8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声

1.丙球是血液制品,不到万不得已最好不要用,因为血小板冲上去快,掉下来也快,我用过一次,5天冲到20万,半年内随着激素口服量的减少,血小板也迅速下降,所以这种办法只能是救急,不可能根本解决问题且费用昂贵还有可能进一步损伤免疫系统!

2.激素副作用很大,能不吃尽量不要吃,但吃上了必须有耐心,要慢慢减,尤其到最后,需一个月1/4或更小量的减少!

3.现在医学界有一种说法,把血小板减少性紫癜归结为免疫系统疾病的范畴。

4.西医建议切脾,脾脏是人体最大的免疫器官,没有的话对人体有一定危害,绝对没有部分西医吹嘘的那么高!西医说的成功率70%,只是书上的说法,实际上的有效率他们其实也很想知道!

5.等血小板稳定一点,哪怕不太高的情况下,除非出血现象严重,非西医止血不可,不过,西医也只有暂时缓解的作用,都是那套可以在网上查到的内容,没有什么其他办法!所以,建议在当地找中医调理,没有副作用,而且你的孩子是刚得病的,效果应该比我这种走过很多弯路的人要强。

6.中医上称这种病为阴虚阳亢、血热妄行,所以饮食上要多加注意,不要吃辛辣食物,多吃一些滋阴养肾、补脾益肝的食物,切记食物不可过硬,以免划破消化道,另外注意不要让孩子碰撞硬物或摔交,尤其要保护头部。

血小板减少的治疗方法大全

(1)一般血小板减少的治疗方法:急性病例主要于发病1~2周内出血较重,因此发病初期,应减少活动,避免创伤,尤其是头部外伤,重度者卧床休息。应积极预防及控制感染,阿司匹林可致出血,亦须避免。给予足量液体和易消化饮食,避免腔粘膜损伤。为减少出血倾向,常给大量维生素C及P。局部出血者压迫止血。北京儿童医院811例急性ITP中226例仅用上述一般疗法,于6个月内痊愈者占78.3%,与其它治疗组疗效无明显差异,说明一般病例不需给以特殊治疗。若出血严重或疑有颅内出血者,应积极采取各种止血措施。慢性病例出血不重或在缓解期均不需特殊治疗,但应避免外伤,预防感染,有时轻微呼吸道感染即可引起严重复发。对出血严重或久治不愈者应进行如下特殊的血小板减少的治疗方法。

(2)输新鲜血或血小板:仅可作为严重出血时的紧急治疗。因患者血中存在抗血小板抗体,输入的血小板可很快破坏,寿命短暂(几分钟至几小时)。故输血或血小板不能有效提高血小板数。但有人认为输入血小板后可迅速降低毛细血管脆性,而减轻出血倾向。

(3)肾上腺皮质激素:一般认为激素的疗效系由于:①降低毛细血管通透性,减少出血倾向;②减低免疫反应,并可减少PAIgG的产生及抑制脾脏单核巨噬细胞对附有抗体血小板的吞噬作用。故在ITP患者早期应用大量激素后,出血现象可较快好转。目前仍主张在发病1个月内(特别是2周内)病情为中度以上或发病时间虽长,但病情属重度以上的病人应给予激素治疗。用药原则是早期、大量、短程。一般用强的松60mg/m2·d(2mg/kg·d)分2~3次或清晨一次口服。若出血严重,强的松可用至120mg/m2·d口服或用氢化可的松400mg/m2·d或氟美松10~15mg/m2·d静脉点滴,待出血好转即改为强的松60。g/m2·d。一般用药3周左右,最长不超过4周,逐渐减量至停药。停药后即使血小板下降,只要出血不明显即可继续观察,不再用激素。若再次发生广泛出血,仍需加用激素治疗,待出血好转后改为隔日用药或仅用小剂量维持,使不发生出血即可。北京儿童医院对急性危重型患儿,采用地塞米松1mg/kg·d静脉滴入冲击疗法,每3~4天减少1/4剂量。三周后改为强地松40~60mg/m2·d口服,取得较好疗效。切忌长期使用肾上腺皮质激素。慢性患者需足量用药3~4周后,出血多可停止,即可减量,当血小板升至50×109/L,即可停药观察。

(4)大剂量丙种球蛋白静点:对重度以上出血病儿,亦可静脉点滴输入大剂量精制丙种球蛋白(IgG),约0.4g/kg·d,连用5天。约70%~80%的病人可提高血小板计数,特别对慢性患者有暂代切脾手术的倾向。但此种精制品费用昂贵,一时不易推广。

(5)免疫抑制剂:激素对血小板减少的治疗无效者尚可试用①长春新碱每次1.5~2mg/m2(最大剂量2mg/次)静脉注射每周一次;或每次0.5~1mg/m2加生理盐水250ml缓慢静脉滴注,连用4~6周为1疗程。用药后血小板可见上升,但多数病人停药后又下降,仅少数可长期缓解。因疗效短暂,故较适用于手术前准备。②环磷酰胺2~3mg/kg·d口服或每次300~600mg/m2静脉注射,每周1次。有效时多在2~6周,如8周无效可停药。有效者可继续用药4~6周。③硫唑嘌呤1~3mg/kg·d,一般一个月后方可显效。这些免疫抑制剂可与皮质激素合用。

(6)其它药物对血小板减少的治疗:近年来国内外试用炔羟雄烯异恶唑(达那唑Danazol,DNZ),这一非男性化人工合成雄激素,治疗顽固性慢性ITP患者,即刻效果尚好,维持效果时间较短,故对准备切脾手术而需血小板暂时上升者有一定价值。其作用现认为可调整T细胞的免疫调节功能,从而降低抗体的产生,并可减少巨噬细胞对血小板的消除。有人认为其疗效与调节Fc受体有关。多试用于成人及年长儿,口服200~400mg/d,疗程至少2月。副作用可有肝功能异常,轻度水肿、皮疹、痤疮,偶有纤维蛋白溶解性皮肤出血。但由于对小儿疗效不够确切,且药价较贵,副作用多,目前DNZ只作为治疗ITP的三线药物。此外,国内不少单位曾试用氨肽素(从猪蹄爪甲提炼出来的,含有10余种氨基酸及微量元素)治疗。还可试用环胞素A(Cy-A)、血浆置换疗法及重组α-干扰素治疗等。

(7)脾切除疗法:脾切除对慢性ITP的缓解率为70%~75%。但应严格掌握手术指征,尽可能推迟切脾时间。切脾指征多认为是长期或间断存在重度出血,应用各种药物治疗无效或需长期大量激素方能维持止血,病程在1年以上;或中度出血病程在3年以上;年龄在5岁以后;骨髓中巨核细胞增多;PAIgG中度增高者。但在危及生命的严重出血或外科紧急手术则不受病程及年龄限制,可做紧急脾切除。在切脾前已用激素治疗的病人,应于手术前及术中静脉滴注氢化可的松液,术后逐渐停用。
脾切除手术中,结扎脾蒂后出血即见减轻,术后数小时内即可见血小板上升,24小时血小板可达200×109/L,出血时间已正常。约4~10天血小板达最高峰,大约在(300~900)×109/L,最高可达1000×109/L以上。然后逐渐下降,经数周至2月渐趋正常。一般认为术后血小板升的越高,远期疗效越好。术后血小板PAIgG下降程度与血小板上升相平行。有的病人脾切除后血小板上升虽不高,出血现象多有明显好转。当血小板迅速上升时,应保证足够的液体入量,切脾后血小板升至1000×109/L以上者应给阿司匹林或潘生丁等药物治疗,防止发生血栓。多数患儿经过手术治疗后获得痊愈或较长期的缓解。为减少复发,手术时必须将副脾切除。5岁以下行脾切除的病儿,切脾后应给长效青霉素每月一次,或丙种球蛋白注射预防感染(尤其是肺炎球菌感染),直至5岁。

(8)中医对血小板减少的治疗,好的中药治疗可以起到止血辅助效果。

能够引起血小板减少的药物种类很多。这些药物可包括:(1)抗生素类 先锋霉素、氯霉素、青霉素、链霉素、对氨基水杨酸钠和磺胺类药物等。(2)解热镇痛药 扑热息痛、阿期匹林、保太松等。(3)镇静、安眠药 司眠脲、利眠宁、苯巴比妥等。(4)噻嗪类利尿剂和激素 双氢克尿噻、乙烯雌酚、抗甲状腺类药。(5)植物碱 奎宁、奎尼丁等。(6)抗肿瘤药 阿糖胞苷、环磷酰胺、噻替哌、5-氟脲嘧啶等。(7)其它 有机砷、乙醇、苯等。

正常人的血小板数应该是每升血液中含10~30万个。虽然血小板的正常数值是在10万以上,但实际上,只要在5万以上,人体就不会出血。当血小板低到5万以下时,才可能有出血现象。当血小板降至2万以下时,出血会加重。

血小板减少怎么办?

身体有淤血点,皮下易出血,口有血泡血小板减少性紫癜是一种常见的出血性疾病,病因复杂,治疗起来也比较困难。

关于血小板减少
关于血小板减少

血小板减少性紫癜其特点是血小板显著减少, 伴有皮肤粘膜紫癜,严重者可有其它部位出血如鼻出血、牙龈渗血、妇女月经量过多或严重吐血、咯血、便血、尿血等症状,并发颅内出血是本病的致死病因。过敏性紫癜的特点是四肢肌肤散布斑点或波及全身,重症患者伴关节疼痛或腹痛,便血、吐血、崩溃等,严重者可发展为紫癜性肾炎。血小板减少性紫癜分为原发性和继发性两类。原发性血小板减少性紫癜是一种免疫性综合病征,是常见的出血性疾病。特点是血循环中存在抗血小板抗体,使血小板破坏过多,引起紫癜;而骨髓中巨核细胞正常或增多,幼稚化。临床上可分为急性及慢性两种,二者发病机理及表现有显着不同。

急性型多为10岁以下儿童,两性无差异。多在冬、春季节发病,病前多有病毒感染史,以上呼吸道感染、风疹、麻疹、水痘居多;也可在疫苗接种后,感染与紫癜间的潜伏期多在1~3周内。成人急性型少见,常与药物有关,病情比小儿严重。起病急骤,可有发热。

主要为皮肤、粘膜出血,往往较严重,皮肤出血呈大小不等的瘀点,分布不均,以四肢为多。粘膜出血有鼻衄、牙龈出血、口腔舌粘膜血泡。常有消化道、泌尿道出血,眼结合膜下出血,少数视网膜出血。脊髓或颅内出血常见,可引起下肢麻痹或颅内高压表现,可危及生命。

慢性型较为常见,占原发性血小板减少性紫癜的80%,多为10~40岁,女性为男性的3~4倍。起病隐袭。患者可有持续性出血或反复发作,有的表现为局部的出血倾向,如反复鼻衄或月经过多。瘀点及瘀斑可发生在任何部位的皮肤与粘膜,但以四肢远端较多。可有消化道及泌尿道出血。外伤后也可出现深部血肿。颅内出血较少见,但在急性发作时仍可发生。脾脏在深吸气时偶可触及。

原发性血小板减少性紫癜的病因及发病机理,迄今尚未被阐明。多认为是一种与免疫有关的疾病。

某网友来信说:我最近做了两次血常规检验,血小板数一次为8.2万/升,另一次为7.2万/升,都低于正常的血小板值。
听说,血小板少了会出血,可到现在,我全身未发现出血点,刷牙时有时出血,天气变化关节痛 (原检查我患有类风湿关节炎)。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。