脸上的出血点越来越多,血小板数值没有正常过

11月10日具体疫苗注射时间记得不是很清楚,从宝宝出生就没有查过血小板,宝宝一直很健康,半岁的时候发烧一次,任何药没有用自己恢复了。脸上有出血点一直以为是痱子消失后留下的,将近半个月。
8月22日凌晨3点开始发烧,中午到县医院查血常规血小板值29,立即转九江市儿童医院,碰到一个不是很有耐心的年轻医生,说了一大篇吓人的话语,原本内心恐惧,更是六神无主。医生说什么我们就听什么了。才九个月的孩子,被强压着抽了12管血,小脸烧的红红的,哭的歇斯底里。那种内心的煎熬,相信所有的宝宝爸爸妈妈都经历过。谈话签字做骨穿后上激素,胆战心惊的我们什么都同意了。
住院第二天查血小板43,主任说血小板低不能做骨穿,必须等血小板升到正常才能做骨穿,没有做骨穿就不可以用激素,做骨穿排除白血病,只能用丙球。
8月25日查血小板值138,我们放松警惕,同时开始重新考虑宝宝的治疗方案,我们不想给宝宝用激素。住院第六天主任说观察几天就可以出院,激素家长实在不想用就不用吧。
8月27日血小板值356,我们高兴的签字回家了,以为真的可以是最好的可能性:一过性的血小板减低,一次就好。
医生没有建议我们用任何的药物,只是说要定期复查。

血小板减少出血点
血小板减少出血点
血小板37(血小板减少)
血小板37(血小板减少)

9月12日,阳光依旧灿烂,宝宝的笑容依然甜美,可是小小的脸上有几个小出血点,不放心马上查血小板掉到60,我们开始查资料说血小板低于50需要干预,可以用花生衣煮水升血小板,坚持十天。
22日查血小板只有50。
23日到医院复查血小板值26,不得不听从医生安排住院,没有任何感冒症状,炎琥宁,抗生素,止血敏,止血环酸,辅酶输液。
升血小板胶囊两粒,泼尼松10毫克,抗感颗粒,醋酸钙颗粒口服,用药4天血小板值70,我们要求出院了。
血小板值没有正常过,宝宝脸上的出血点越来越多,昨天到医院复诊血小板37,医生又建议住院,说是控制出血,说我们治疗不正规,要一切听医生安排… …坚持要求回家用药的我们带着蒲地蓝,激素每天半粒的医嘱回家了。
每天在忐忑中度过,强行的喂药,每天忍受内心煎熬。如果能让宝宝早日康复,我愿意减寿十年。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。