8年治疗血小板减少性紫癜的患者心声

1.丙球是血液制品，不到万不得已最好不要用，因为血小板冲上去快，掉下来也快，我用过一次，5天冲到20万，半年内随着激素口服量的减少，血小板也迅速下降，所以这种办法只能是救急，不可能根本解决问题且费用昂贵还有可能进一步损伤免疫系统！

2.激素副作用很大，能不吃尽量不要吃，但吃上了必须有耐心，要慢慢减，尤其到最后，需一个月1/4或更小量的减少！

3.现在医学界有一种说法，把血小板减少性紫癜归结为免疫系统疾病的范畴。

4.西医建议切脾，脾脏是人体最大的免疫器官，没有的话对人体有一定危害，绝对没有部分西医吹嘘的那么高！西医说的成功率70%，只是书上的说法，实际上的有效率他们其实也很想知道！

5.等血小板稳定一点，哪怕不太高的情况下，除非出血现象严重，非西医止血不可，不过，西医也只有暂时缓解的作用，都是那套可以在网上查到的内容，没有什么其他办法！所以，建议在当地找中医调理，没有副作用，而且你的孩子是刚得病的，效果应该比我这种走过很多弯路的人要强。

6.中医上称这种病为阴虚阳亢、血热妄行，所以饮食上要多加注意，不要吃辛辣食物，多吃一些滋阴养肾、补脾益肝的食物，切记食物不可过硬，以免划破消化道，另外注意不要让孩子碰撞硬物或摔交，尤其要保护头部。

血小板减少的治疗方法大全

（1）一般血小板减少的治疗方法：急性病例主要于发病1～2周内出血较重，因此发病初期，应减少活动，避免创伤，尤其是头部外伤，重度者卧床休息。应积极预防及控制感染，阿司匹林可致出血，亦须避免。给予足量液体和易消化饮食，避免腔粘膜损伤。为减少出血倾向，常给大量维生素C及P。局部出血者压迫止血。北京儿童医院811例急性ITP中226例仅用上述一般疗法，于6个月内痊愈者占78．3％，与其它治疗组疗效无明显差异，说明一般病例不需给以特殊治疗。若出血严重或疑有颅内出血者，应积极采取各种止血措施。慢性病例出血不重或在缓解期均不需特殊治疗，但应避免外伤，预防感染，有时轻微呼吸道感染即可引起严重复发。对出血严重或久治不愈者应进行如下特殊的血小板减少的治疗方法。

（2）输新鲜血或血小板：仅可作为严重出血时的紧急治疗。因患者血中存在抗血小板抗体，输入的血小板可很快破坏，寿命短暂（几分钟至几小时）。故输血或血小板不能有效提高血小板数。但有人认为输入血小板后可迅速降低毛细血管脆性，而减轻出血倾向。

（3）肾上腺皮质激素：一般认为激素的疗效系由于：①降低毛细血管通透性，减少出血倾向；②减低免疫反应，并可减少PAIgG的产生及抑制脾脏单核巨噬细胞对附有抗体血小板的吞噬作用。故在ITP患者早期应用大量激素后，出血现象可较快好转。目前仍主张在发病1个月内（特别是2周内）病情为中度以上或发病时间虽长，但病情属重度以上的病人应给予激素治疗。用药原则是早期、大量、短程。一般用强的松60mg／m2·d（2mg／kg·d）分2～3次或清晨一次口服。若出血严重，强的松可用至120mg／m2·d口服或用氢化可的松400mg／m2·d或氟美松10～15mg／m2·d静脉点滴，待出血好转即改为强的松60。g/m2·d。一般用药3周左右，最长不超过4周，逐渐减量至停药。停药后即使血小板下降，只要出血不明显即可继续观察，不再用激素。若再次发生广泛出血，仍需加用激素治疗，待出血好转后改为隔日用药或仅用小剂量维持，使不发生出血即可。北京儿童医院对急性危重型患儿，采用地塞米松1mg/kg·d静脉滴入冲击疗法，每3～4天减少1／4剂量。三周后改为强地松40～60mg／m2·d口服，取得较好疗效。切忌长期使用肾上腺皮质激素。慢性患者需足量用药3～4周后，出血多可停止，即可减量，当血小板升至50×109/L，即可停药观察。

（4）大剂量丙种球蛋白静点：对重度以上出血病儿，亦可静脉点滴输入大剂量精制丙种球蛋白（IgG），约0．4g/kg·d，连用5天。约70％～80％的病人可提高血小板计数，特别对慢性患者有暂代切脾手术的倾向。但此种精制品费用昂贵，一时不易推广。

（5）免疫抑制剂：激素对血小板减少的治疗无效者尚可试用①长春新碱每次1．5～2mg／m2（最大剂量2mg／次）静脉注射每周一次；或每次0．5～1mg/m2加生理盐水250ml缓慢静脉滴注，连用4～6周为1疗程。用药后血小板可见上升，但多数病人停药后又下降，仅少数可长期缓解。因疗效短暂，故较适用于手术前准备。②环磷酰胺2～3mg/kg·d口服或每次300～600mg／m2静脉注射，每周1次。有效时多在2～6周，如8周无效可停药。有效者可继续用药4～6周。③硫唑嘌呤1～3mg/kg·d，一般一个月后方可显效。这些免疫抑制剂可与皮质激素合用。

（6）其它药物对血小板减少的治疗：近年来国内外试用炔羟雄烯异恶唑（达那唑Danazol，DNZ），这一非男性化人工合成雄激素，治疗顽固性慢性ITP患者，即刻效果尚好，维持效果时间较短，故对准备切脾手术而需血小板暂时上升者有一定价值。其作用现认为可调整T细胞的免疫调节功能，从而降低抗体的产生，并可减少巨噬细胞对血小板的消除。有人认为其疗效与调节Fc受体有关。多试用于成人及年长儿，口服200～400mg/d，疗程至少2月。副作用可有肝功能异常，轻度水肿、皮疹、痤疮，偶有纤维蛋白溶解性皮肤出血。但由于对小儿疗效不够确切，且药价较贵，副作用多，目前DNZ只作为治疗ITP的三线药物。此外，国内不少单位曾试用氨肽素（从猪蹄爪甲提炼出来的，含有10余种氨基酸及微量元素）治疗。还可试用环胞素A（Cy-A）、血浆置换疗法及重组α-干扰素治疗等。

（7）脾切除疗法：脾切除对慢性ITP的缓解率为70％～75％。但应严格掌握手术指征，尽可能推迟切脾时间。切脾指征多认为是长期或间断存在重度出血，应用各种药物治疗无效或需长期大量激素方能维持止血，病程在1年以上；或中度出血病程在3年以上；年龄在5岁以后；骨髓中巨核细胞增多；PAIgG中度增高者。但在危及生命的严重出血或外科紧急手术则不受病程及年龄限制，可做紧急脾切除。在切脾前已用激素治疗的病人，应于手术前及术中静脉滴注氢化可的松液，术后逐渐停用。
脾切除手术中，结扎脾蒂后出血即见减轻，术后数小时内即可见血小板上升，24小时血小板可达200×109/L，出血时间已正常。约4～10天血小板达最高峰，大约在（300～900）×109/L，最高可达1000×109/L以上。然后逐渐下降，经数周至2月渐趋正常。一般认为术后血小板升的越高，远期疗效越好。术后血小板PAIgG下降程度与血小板上升相平行。有的病人脾切除后血小板上升虽不高，出血现象多有明显好转。当血小板迅速上升时，应保证足够的液体入量，切脾后血小板升至1000×109/L以上者应给阿司匹林或潘生丁等药物治疗，防止发生血栓。多数患儿经过手术治疗后获得痊愈或较长期的缓解。为减少复发，手术时必须将副脾切除。5岁以下行脾切除的病儿，切脾后应给长效青霉素每月一次，或丙种球蛋白注射预防感染（尤其是肺炎球菌感染），直至5岁。

(8)中医对血小板减少的治疗，好的中药治疗可以起到止血辅助效果。

能够引起血小板减少的药物种类很多。这些药物可包括：（1）抗生素类 先锋霉素、氯霉素、青霉素、链霉素、对氨基水杨酸钠和磺胺类药物等。（2）解热镇痛药 扑热息痛、阿期匹林、保太松等。（3）镇静、安眠药 司眠脲、利眠宁、苯巴比妥等。（4）噻嗪类利尿剂和激素 双氢克尿噻、乙烯雌酚、抗甲状腺类药。（5）植物碱 奎宁、奎尼丁等。（6）抗肿瘤药 阿糖胞苷、环磷酰胺、噻替哌、5－氟脲嘧啶等。（7）其它 有机砷、乙醇、苯等。

正常人的血小板数应该是每升血液中含10～30万个。虽然血小板的正常数值是在10万以上，但实际上，只要在5万以上，人体就不会出血。当血小板低到5万以下时，才可能有出血现象。当血小板降至2万以下时，出血会加重。

血小板减少怎么办?

身体有淤血点,皮下易出血,口有血泡血小板减少性紫癜是一种常见的出血性疾病，病因复杂，治疗起来也比较困难。

血小板减少性紫癜其特点是血小板显著减少， 伴有皮肤粘膜紫癜，严重者可有其它部位出血如鼻出血、牙龈渗血、妇女月经量过多或严重吐血、咯血、便血、尿血等症状，并发颅内出血是本病的致死病因。过敏性紫癜的特点是四肢肌肤散布斑点或波及全身，重症患者伴关节疼痛或腹痛，便血、吐血、崩溃等，严重者可发展为紫癜性肾炎。血小板减少性紫癜分为原发性和继发性两类。原发性血小板减少性紫癜是一种免疫性综合病征，是常见的出血性疾病。特点是血循环中存在抗血小板抗体，使血小板破坏过多，引起紫癜；而骨髓中巨核细胞正常或增多，幼稚化。临床上可分为急性及慢性两种，二者发病机理及表现有显着不同。

急性型多为10岁以下儿童，两性无差异。多在冬、春季节发病，病前多有病毒感染史，以上呼吸道感染、风疹、麻疹、水痘居多；也可在疫苗接种后，感染与紫癜间的潜伏期多在1~3周内。成人急性型少见，常与药物有关，病情比小儿严重。起病急骤，可有发热。

主要为皮肤、粘膜出血，往往较严重，皮肤出血呈大小不等的瘀点，分布不均，以四肢为多。粘膜出血有鼻衄、牙龈出血、口腔舌粘膜血泡。常有消化道、泌尿道出血，眼结合膜下出血，少数视网膜出血。脊髓或颅内出血常见，可引起下肢麻痹或颅内高压表现，可危及生命。

慢性型较为常见，占原发性血小板减少性紫癜的80％，多为10~40岁，女性为男性的3~4倍。起病隐袭。患者可有持续性出血或反复发作，有的表现为局部的出血倾向，如反复鼻衄或月经过多。瘀点及瘀斑可发生在任何部位的皮肤与粘膜，但以四肢远端较多。可有消化道及泌尿道出血。外伤后也可出现深部血肿。颅内出血较少见，但在急性发作时仍可发生。脾脏在深吸气时偶可触及。

原发性血小板减少性紫癜的病因及发病机理，迄今尚未被阐明。多认为是一种与免疫有关的疾病。

某网友来信说：我最近做了两次血常规检验，血小板数一次为8.2万/升，另一次为7.2万/升，都低于正常的血小板值。
听说，血小板少了会出血，可到现在，我全身未发现出血点，刷牙时有时出血，天气变化关节痛 （原检查我患有类风湿关节炎）。