慢性再生障碍性贫血心得

自女儿于2008年3月1日查出患“慢性再生障碍性贫血”至今已有数年,回顾这么多年的求医了历程,颇多感慨,今写下片言于众病有分享。

女儿发病之初,没有任何不良症状,只是突然有一天在洗澡时发现两个小腿上布满了红色的小点点,原以为是阿奇霉素的药物反应,停药后就会消失的。(当实正好是肺炎支原体感染治疗的期末了,立马停药了)一周后去区里的医院验血,血小板20,验血医生就说情况不怎么好。
第二天,我们又去市中医院再次验血。验血下来,血液科主任医生神情严肃地对我说:“结果不是太好,我们这儿没有儿科,你赶快送市儿童医院吧,挂血液科”。当时女儿的眼睛已经没有神了还一直叫头晕。于是我们就赶紧来到了市儿童医院,当天就在医院住下了。当时的血象是:血红蛋白2.5g、血小板5、白细胞1.7。过了一周做了骨穿,确诊是“慢性再生障碍性贫血”。这是什么病啊?上网查找资料,知道了这种病情的严重性和难以治愈性,几乎是看不见希望了,家人都是每天以泪洗面,都不知道这个孩子还能活多久。

再障症状
再障症状

在医院里治疗了大概有一个多月,每天都是挂水吃药,格一周就输一次血小板和红细胞,孩子的手上脚上都戳满了,实在没有地方挂了,就挂在了头上,我们看的别提有多难受了。也许是孩子命不该绝,也许是孩子和苏尔云医生有缘,在我们准备出院的前几天女儿又被临床的小女孩过上了感冒,在此期间我们认识了一个给我们带来希望的人—周帮定的妈妈,她给我们联系了惠佳敏的妈妈,从她那里我知道了苏尔云医生的大名。那时我几乎每天都要打一个电话给黄老师询问有关这种病的各种情况和她女儿的看病经历,她总是不厌其烦得告诉我,在此说声谢谢,如果没有当时您给我的信心和希望,我可能就会和苏尔云医生失之交臂,也就没有今天的凌宇欣了,真的非常感谢。

药算是熬好了,可是对于一个才4岁的孩子来讲,要把这么一碗黑乎乎的非常苦的药喝下去实在是难啊。开始的一周我们是一口药一口白开水的喂,过了一周我们就有意识的将白开水撤了,一个月后我们基本上就不用喝水喝药了,只是到一碗药喝完后才喝点水。
一个月下来,明显看到了效果。脸上的黑气明显退了好多,也没有去医院输血,虽然当时的血象非常低。家里所有人都说,看来女儿有救啦。

看中医喝中药
看中医喝中药

在08年06月16日我们在苏尔云医生处作了骨穿,进一步确诊了病情,并且作了病历档案。
当时的治疗方案是两天打一针鹿茸精和丙睾,中药每月30贴。我们是把两针并在一个针筒里打得,这样可以减少女儿的疼痛。打完针后回家先用土豆片贴在针眼上,然后用冬天焐手的暖宝宝放在裤子外边焐。打完针的那天女儿都是静静的坐在凳子上一边看书一边焐屁股的,但是即使这样的保护,两三个月下来,女儿的屁股上也都是硬块了,打针的时候都会叫几声,但是她非常坚强,从来不会说赖在家里不去的。当时的草药里不时会有三七粉、紫河车粉或阿胶粉要加入,我们的做法是将这些粉剂直接加入到熬好的药汁里摇匀,放在熬药的锅上用锅里冒出的蒸汽再在瓶子外边热一会,这样里面的粉剂就会全部化开,下次吃的时候只要摇匀后倒出放在微波炉里转透就行了。

到了10年的3月女儿的三系指标分别为:血红蛋白147、血小板75、白细胞3.98,打针的时间已经由原来的两天一针变为七天一针了,到了6月份再去苏尔云医生那里看病的时候,治疗方案变为10天一针,中药每月20剂了,同时苏尔云医生还告诉我们,如果情况好的话,到女儿上学的时候就可以不用打针了,然后再根据情况慢慢的减中药。听了这个消息我们真是说不出的开心啊。现在女儿的脸色已经不再像原来那么苍白了,而是日益红润起来了,看着孩子在一天天的好转我们的心情也是非常的开心。真的是要谢谢苏尔云医生的救命之恩,没有他的神医妙手,就没有这个天真可爱的孩子,也没有现在这个和睦快乐的家庭了,真的谢谢苏尔云医生!

通过这么多年的时间,我们在照顾这个小病人上也累积了一点经验
1、谨遵医嘱,严格按医生的治疗方案走。每次复诊最好带病人一起去,期间病人的情况也要跟医生说明,这样医生能给予病人更好的治疗。
2、注意休息,适量运动,避免不必要的碰撞引起不必要的伤痛。
3、在感冒高发的季节尽量不去人多的地方以避免被感染,可以的话每天固定一个时间量一下体温,作个体温记录,发现异常能及时处理。
4、加强营养,多吃蛋白高的食物,垃圾食品全家人一起抵制。
5、关于草药,如果可能的话买回家自己分,这样药的品种和剂量就肯定不会弄错了。
6、平时我们要多注意观察病人,有时间多陪陪他们,尽量让他们保持愉快的心情,这样也有利于病人配合治疗。
其实家庭消毒也不用做的非常麻烦。太过繁琐不仅把自己搞的很累,也会给病人照成一定的压力。个人认为要做好以下几点;
1、病人自己要注意个人卫生,经常洗手。
2、家里面要经常开窗通风,隔两天家里面用紫外线灯消毒一下。
3、病人常用的东西用开水烫烫,每周再把它放在锅里用开水煮一下。
4、被褥、枕头啥的经常拿出去晒晒。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。