会那么严重,我还能跑还能跳,还能吃吃喝喝,有时间还能出去旅旅游,当时我是不相信自己的病情的。没过几个月,病魔又给了我当头一棒,11月份,我再次大出血,父母急坏了,他们开始联络国外的医生,开始准备把我送出国去治疗。我拒绝了,说实话,我是不信西医的,我觉得西医只会把我往越来越坏的地方推,父母的害怕我能理解,每次看到他们我都乐呵呵的告诉家人,我没那么严重,我还是很正常。也是机缘巧合,我婆婆让我去见见杭州的苏医生,婆婆说苏医生是中医方面的专家,当时我立马答应了。我到张同泰是10点了,当时只看到了9号,当时给我的感觉是,这医生好细心啊,应该是花了很多时间在每一个病人身上,而不会像别人那样3分钟一个人。
当时的好感倍增,确切的说是,医生给予病人的安全感。等到我时已经是下午了,苏医生马上给我确诊,说是再障。我当时是开心的,终于可以确诊拉,但是又是难过的,我居然那么严重?我怎么就莫名其妙得了再障……顽皮的心再次跳动,我感觉我不能像以前那么开心的玩耍了。之后就是开药,苏医生告诉我说要打丙睾,说是会长胡子,会有喉结,还会变声(还有别的吗,比如长痘痘,发胖?)我当时诺诺的问,能不能换别的,结果给我的答案是否定的。当时我就差点泪崩了,眼泪已经在眼眶里打转了,就差流出来了(心想一定要忍住,不能哭)。出了门,忍不住,就在楼梯口掉眼泪,老公不停的安慰我说,你再丑我都会要你的,不久后我们就会有宝宝了(从小到大,都爱漂亮,原谅我一下子接受不了打丙睾这件事)。只记得苏医生对我说,还是命重要。

看中医喝中药
看中医喝中药

回家的路上,我不停的在想,还逛了论坛,家人的宽慰,让我终于下定决心。
明天开始,我就要开始打针,吃中药,祝我早日康复啦~我会不时来报告自己的近况哒~另外有打丙睾的年轻女同志吗,大家交流下呀,让我做些思想准备,哈哈哈哈~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11966.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月4日 下午11:58
下一篇 2023年2月5日 上午12:05

相关推荐

  • 关于参加罗米司亭临床实验的经过及感受

    生病两年多来,我血小板一直稳定在大约2万多。在10月8日化验血小板16后11月11日又化验为13,由于家里人方面的强烈要求准备使用美罗华,于当日询问三哥问题后得知协和医院进行罗米司亭试验,因为二年前就得知过此药在国外己经上市应用,考虑了各方面因素,当下决定使用,12日早上做火车去北京。13日早上到后直接来到了赵主任诊室。下面我就说一下我参加试验项目的过程。 …

    2023年7月7日
    1.0K00
  • itp激素丙球、tpo、艾曲波帕升血小板起伏不定,只剩切脾了

    我父亲是今年8月份的时候得的itp,刚开始的时候皮肤上有淤青没有太在意。因为他是干体力活的经常会磕碰 没有太在意,后来有一次腿受伤血止不住才意识到严重。当天下午在当地的民工医院验血 血小板20 晚上人民医院查血小板2 ,医生下病危。诊断是急性白血病或itp,晚上就用了丙球激素。后来骨穿结果确诊为itp,然后一周8月9号出院血小板72 在家激素治疗。 出院一周…

    2022年12月8日
    1.3K10
  • 血小板测不出,检测值为0×10^9/升

    血小板减少到了你没有见过的极限:血小板测不出,检测值为0×10^9/升 下面分别是04-05上午门诊的两个患者,呈现在我面前的血常规检查报告单显示,血小板检测值为0×10^9/升,而且均经过检查科的复核检查,说明血小板的最终报告结果是没有错误的。 1、案例一分析:高某某,男性,2岁,来自广元的小患者。已门诊中药治疗数月,目前血小板没有改进,但是出血倾向较之前…

    2023年10月2日
    1.2K00
  • ITP6病友网站 可供注册帐号!不一一回复了

    最近很多病友想去学习疾病知识,浏览其他病友的治疗案例!所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码!在这里统一回复了… 我们病友网站有两个:1:https://www.itpxuexiaoban.cn/ (目前已经不开放注册了,想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ) 2:https://www.itp6‍.com…

    2022年12月4日 治疗过程分享
    1.8K00
  • 血小板这个病是可以治疗好还是不可以治疗好的

    有谁可以告诉我们血小板这个病是可以治疗好还是不可以治疗好的。我们每次去医院发的钱也不少了,但是没有什么效果。真的是急死我们。网上有的人说这好那好到底是哪家医院可以治疗这个血小板了。哪位可以告诉我们。真的不想去这家看看那家看看到头还是没有什么效果

    2024年5月22日
    65700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。