原发性血小板减少症-从患病康复出院又复发治疗经历

初发期

说起我的原发性血小板减少症(ITP),现已有20多年了。起始是2000年11月,没发现前,我是在治疗鼻炎。曾因在候诊时,晕倒过几次。记得有一次,我感冒了。去了一个诊所看,当时医生开了一支好大的推针。水还没推2分钟,我就感到晕了。即刻叫医生把针拔了,可我,还是晕了过去。当我醒来,医生让我上医院做一个血常规(当时我是去番禺人民医院检查的)。一查发现我的血小板仅仅只有个位(血小板正常数值120-350)。这么低可把检验的人也吓了一跳,他让我即刻去找他们院的血液科看。当时只有一个叫吴洁红的血液专科,所以,我就让她看了。当她见到我的血常规后,马上让我住院。可当时只有我一个人,我也要上班,哪有时间住院?她和我讲了种种关于血小板减少的情况,非要我住院,可我拒绝了。

因为她所说的出血点和其他症状我都没,我只是有点头晕头痛(我想我是上班累的)。后她说不过我,就让我先做一个骨穿。当时我也不知什么是骨穿。就按她的意思去了住院部找她所说的人,给了100块,就让人抽了。记得当时是一个实习生和我抽的,还抽了2次,我一个人,也不觉得怕,10多分钟就下来回去了。现在想想,当时那个勇呀!血小板个位数都去做了骨穿…

原发免疫性血小板减少症
原发免疫性血小板减少症

结果一出,诊断是原发性血小板减少症(ITP)。她看了我的报告,就开了强的松40mg一天给我。一个星期后,我的血小板竟然升到了百位。之后我也不记得当时是因什么,我自行停药半年。再次找她看,已是2001年的6月,当时的血小板只有21。她又给我上了激素,吃了一个月的40mg,血小板也升到了130,后就改30mg一个月,血小板220。就这样半个月半个月的减,到了2002年的2月,我终于不用吃药了。以为自己的血小板减少症已经完全给治好了,于是,我就辞职去了广州花都。
可是.........

复发期

当我再次回到番禺那个地方上班,我的血小板又少了,不记得当时血小板是多少了。当我再次找吴洁红看,又用上了激素,可已经没效果了血小板升不起来。后,她让我打长春新碱,用一个月,可也没有效。副作用倒是不少,头发都掉的快没了,当时还为此去把头发电松了。堂姐见我看了那么久也没效,就带我去了广州的省人民医院,当时我找了个血液内科叫陈橱英的人看。她开了达哪唑给我,当时我还吃激素。这医生告诉我,你有这病,只能结婚,不能生孩子呀!听了她的话后,我记得我是哭着回番禺的。因为当时我正认识一个好男孩,手都还没拉过,而且他又没嫌我有病,还很细心照顾我,想着不能生孩子,我能不伤心吗?吃了几个月后,血小板还是20多,而且月经还不能来,满身长毛。看着面目全非的我,毅然的与哪个他分了。无论他怎哀求。现在想想,真的狠心!唉!过多的感情,还是不说了,回到我的ITP上。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

后经朋友介绍说珠江医院有个教授不错,于是,我又跑那去了,他叫宋朝阳,血液科的,看了我的报告后,他给我开了环孢素+激素,吃了一段时间,血小板还是20-30多。上班,请假看病,还得上学,我实在是累趴了。(哦!当时我是在一间制衣厂做跟单,外企,所以得学英语)兜兜转转的治疗也没见好,终于,在父母的劝说下,我辞职回家了。这时,已到了2006年初,看着猪头一样的我,父母心那个伤呀!因为我已到了结婚的年龄,可我这个样,谁敢要?于是,我就把环孢素和激素慢慢停了,喝上了自己看书开的一个方子(归脾汤)。喝了10多剂,血小板竟然也升到了正常值,当时那个开心呀!以为好了,样子也慢慢恢愎了。这时,父母也让人上门为我选夫君了。

经人介绍,我和我老公相识并结婚了。并且我还怀了孩子,自此以为开心的日子就要到来了。怀的时候,血小板不知从何时的100多转成20-30,当时我只能找当地的老中医开方子调理。一直到生,因我血小板少,没医院肯收我,都让我上三甲的医院。挺着大肚子的我,无助的的痛哭起来。可是,我知道,无论我怎哭,孩子都得生。于是,我下了阳江的人民医院(当时我是在阳春的医院)。可是,阳江的也不愿收我。后,我就给一个在阳春妇幼上班的一个不是很熟的人求助。就这样,我回了当地生。签了生死状,找了血小板,我也顺利的生了娃。可当他父母知道我有血小板少后,便开始嫌弃我了。这也是我能料到的,可我以为,孙子的到来,他们会接纳我。可不是的,在生活中,总会找点渣来挑你,而当时的老公,也很听她们的话。

2008年,因闹离婚的我,不得不离开小宝宝,再次来到番禺上班。而血小板,也早在我心身疲惫中再次的复发。而我,也没再去看了。当老公也冷静下来了,竟然要我辞职回家,于是,我又回到了那个家。可宝宝,已不认我了,当时那个伤心哪!但日子还得过,我就在当地找了一份工,孩子让婆婆带。以为分开住,会娈好,可总是有些人会来找你麻烦。就这样,磕磕碰碰的,又到了2010初。这时,我又意外的怀上了。我的血小板,我回家后也没怎理,没出血点,我都当没看见。可这次的怀孕,让我怕了。老公告诉了他娘,她竟然要我生。本来我已找人准备下了的,可那人也不敢帮下,说我血小板少。于是,我的二胎又来了,怀到生的血小板也是只有20-30多。因有了第一次的经历,我坦然了许多。这次,我又是找了人,在中医院生。在找血小板输板中,真的很感谢我老公一同学。因为当时没了A型的血小板,是他去献了,我才能顺利生产。

再次大爆发

这次就真的很惨,2012年的6月,我永远也记得,因家里穷,我就做了点小买卖的生意,每天早出晚归的,用我的小白(我妈妈送我的嫁妆摩托车)搭着我的货,跑各个市场,就为了挣那几块。也许是太累了,血小板发怒了,出血点滿身都是,嘴也是血泡,牙龈大冒血。24小时都在吐血,而月经,也崩溃了,一夜之间,就把我好好的血红蛋白由150多的流剩40多,我又住院了。而这次,又用上了激素,可我知道,这样下去不是办法,正好堂弟在省人民医院治疗,住了风湿科,帮我问进去了。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

当我在这边准备出院时,却因严重贫血晕了。不得已,又回病房输了一袋血。第二天,就出发广州了。一住进去,各种的检查呀,可把我弄怕了。记得当时抽那个骨髓,因为贫血,都抽了两次,还干抽了。现在想起,那感觉,真怕。等所有的结果出来,我已住了20多天。当中,他们将治疗血小板的药都给我上了。也输了很多瓶的丙球。终于,以400多的血小板出院了。回家就口服环孢素+激素+安特儿+补血补铁的。就这样,来回的跑,血小板也能维持正常至减药。

可好景不长,2012年12月23,我因感染了水痘(我小儿传给我的),血小板再次回到个位,无奈之下,我又回到了省人民医院。因是感染,我被隔离治疗了。当时血小板太少,所以,医院只允许我大嫂陪我(本来不准有陪人,本来也只有我嫂子陪我出来住的院)。再次输了丙球,10几天后,我又出院了。可这两次的住院,已让我负债累累,如没有父母和兄妹的帮助,我想,我这两次都没命了。

艾曲波帕
艾曲波帕

无奈的是,这次再用环孢素和激素已无效。主管的医生就让我用上了长春新碱+环磷酰胺,一星期长春新碱,一个星期环磷酰胺,交替的用。刚开始还好,血小板都能正常,可用了快一年,血小板就不听话了。主管医生也没办法了,她让我去找血液科的一个主任,说现在有一个试药的项目。于是,我就参加了艾曲波帕的试验到现在。此药目前还行,这几个月以来,我的血小板都在正常范围内。而我,终于也过上了算安稳的日子。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。