血小板减少患病记录

患病治疗记录贴。
2016.12月份
W下肢开始涨了些针扎似小点，口腔总是长出红色的血泡。当时没有太上心，因为是普通的毛囊炎，可能是天气转变，或者体内湿热导致，想着过段时间应该会好起来。

2017.2月份
W下肢的红点还是没有消，身上时不时会出现淤青。
某日我对W说，肯定是你的身体太差了，平时缺乏锻炼，身上的湿毒太重了。鉴于我们也到了差不多要孩子的年纪了，我对W说，不然明天开始多锻炼吧。
第二天，为了督促小懒W开始运动，我陪着W跳pumpitup，W不想动，我还大声她说，动起来，不要那么懒，40分钟后，W大汗淋漓。
第三天，W双下肢的红点急速扩散蔓延，原本红色的点点，有要变成紫色的迹象，密密麻麻。如下图

第四天，我对W说，你真的身上湿毒太重了，不然我帮你刮痧去去体内的湿毒吧（实力作死）。
第五天，背部刮痧效果图如下。

W的朋友对她说，不然你去检查一下血常规吧，之前她有相似的经历，说不定查一下血液或者能检验出问题所在。
我心里隐隐有些担忧，于是乎对W说，上班的时候你先去单位附近的社康看一下，结果社康的大夫开了一些氯雷他定药片，然后还是去医院去检查一下血常规跟凝血四项。

2月18日，周六
我跟W来到家里附近的医院血液检查，抽完血我们就在医院附近逛逛，半个钟头过后，医生打电话给W，让我们赶紧回去拿报告。拿到报告，医生对我们说赶紧转往大医院，血小板计数值只有5。去市人民医院或者北大医院。我开始有些慌张，回到家马上在网上查这个血小板少会是什么疾病，会带来什么危害。从网上查询到的资料，我意识这问题有些严峻了，我赶紧跟家里人说了一下情况。然后用手机就诊APP挂了下最早能预约的号–周二的号。同时我们的朋友安慰我们，说不定医院的检查会出错呢，之前她就试过这样的情况，我们想了一些，不排除会有这样的情况。

2月19日，周日
我们去到稍微远一点医院，再去做一次血常规。结果当天早上检查血小板计数值降到了2.我觉得不能耽搁到周二了。
跟家里人说了一声，两点钟左右，我们一起到市人民医院。也不知道应该哪里可以挂到号，糊里糊涂的走到急诊处，急诊处的医护人员看了我手上的报告，马上通知我去挂号并且安排了一张平床让病人赶紧淌血别乱动，W躺在平床被推进急救室的那一刻，可能还不知道清楚为什么她会被要求躺在床上，能蹦能跳突然就被要求躺在床上不能动。但是她突然害怕起来了，眼泪突然就留下来了，为什么电视剧里面发生的情景，突然就降临在自己的身上。一个钟头后最新验出来的血常规，血小板计数值为1.
急诊的护士告诉我们，要安排住院，我们运气好，今天刚好有个老人家去世了，换做平时都是没有床位的，等消毒好以后就可以转到血液科住院部了。听了内心一顿苦笑。

傍晚转入血液内科住院处，开始打激素地塞米松，奥美拉唑，一袋血小板十瓶丙球。

2月20日，周一用药地塞米松奥美拉唑血小板计数56
2月21日，周二用药地塞米松奥美拉唑血小板计数41
2月22日，周三用药地塞米松奥美拉唑血小板计数37
2月23日，周四用药地塞米松奥美拉唑血小板计数37
2月24日，周五用药地塞米松奥美拉唑血小板计数39
2月25日，周六用药地塞米松奥美拉唑血小板计数17傍晚打血小板
2月26日，周日用药地塞米松奥美拉唑血小板计数41
2月27日，周一用药地塞米松奥美拉唑血小板计数14傍晚打血小板
2月28日，周二用药地塞米松奥美拉唑血小板计数12傍晚打血小板丙球十瓶
3月01日，周三用药地塞米松奥美拉唑血小板计数54
3月02日，周四用药地塞米松奥美拉唑血小板计数40
3月03日，周五用药地塞米松奥美拉唑血小板计数26
3月04日，周六用药地塞米松奥美拉唑血小板计数11傍晚打血小板丙球十瓶
3月05日，周日用药地塞米松奥美拉唑血小板计数62
3月06日，周一用药地塞米松奥美拉唑血小板计数61
3月07日，周二用药地塞米松奥美拉唑（没做血常规）
3月08日，周三用药地塞米松奥美拉唑血小板计数27

截至今天，W总共打过五次血小板,三次丙球。丙球价格费用昂贵，社保不能报销，每次是以十瓶为单位注射的，十瓶5950CNY.贵不是重点，重点是没有太大作用，每次注射后都第二天血小板都能看到明显上升，也就能维持个一两天，然后开始降下来。
今天医生跟我沟通过，跟我确定了地米对W无效，建议我们换药处理。要么注射TPO，要么到香港买艾曲波帕。医生对说，你们现在可以在两种方案选一种。TPO会比较贵，但是一支比较贵，需要一千多也是需要自费的，但是见效会稍快，一到两个星期就能知道有没有效果。艾曲波帕相对而言比较经济，但是也是要四五千块一盒，需要吃上一个月。我让医生帮我做个决定，帮我选个一个最优方案，可是医生不愿意帮我做出抉择，让我跟家属商量自己选。突然内心就对医生产生极大不满，我们对这些病因，对药物一点的不了解。唯一信奉的就是医生的说的话了。医生反过头来让家属选择，突然觉得有些许崩溃。后来也开始慢慢释怀，对于一个在医学上还没有办法根治查明病理的疾病，她不愿意承担药物使用无效的后果，我理解，我也不怪她。

几经波折，终于托付到在香港上班的同学买到药。这个估计应该是印度版的。4500一盒，一盒14片。打电话问了香港的大药房，药房那边说需要香港医生开处方才可以购买。我不晓得我这个药我同学有没有买贵，能买到已经是谢天谢地。

今晚上就不吃药了，明天会尝试再跟医生商量一下，是不是先用TPO会比较好。

3月09日，周四用药地塞米松奥美拉唑血小板计数12傍晚打血小板丙球十瓶傍晚吃了一颗25ug的艾曲波帕。
今天医生给安排了出院的事情，W明天就可以出院了。因为在医院也是吃药，在家里也可以吃药。医生说在家里吃药定时去医院做检查，血小板低下来的时候就到临近的医院打血小板跟丙球就可以了。医生讲的是有道理的，但是我隐隐得感觉出医生想让我们早点出院，毕竟呆了二十天了，也没有效果。本来今天不是特别想打丙球的了，但是医生说出院的时候先保持一个比较好的状态，然后回家稍微安全一些。是不是想造成一个出院的时候血小板已经有一个大幅度上升的假象？原谅我的心理比较黑暗。anyway这个医院已经不能住了，今天晚上就开始吃艾曲波帕了，但愿一切都能好起来。
各位病友，大家都好好的吧。

3月10日，周五用药地塞米松奥美拉唑血小板计数39傍晚吃了一颗25ug的艾曲波帕。
这几天发打激素的副作用慢慢凸显出来了，脸开始变肿，到晚上睡觉的时候还会胸闷。以后还会有各种副作用，很担心。但是医生说这个药不能骤停，需要量减。
昨天打了丙球跟血小板，今天血小板计数值只有39，之前打基本都会升到五六十的，感觉丙球能起到的作用越来越少，联系了在广州的朋友，说南方医科大学南方医院的血液科好，如果用药一到两个星期没有效果的话，那就考虑一下转院吧。

3月11日，周六用药奥美拉唑地塞米松血小板计数28傍晚吃了一颗25ug的艾曲波帕。
今天看了免疫风湿科，主任医生给开了新药。希望吃新药了会有所好转。

3月12日，周日用药奥美拉唑2颗泼尼松12颗血小板计数2325ug的艾曲波帕羟氯喹2颗。

3月13日，周一用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数1925ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）。

3月14日，周二用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数2425ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）唑来膦酸4ml。
今天是第一回没有打血小板，没有打丙球，体内的板板有了一点点提升，虽然提升了不是很多，但是却让我看到希望的曙光。不知道是不是艾曲起作用的，但愿明天会更好！

3月15日，周三用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数1425ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
早上发烧，最高烧到38.5，血小板掉到14，心酸。医生建议转到免疫科。还没有考虑好。原本以为即将要出院定期看门诊就好的。

3月16日，周四用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数825ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月17日，周五用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数1225ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月18日，周六用药奥美拉唑2颗（早晚一颗）泼尼松12颗血小板计数2425ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月19日，周日用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）骨化三醇0.25毫克碳酸钙D3一颗泼尼松12颗血小板计数1725ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）（感觉血液科的医生拿我没有办法的，纠结了几天终于转到风湿免疫科）
3月20日，周一用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）骨化三醇0.25毫克碳酸钙D3一颗泼尼松12颗血小板计数3025ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）
3月21日，周二用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）骨化三醇0.25毫克碳酸钙D3一颗二泼尼松12颗血小板计数4325ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）

3月22日，周三用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）骨化三醇0.25毫克碳酸钙D3一颗甲泼尼龙40mg10颗25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）环孢素4颗（早晚两个）
3月23日，周四用药奥美拉唑镁2颗（早晚一颗）骨化三醇0.25毫克碳酸钙D3一颗甲泼尼龙40mg10颗25ug的艾曲波帕羟氯喹4颗（早晚2颗）环孢素4颗（早晚两个）
最近这两天没有做血常规，周二主任巡防的时候安排了不用总是盯着血小板看。隔两天再做一次。血小板从上周日开始，连续涨了两天，这让我还是很高兴的，咱也不求马上能跟正常人一样，只求慢慢升上去就可以了。
同时医生把泼尼松换了，换成甲泼尼龙并减量了。而且开了免疫制剂环孢素，跟我讲解艾曲并不是治本的药，有病友说不建议吃环孢素，副作用太大了，不建议过度治疗。跟医生探讨了半个钟，权衡之后还是决定听从医生的安排，所以从周三开始服用环孢素。医生担心脏器受到影响，所以安排了拍片，拍了肺部，心脏，似乎都没有问题，再排个三五天拍到拍脑部的，如果血小板没有降下去，应该就可以出院了。明天早上就会抽血检查，希望明天血小板能稳定不降，病友们，请为我们祷告！
今天是四月二十七号
好久没有更新了，一直在留意下我们动态的朋友，对不住了！
今天去查了血常规，血小板计数值为112。
因为前段时间血小板的最高值是两百多，那是刚好艾曲吃完了，刚好吃了一个月。大前周医生建议把这个治标的药停了，同时激素也在减量，从第六片减量到第五片。结果上周去验血小板的时候只有20。吓得我赶紧又买了艾曲，重新吃，已经吃了五颗，基本上能确定是艾曲的作用把血小板升上去的了。医生建议去省级医院看，或者尝试一下中医。明天会再医院复诊。目前激素带来的副作用越发明显，胸闷，胃部肝部有疼痛迹象，上肢发肿。明天我想咨询医生能不能把逐渐停了，然后吃中药调理。