脸上的出血点越来越多,血小板数值没有正常过

11月10日具体疫苗注射时间记得不是很清楚,从宝宝出生就没有查过血小板,宝宝一直很健康,半岁的时候发烧一次,任何药没有用自己恢复了。脸上有出血点一直以为是痱子消失后留下的,将近半个月。
8月22日凌晨3点开始发烧,中午到县医院查血常规血小板值29,立即转九江市儿童医院,碰到一个不是很有耐心的年轻医生,说了一大篇吓人的话语,原本内心恐惧,更是六神无主。医生说什么我们就听什么了。才九个月的孩子,被强压着抽了12管血,小脸烧的红红的,哭的歇斯底里。那种内心的煎熬,相信所有的宝宝爸爸妈妈都经历过。谈话签字做骨穿后上激素,胆战心惊的我们什么都同意了。
住院第二天查血小板43,主任说血小板低不能做骨穿,必须等血小板升到正常才能做骨穿,没有做骨穿就不可以用激素,做骨穿排除白血病,只能用丙球
8月25日查血小板值138,我们放松警惕,同时开始重新考虑宝宝的治疗方案,我们不想给宝宝用激素。住院第六天主任说观察几天就可以出院,激素家长实在不想用就不用吧。
8月27日血小板值356,我们高兴的签字回家了,以为真的可以是最好的可能性:一过性的血小板减低,一次就好。
医生没有建议我们用任何的药物,只是说要定期复查。

血小板减少出血点
血小板减少出血点
血小板37(血小板减少)
血小板37(血小板减少)

9月12日,阳光依旧灿烂,宝宝的笑容依然甜美,可是小小的脸上有几个小出血点,不放心马上查血小板掉到60,我们开始查资料说血小板低于50需要干预,可以用花生衣煮水升血小板,坚持十天。
22日查血小板只有50。
23日到医院复查血小板值26,不得不听从医生安排住院,没有任何感冒症状,炎琥宁,抗生素,止血敏,止血环酸,辅酶输液。
升血小板胶囊两粒,泼尼松10毫克,抗感颗粒,醋酸钙颗粒口服,用药4天血小板值70,我们要求出院了。
血小板值没有正常过,宝宝脸上的出血点越来越多,昨天到医院复诊血小板37,医生又建议住院,说是控制出血,说我们治疗不正规,要一切听医生安排… …坚持要求回家用药的我们带着蒲地蓝,激素每天半粒的医嘱回家了。
每天在忐忑中度过,强行的喂药,每天忍受内心煎熬。如果能让宝宝早日康复,我愿意减寿十年。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12430.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月28日 上午11:01
下一篇 2023年3月1日 下午4:12

相关推荐

  • 儿童itp会伴终身吗?自愈期一般多久?会复发吗

    问:儿童itp会伴终身吗? 儿童itp绝大多数并不会伴随儿童的终身。儿童itp是由于免疫系统疾病而引起,同时与病毒感染也存在一定的关联。建议儿童在患病期间要保持充足的睡眠时间,有利于病情的恢复。在日常生活中,患者尽量减少感染,禁止食用辛辣、油腻等刺激性的食物。儿童itp会伴终身吗?个体差异大没有具体答案! 儿童itp也就是免疫性血小板减少症,大部分是不会伴随…

    2022年6月8日
    2.4K00
  • 溶血性贫血、血小板低血红蛋白低

    于9月 脸黄无力,尿有点像茶叶的颜色。血红蛋白6克多,网织红高,具体数值不记得了,只记得最多到过百分之十几。骨穿结果为自身免疫性溶血性贫血。然后住院激素治疗,效果尚可,出院后继续口服激素强的松,每次结果都很好,血红蛋白我记得也到了正常,网织红也一次比一次低,接近于正常值。 同时也在逐渐的减少激素,到半片的时候,有时候不经常按时吃,但是结果也挺好。就把激素停了…

    2022年8月30日
    88700
  • 微信病友交流群
  • ITP病人输注血小板的问题

    关于ITP病人输注血小板的问题,提到这个话题,很多的医生存在滥用血小板,血小板10几20几仅仅有几个皮肤出血点的且无湿性出血精神好的时候就给输注血小板,太不负责任,庸医。ITP病人何时用到血小板呢?一定是致命性出血,比如脑出血,内脏出血的情况下才用到血小板,否则用什么药也别用血小板。为什么不用,这个血小板输注是真的用来救命的最后一个杀手锏,因为用多了会无效。…

    2022年6月6日
    1.6K00
  • 血小板急剧减少

    血小板剧减,虽然做了骨穿在等结果,但我总觉得没事儿,结果也是真的没事儿,就当给自己做了个全身深度体检,医生问我吃不吃药我说吃怎样不吃怎样,我的三甲医生说你这个吃不吃没啥区别,本身不稳定,几个能升到二十几或者五十几,吃激素副作用挺大,我说那就是不吃呗哈哈,报销完三千多一分药没拿,在知乎看到吃红花生皮煮的水能升血小板就煮了几天喝,后来觉得实在太难喝就不喝了,最近…

    2024年6月13日
    6700
  • 商陆巧治血小板减少

    我家这大半年的药中都有商陆 商陆有毒,题后也说了请在医生指导下使用。孙某,女,26岁,出现瘀斑,去医院就诊,查血、骨穿后诊断特发性血小板减少性紫癜给予甲强龙、长春新碱、美卓乐治疗,10天后血小板升至正常,改用口服强的松维持治疗,血小板2-3万单位,瘀斑消失,但出现体重明显升高,患者无法耐受激素的副作用。后来我门诊就诊,检查发现血小板2.6万单位,强的松6片。…

    2024年2月15日
    20500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。