免疫性血小板减少症浅谈

本人男,今年35岁,小时候8岁左右被查出血小板减少,当时的确诊名字叫原发性血小板减少性紫癜,血小板计数只有26,皮下有多处出血点~从此,漫长的治疗折腾过程开始了,中医共进~吊瓶地塞米松,后转为口服强的松~经过半年治疗总算是升到100+,当时单纯的以为痊愈了,乐毁了!!好景不长,从那开始,每三、四年,这个病总会来光顾我本来正常的生活,用过的药范围也开始扩大,长春新碱,达那唑,环孢素等等,主要每次还是以糖皮质激素开始,因为效果不仅仅是升血小板计数,控制出血倾向也很重要。

血小板减少治疗案例分享
血小板减少治疗案例分享

这个病现在又被叫做特发性血小板减少性紫癜和免疫性血小板减少症,由最初的被认为是良性血液病,到今天的被认定为免疫性疾病,我陪它走了27个年头了~~每次复发,计数都可以创记录,好几次血小板计数甚至为0,不过得过病的都知道,这是身体抗体的作用,并不是造血系统的问题,否则那麻烦就更大了。北京,大连,哈尔滨~我也去了很多北方的大医院,总结点自己的感触,希望与大家共勉,有不同观点勿喷!

我的第一感受是这个病每次发病是究竟怎么来的真的没人能说清,可能是感冒,也可能有大夫口中的感染情况,也可能闹肚子或者口腔溃疡都可以,属于概率事件,不是存在绝对的因果联系,我自己认为我的第一次发病应该和小时候打了不正规的疫苗产生不良反应有关,可是现在已经无处对症~~长春的疫苗厂子都出事了,你懂的~每次发病都是皮下有血点,严重时牙龈出血,鼻子出血,嘴里有血泡,但每次发病轻重不一,自己由之前的每次发病必住院,到后来自己一般口服糖皮质激素并在家静养,这个病真的有个很神奇的地方~~~就是我们的免疫力真的会自我修复,病程每次约半月至两个月不等,康复以后不需要药物维持,计数100+,但是就是会复发!复发!
医院很多病友总是问哪种药好用,其实我的经验是:无论中西药,都有副作用,至少目前我经历的,中药的效果可能慢的我~,真是可能太滞后了,我还没有确认它发挥过作用,而西药的副作用,足够每个患者消化很久的。至此,我的治疗宗旨是,发病初期比较急的话,血小板计数低于30,甚至个位数,那必须要及时治疗,无论是住院还是在家口服药物静养,说白了,避避风头,这个时期不用每天复查,揪心也没用,一周查一次足矣,等到计数上升到30+就可以半月或者一个月再查。糖皮质激素和西医用药很多都是逐渐递减,千万遵医嘱!!再有点就是我个人感觉这个病比起白血病,肿瘤啥的还不是一个等量级的,只要心态好,平时保养好,有病了别东跑西颠的乱投医,浪费精力体力,给自己身体一个相对稳定舒服的调整期,大多数急性患者还是可以慢慢自愈的,这是真心话!因为我就亲身体会到你越着急,板越不升~还有就是我也读到过很多医生讲的过度治疗问题,很多时候,不要刻意追求血小板的计数一定要100+,只要30以上,还有就是没有出血倾向就完全可以了,这点很关键!!你的血小板升上去了,绝不是药物给它升上去的,而是你本身不产抗体了,免疫力和血小板又和谐共处了~

选择正规三甲公立血液病医院
选择正规三甲公立血液病医院

归根结底一句话,有病得治,但是发病时找正规医院,别短期不见效就乱折腾,没用的。再有就是稳住心态,乐观对待,富贵病嘛~卧床,吃好的,别生气,好点了运动运动,注意消除药物副作用,补钙,及时关注肝肾功能,仅此而已。我们都会犯错,免疫力犯点错正常的!!望看到这篇文章的人都能以一个积极的心态面对板少这毛病,科技在发展,应急的办法和选择在逐渐增多,而核心还是人,你自己的态度决定了你的生命长度,宽度和质量!假如没帮到您,全当苦中作乐!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16678.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月13日 下午4:41
下一篇 2023年12月14日 下午2:39

相关推荐

  • 为什么用长春地辛(化疗药物)治疗免疫性血小板减少?

    为什么用二线药物长春地辛(化疗药物)治疗儿童免疫性血小板减少性紫癜? 今日上午门诊患儿,诊断“免疫性血小板减少性紫癜”,5岁女孩子。就诊时的第一印象非常深刻,头发稀疏,头皮显现。什么原因?家长告诉我,孩子经过6次长春地辛治疗。长春地辛是什么药?有什么危害?为什么长春地辛治疗儿童免疫性血小板减少性紫癜? 长春地辛是化疗药物,规范、标准的治疗是用于急性淋巴细胞白…

    2024年3月27日
    10200
  • 血小板6流鼻血,有肺炎,巨细胞病毒阳性

    我小孩3岁,2020年7月11日发病,流鼻血,血小板6,当时输血小板10个单位,丙球10瓶,12日骨穿为ITP,期间患有肺炎,巨细胞病毒阳性,给予头孢美咗,阿昔络伟。出院血小板414.强的松2片2/日(每隔一周减半片)。钙尔奇330+D一天一片。后面就打更昔络伟10天,隔2周又打1周,打了4个疗程,2020年10月31日巨细胞病毒感染转阴了,减激素的同时血小…

    2023年1月29日
    86000
  • 免疫性血小板减少症(慢性)

    从两岁断药我们就一切都正常,偶尔的发烧感冒还是回去抽下血放心。在今年五月时候偶然发现腿上淤青有点多不放心,就去抽了血,发现血小板低了只有60多。然后我们又去了省立儿童医院。时隔上次已经一年多了。然后医生开的药(生血小板胶囊,增抗宁)说暂时没事,暂时一天抽一次血,50以下就需要再来就医从新做一次骨穿。就这样我们开始了反复55-80飘动由于不放心我们做了一个遗传…

    2023年4月12日
    42300
  • ITP患者需要长期用药以维持病情稳定,巨大的经济压力

    生活中,磕磕碰碰在所难免,皮肤出现淤青或血点也是常见现象,但是一段时间消失后,无缘无故的又会出现新的淤青,而且还时不时流鼻血伴有明显乏力感,这很有可能是患上了原发免疫性血小板减少症(ITP)。然而,人们对于ITP了解相对较少,误认为这些症状是由“上火、劳累”等引起的,往往不以为意,导致患者病情延误、治疗及预后效果不佳。 关注血小板减少症,谨防身体出血 原发免…

    2023年4月30日
    98000
  • 微信病友交流群
  • 家里两人血小板低,所以遗传?

    老公小时候经常流鼻血而且止不住,结婚前也一直这样,但没有关注过血小板,也不知道婚检的时候查没有查过,总之没有人发现过他的血小板少。2016年老公因感冒测血发现血小板低1万左右,住院一个月,骨穿,疑似ITP,激素治疗后三四万出院。吃过半年中药,看的中医医院的特需,喝过花生红枣水,血小板一直没高过3万,吃了半年激素中药,没好。问协和专家遗传不,答不遗传。 201…

    2022年11月22日
    43900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。