血小板个位数,期盼美罗华赶快起作用

看了大家的病例,都是一把辛酸、一把无奈。哎,漫漫求医路,何时才能看到光明呢?
说说我家的情况吧,得病的是我老公,到现在一直想不通,怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。
2018年的一次查体发现的血小板12,当时完全不懂,吓坏了。马上去医院,骨穿,结果出来后确诊血小板减少ITP,当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃,按时复诊。拿药回家没敢马上吃,因为一看是激素本心就有一种抵触心,那一段时间找了N多大夫问,也在网上查,最后决定暂时先观察一段时间,不治疗。因为当时身上完全没有反应,没有出血点,精神体力都很好。
2018.10—2020.9 食疗+中医 血小板一直在10-70之间波动。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

2020.10—2022.5 这期间血小板降低到3,小腿上有时会有针尖大小的出血点,身体出现乏力感觉。还是断断续续吃中医,换了两三个中医,中药多是以凉血为主。
2022.5.12 吃坏了肚子,腹泻,吃了黄连素。
2022.5.13 早上便血,去了医院。大夫让立即住院,使用大剂量激素冲击疗法,地塞米松40毫克4天+N多止血药、消炎药,输血小板1个单位。四天后出院129。
2022.5.20 在家静养中,嘴角溃疡,一天后发展成血泡,吃了B2、维生素C,血泡越来越大,有一元硬币大。
2022.5.23 血小板3,继续住院,第二次大剂量激素冲击疗法(大夫说只能用两次)地塞米松40毫克4天+美罗华100毫克/4次。这次冲完激素到血小板87,一个星期后血小板又掉到3,腿上起了黄豆大小的血泡,继续输血小板、止血药、丙球、特比熬。

美罗华
美罗华

2022.6.18 出院 血小板8,四针美罗华输完了,大夫说要一个月之后才能起效,这期间回家静养。腿上的血泡下去了,也没有别的出血点。
2022.6.27 腿上起了小红点,医生看了说是药疹,可能是美罗华副作用,血小板4。
到今天没再去查血小板,感觉心里压力好大,每次查都很纠结,希望变失望,不知要坚持到什么时候,现在唯一期盼美罗华赶快起作用。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12102.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月14日 下午2:07
下一篇 2023年2月14日 下午3:46

相关推荐

  • 对激素无效,丙球只能维持一周每次都降到个位数

    小孩6岁,2019年7月14日发现这个病,当时血小板11,输丙球上了381。一周后复查降到52,再输丙球后上179,9天后又降到6,再上丙球,之后冲上去些一又降,基本上最多10天左右板就降到个位数了。吃激素我感觉对他无效,现在一直在减,现在每天1片,中药吃了2个多月了,现在也没见到效果,血小板没有上升的现象,有人说吃中药慢但要坚持,所以现在一直在吃中药。唯一…

    2023年12月1日
    88900
  • 激素无效、激素依赖、小剂量激素维持治疗的问题?

    问:激素无效减量的问题、激素依赖的问题、小剂量激素维持治疗的问题? 答:激素无效的患者,我们主张较快减停但是不能骤停。激素依赖患者建议加用其他免疫调节剂如达那唑、环孢素等,对于这两类患者可以考虑服用中药治疗。对于有些仅需要一片或者半片激素维持,血小板可以在安全范围内,停药就降到个位数,并且出现明显出血比如血尿、便血、月经量多影响生活质量危及生命的患者不必强求…

    2024年6月17日
    44400
  • 微信病友交流群
  • 血小板莫名其妙的升到了正常值

    我妈因血小板降到个位数,去年4月住进北京人民医院,先是在急诊室待了3天左右等住院床位,急诊室是有床的,但并排不到,陪护家属时不时要被赶到外面,旁边有偶尔吐两口血的,有突然就大出血马上做手术的。家属们有暴躁不堪的,有可怜巴巴的,急诊室的医生护士们忙到脚打后脑勺。血液科急诊室,病情可想而知,一例病患就是一条命,背后都是一家人,就是这家人的全世界。可是医护人员,瞧…

    2024年2月18日
    66500
  • 血浆置换血小板恢复

    得了TTP(血栓性血小板减少性紫癜)是怎样的体验?虽然是罕见病,但感觉患者还是很多的。希望病友们可以分享自己的经历,相互鼓励我妈妈今年2月21日被诊断出患ttp,因为之前在县级医院,医生对待此类病症没有经验,输了血小板之后人就处于昏迷状态,然后迅速转往市中心人民医院。当天下午就浑身抽搐,高烧不退,转入icu,血小板只有6(医生当时建议放弃,我和爸爸还是想努力…

    2022年8月15日
    1.9K00
  • 怎么判断是急性的还是慢性

    7.14日突然发现腿上有红点,去医院发现血小板低20,2个小时后入院,再次急查,血小板只有5 。后经骨穿,免疫检查(全部阴性),抗体检查(阳性),确诊ITP。根据以下情况,可以判断是急性的还是慢性的吗?可能是以下哪种情况引起的呢,无不良嗜好,不抽烟,夏天喝啤酒。 1.发病前一天吃过生的海鲜,同去4人,3人拉肚,一人发烧。2.住新房至今,08-11年体检全部正…

    2024年2月24日
    48600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。