我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事

我是一名再障患者,知道自己是再障也是昨天的事,虽然我发现病情已经有7年的时间,从发现自己血小板低的第一时间,我并没有重视,相反的,我和正常人一样,过着想做什么就做什么的日子,直到2020年,妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情,延误治疗,那时全家人才开始让我去医院。

吃药
吃药

从2020年开始,我一直在吃药,但我一直都不知道自己生的是什么病,每天按时吃药,但血小板一直也没有上升,吃药是痛苦的,每天吞那么多药丸,我真的觉得像是世界末日一样。

直到今年的大出血(例假),全家害怕极了,7月份一出院,父母就带着我去做了详细的检查,但那里的医生却给不了我明确的诊断,说也许是MDS,或者是再障,当时我的心很乱,觉得自己怎么会那么严重,我还能跑还能跳,还能吃吃喝喝,有时间还能出去旅旅游,当时我是不相信自己的病情的。没过几个月,病魔又给了我当头一棒,11月份,我再次大出血,父母急坏了,他们开始联络国外的医生,开始准备把我送出国去治疗。我拒绝了,说实话,我是不信西医的,我觉得西医只会把我往越来越坏的地方推,父母的害怕我能理解,每次看到他们我都乐呵呵的告诉家人,我没那么严重,我还是很正常。也是机缘巧合,我婆婆让我去见见杭州的苏医生,婆婆说苏医生是中医方面的专家,当时我立马答应了。我到张同泰是10点了,当时只看到了9号,当时给我的感觉是,这医生好细心啊,应该是花了很多时间在每一个病人身上,而不会像别人那样3分钟一个人。
当时的好感倍增,确切的说是,医生给予病人的安全感。等到我时已经是下午了,苏医生马上给我确诊,说是再障。我当时是开心的,终于可以确诊拉,但是又是难过的,我居然那么严重?我怎么就莫名其妙得了再障……顽皮的心再次跳动,我感觉我不能像以前那么开心的玩耍了。之后就是开药,苏医生告诉我说要打丙睾,说是会长胡子,会有喉结,还会变声(还有别的吗,比如长痘痘,发胖?)我当时诺诺的问,能不能换别的,结果给我的答案是否定的。当时我就差点泪崩了,眼泪已经在眼眶里打转了,就差流出来了(心想一定要忍住,不能哭)。出了门,忍不住,就在楼梯口掉眼泪,老公不停的安慰我说,你再丑我都会要你的,不久后我们就会有宝宝了(从小到大,都爱漂亮,原谅我一下子接受不了打丙睾这件事)。只记得苏医生对我说,还是命重要。

看中医喝中药
看中医喝中药

回家的路上,我不停的在想,还逛了论坛,家人的宽慰,让我终于下定决心。
明天开始,我就要开始打针,吃中药,祝我早日康复啦~我会不时来报告自己的近况哒~另外有打丙睾的年轻女同志吗,大家交流下呀,让我做些思想准备,哈哈哈哈~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11966.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月4日 下午11:58
下一篇 2023年2月5日 上午12:05

相关推荐

  • 妇科手术及用药会影响血小板吗

    停激一年多血小板一直110左右,近日因多囊卵巢长期月经不规律造成子宫内膜增厚并有息肉,30号做了宫腔镜电切术,切除了息肉,术中静脉麻醉,术后顺利出院后妇科医生建议服三个月达英35调节激素水平,以后若月经不规律需最多两个月服一次黄体酮等孕激素促月经。现有几个问题疑惑请大家帮忙分析: 1、宫腔镜前血小板92,术后第二天血小板85,今天第三天血小板71,术后出血不…

    2023年12月1日
    97000
  • 血小板减少性紫癜养病过程

    写此文统一详细回复说明,希望对血小板减少症患者治疗和康复有些帮助。   第一、避免各种感染   这是最重要的一条。包括感冒、扁桃腺炎、尿路感染、肠炎等。因为细菌、病毒等各种致病微生物可以作用机体,经过复杂的机制,最终使血小板破坏增多或抑制血小板生成,导致病情反复或加重。故要顺应气候季节天气变化,适度进行锻炼,提高免疫力,增强机体防御能力,同时注意个人卫生,减…

    2022年11月19日
    1.3K00
  • 激素能治疗好这病吗?每次减激素血小板也跟着下降

    我家孩子生病至今已经一年零一个月了!目前什么药也没吃,血小板在40以上!起初生病是吃了四个多月激素,每次减激素血小板也跟着下降。后来在群里听见有人说,激素根本就不能根本治疗这个病副作用还很大!后来我就给慢慢停掉了激素!停激素后的半年血小板从吃药时的30上升到80了!而且一直都能保持在50以上。 两岁生日打完疫苗两三天发现脸上、胳膊上有小红出血点,检查的血小板…

    2022年12月23日
    1.2K00
  • 拉肚子查血小板6,激素减了血小板就掉

    我是去年六月份得的ITP,因为身上起了小红点紫斑,第一次查血小板33,医生让观察一天,第二天拉肚子查血小板剩6,当时立即住院了,大了大概五六天强的松后就开始吃甲泼尼龙,10片,两个月减到半片,重了20斤大概,之后就拉肚子,很严重,血小板降到13,灰心,难受,失望也经历过,男朋友一直找医院找医生,之后又吃甲泼尼龙11片,又重了大概20斤,腿上都是胖纹,以后是没…

    2024年3月23日
    97410
  • 如果美罗华对我无效只能选择切脾

    本来这次去天津血研所是铁了心切脾的,不想再为吃药烦恼了,也咨询了好几个切脾的朋友,总体来说切脾以后还是不错的,身体也没有太大影响。结果在血研所做了类风湿全套化验时,抗核抗体ANA、抗SSA和抗RO-52三项指标为一个加号阳性,还请了总院的风湿科主任来会诊,最后诊断是结缔组织病未分化型,故不建议做切脾手术,我最终选择了使用美罗华治疗。8月29日,使用前用丙球冲…

    2023年7月21日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。