血小板个位数,期盼美罗华赶快起作用

看了大家的病例,都是一把辛酸、一把无奈。哎,漫漫求医路,何时才能看到光明呢?
说说我家的情况吧,得病的是我老公,到现在一直想不通,怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。
2018年的一次查体发现的血小板12,当时完全不懂,吓坏了。马上去医院,骨穿,结果出来后确诊血小板减少ITP,当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃,按时复诊。拿药回家没敢马上吃,因为一看是激素本心就有一种抵触心,那一段时间找了N多大夫问,也在网上查,最后决定暂时先观察一段时间,不治疗。因为当时身上完全没有反应,没有出血点,精神体力都很好。
2018.10—2020.9 食疗+中医 血小板一直在10-70之间波动。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

2020.10—2022.5 这期间血小板降低到3,小腿上有时会有针尖大小的出血点,身体出现乏力感觉。还是断断续续吃中医,换了两三个中医,中药多是以凉血为主。
2022.5.12 吃坏了肚子,腹泻,吃了黄连素。
2022.5.13 早上便血,去了医院。大夫让立即住院,使用大剂量激素冲击疗法,地塞米松40毫克4天+N多止血药、消炎药,输血小板1个单位。四天后出院129。
2022.5.20 在家静养中,嘴角溃疡,一天后发展成血泡,吃了B2、维生素C,血泡越来越大,有一元硬币大。
2022.5.23 血小板3,继续住院,第二次大剂量激素冲击疗法(大夫说只能用两次)地塞米松40毫克4天+美罗华100毫克/4次。这次冲完激素到血小板87,一个星期后血小板又掉到3,腿上起了黄豆大小的血泡,继续输血小板、止血药、丙球、特比熬。

美罗华
美罗华

2022.6.18 出院 血小板8,四针美罗华输完了,大夫说要一个月之后才能起效,这期间回家静养。腿上的血泡下去了,也没有别的出血点。
2022.6.27 腿上起了小红点,医生看了说是药疹,可能是美罗华副作用,血小板4。
到今天没再去查血小板,感觉心里压力好大,每次查都很纠结,希望变失望,不知要坚持到什么时候,现在唯一期盼美罗华赶快起作用。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。