爱运动身体一直杠杠滴我血小板低到7个

身体一直杠杠滴我,喜欢运动、在单位一直是运动健将,打排球,羽毛球,跳绳。怎么也不会想到,自己成了病人。之后,一直辗转在潜江-武汉的求医之路上。
今年2月28日,上班流鼻血。断断续续。 晚上睡觉,鼻血倒流入口腔,晨起,吐血。不以为然。
老公让我请假,到医院,挂耳鼻喉科。医生滴鼻剂,止血。后开云南白药,说再流血就吃。
老公问,能否化验一下血常规?医生说,那当然更好。
结果出来,血小板低到才7个。建议立即住院(血液科),说随时有生命危险。没有任何不适的我,血小板值7-19-23-49-79-142,出院。根据当时的体重,吃12颗激素,护肝,护胃,钙片(医生根本没有说要吃骨化三醇)。

血小板19
血小板19

一周后复查血小板值89,两周后血小板值19,医生说我对激素不敏感,再住院也是治标不治本,建议我们去武汉治疗。
老公立即开车前往武汉协和。找到梅教授。说有一种新药5月份上市,我符合受试人群。是否愿意。我立即答应了。说12颗激素量大,对受试的药有影响。减至4颗,加咖啡酸片等。
没有走出地下停车场,问我有没有半年前的病历。我说才得的这个病,没有。说我不符合条件。
后朋友建议,中药副作用小,在湖北省中医院陈斌教授那吃中药。激素减至一天一颗(5–9月份)。后来,看到中药发抖,作呕。血小板值一直维持在30-50之间。
9月18日发烧,血小板值17,口唇干涩,尿液发黄,四肢燥热,恨不得将脚泡在冰块上。
医院化验,血小板值17,谷丙,谷草转氨酶高,再次住院(消化内科)。降酶,护肝,营养,挂针。14天出院。

10.20号武汉。下午看专家义诊,不懂病情的我,一直咨询血小板减少的事宜。
在会议室门口,看到志愿者,(军刀,咖啡猫,夫人)将我的情况描述给他们听,建议我看风湿免疫科。
等到星期一,看风湿免疫科。做了各项检查,说我百分之七十属于干燥综合征。开药。星期四回家。

干燥综合征
干燥综合征

此次武汉之行,收获颇多:
1,各个科室的专家教授,只治疗和治疗本科室相关的疾病。血液科只看血液方面的疾病,比如血小板减少。消化内科,只看消化系统的疾病,比如肝功能异常。
2,自己只是病人,没有专业知识。医生说怎么治疗,就怎么治疗。(大多数的病人都是这样)。不知道也懂。所谓的人方为刀俎,我为鱼肉,大概如此。
3,小地方的医院医疗水平有限,根本没有专门的风湿免疫科。我们这里还是三甲医院。
4,收获最大的就是,感谢碰到有缘分的志愿者,让我确诊了自己的病情。比专家教授还耐心,热情。
星期四做完检查从武汉回来的,心里压力大。以前刚知道血小板减少存在生命危险,不好治疗,反复发作。从开始得病-治疗-害怕-面对-坦然-接受,到现在已经适应了。
如今,说不是血小板减少,而是风湿免疫系统的干燥综合征,又让我心里难以接受。以前是误诊?现在的70%能否确诊?得这个病,终身吃药?药物的副作用有多大?还能活多久?……有时候,想的晚上都睡不好。
作为一个病人,想把我经历的事,与大家分享一下。
生活中,我可是一个开心快乐的人。谁都看不出,我是一个得病的人。
祝群里的朋友,抓紧治疗,早日康复!开开心心过好每一天!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。