血小板减少老患者的经历,一直象正常人一样活着

病友们大家好!昨天晚上知道有这个血小板减少病友网站的-https://www.itp6.com/,还加入了咱们的病友交流群看到了同样的血小板患者,还是如此一个庞大的群体非常激动,毕竟这些年生活中我没有遇到一个血小板低的同伴,也没有在生活中主动去提及这个病,连夜就注册了。这病一直伴随着我,生活中不管是在单位还是在朋友面前,从来不说自己的病,也认为自己没病,除了看到身上的出血点和去医院验血的指标。(从生完孩子,一直也没再用药,一直象正常人一样活着。前几天感冒去查,血小板40多。)

出血点
出血点

我是1997年的夏天,因为耳朵眼发炎去医院,偶尔验血得知血小板这个名词,从那以后,这三个字就让我没有欢喜只有忧。发病后,没有和家里说,在好友的陪伴下去了北京人民医院,那时,对这个病没有深入的了解,只觉得是一种常见的病,到了人民医院,大夫让做骨穿,那时,从大人口中听说骨穿是非常可怕的,除了重大疾病,我能吃能喝能跑能跳能劳动的,我才不去做什么骨穿呢。于是,在人民医院验了血后,就跑回了家。一直也就没在意这个血小板。

98年的1月,我结婚了,婚前我把我去医院求医的病例和化验单子都拿给他看了,我是个实在人,不想欺骗任何人,如果他在意这些,我绝对不纠缠,我不想成为任何人的负担!
婚后,我们买了房子,装修,买家具,搬家,一直尽心经营着自己的小家,待住进新房后不到一个月,可能是累的,也可能是因为我们是贷款买的房子,那时候刚结婚,没有积蓄,所有钱都是借的,有银行的,还有个人的,为了尽快还钱,生活上能省则省,生活水平降到最低,于是病了。去医院,看医生的表情就知道情况又不好了,那时血小板20多,偶尔20以下,我们区里的医生无所为力,跟家属说怀疑为白血病或是再障,让我们去北京的医院看看。

达那唑胶囊
达那唑胶囊

我去了北大医院,当时挂的血液科虞积仁医生的号,用了强的松、达那唑等药物,因为没有病床,每次都是早早去挂号做检查拿了药回去治疗,并排号等着床位。直到冬天,记得很清楚那是一个大雪天,医院打来电话,说是有床位了,让我拿8000元押金去住院。那时刚买完房,除了借款、贷款,分文没有。人常说,有啥别有病,没啥别没钱,可我却在最没钱的时候有了病。买房时,亲戚朋友都借遍了,没得借了,只得找到了单位领导,领导仁慈,从单位支了8000元去住了院。

那时,因为吃激素,我已经成了瓷娃娃,胖得像能跳肥猪舞了,又因为吃维C,皮肤都是透明的,血管清晰可见。那时,我穿了一件绿色的活里活面的羽绒服,到医院后就穿病号服。老公天天在医院陪着我,我没有过过集体生活,没有离开过家,那住院的几个月,是我一生中过得最长的集体生活,住院那年,是我们结婚不到一年,是纸婚,一撕就破的时候,那时,如果他说离开我,我肯定不会挽留的,但他没有。我天天的验血,用药,再验血,再换药,先后用过激素、化疗,但都不起作用,最后,医生做工作让我把脾切了吧,这是最后的办法。住院时,医院附近有一家书店,每天晚上病房消毒的时间,就是我去那看书的时候,我把那里关于血液的书都翻遍了,也买了几本回去看,对自己的病有了初步的了解,对每天的用药也有了心理准备,长春新碱就是我让医生试一下的。听了医生切脾的建议,我是坚决不同意的,人体的器官都是有用的,脾就像一个筛子,血液经过的时候,好的健康的成份流入身体,弱一些老一点的就被剔除,如果把脾切了,少了这个筛子,好的坏的血小板都过去了,数量肯定会增加一些,但这种机率也是75%。我自己签字,强行出院了,医院让我写了一切与医院无关的字条,放我走了。那个绿色的羽绒服,来时穿着绒,回去时穿个皮儿,出院时,已是春天。

回家后,还是吃着医院带回来的那些药,隔天去医院化验血小板,但都是不让我振备的数字。也吃了些中药,是一个病友介绍的,山东寄过来的,一大包象药泥,自己做成药丸吃。吃了两个疗程,吃时可以上去,血小板到7、80,但不能稳固,不吃又下来了。慢慢就放弃了。
自己看着书,减三分之一、二分之一的慢慢把激素也停了。达那唑,弱雄性激素,吃了,人都男性化了,不来月经,长胡子,耳朵上也长黑毛。在停了激素半年后,来了月经,紧接着,怀孕了。
那时的心情非常纠结,一是一直在用着药,二是医生已经嘱咐过了,不能怀孕,容易引起大出血,我们结婚已经三年多了,已经做好了不要孩子的准备。

怀孕期间
怀孕期间

但突如其来的感觉冲淡了一切,使我奋不顾身地决定留下这个孩子。十月怀胎,都是在期盼与不安中渡过的,天天祈祷孩子是健康的。
临进预产期,住进了我们区里的医院,产前检查和建档都是在这家医院,交了5000元的押金,我住进了病房,正好与护士站对面,就看妇产科的主任一直在那里打着电话,我侧耳听听,好象有血小板呀什么的,当时我心里就想,他们不会不收我吧。

到了晚上,终于还是来了,让我转院,说这里没有条件收留我,没有扣我一分钱,象送佛一样把我送走了,我转到了宣武医院,不知道我们那边的医院是怎么说的,说得是多少的严重,反正到了这里后,我就被一大群医生护士围上了,用轮椅推着我直接进了待产室,与外界失去了联系,量血压、备皮、验血,所有的医生都一级战备着,还打上了催产素。
那时我的血小板也就20多吧,我在待产室呆了一个晚上,没有生的迹象,就把我转到了病房,没有医生愿意为我接生,说是怕我撂在台子上,她们的原话。

我是郊区来的,已经出了五环,她们认为我是农村人,什么都不懂,来了就是给她们添麻烦的,在病房的前两天里,查房的医生护士没有人理我,我一个人心情沉重地躺在床上。又一天,查房的主任啥的一大群人又来了,又要绕过我出去,我开口了:你们天天查房,怎么就没人看看我呢。那些人看了我一眼,不得不走过来,在我肚子上摸了几下,让旁边的护士记下,2500克。我听到2500克,说,这我就放心了,不用进暖箱了。医生看我不象文盲,就又与我说了几句话,说你知不知道你生孩子很危险的,我说知道,但做为女人,我也想完整,我还看书了,书上说子宫的血管交错密集,不容易引起大出血,而且可以输血小板提高到可以手术的指标。这次的对话,使医生们对我令眼相看了一点,再查房时也就没再把我落下。
一波三折,输了6袋血小板后,孩子终于剖出来了,是个男孩,现在12岁了,健康。
从生完孩子,一直也没再用药,一直象正常人一样活着。前几天感冒去查,血小板40多。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12813.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(11)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月16日 上午11:33
下一篇 2023年3月16日 下午5:17

相关推荐

  • 骨穿结果巨核细胞成熟障碍是什么意思

    成熟障碍的意思呢,是什么呢。巨核细胞成熟之后它那个表皮,也就是说它剥落的那个碎片就叫血小板。只有这个巨核细胞成熟了,它那个碎片才能剥落。那你就能明白了吧,他成熟障碍就是他成熟方面有障碍,导致它不能成熟或者是晚成熟。另一部分呢,就是抗体的破坏。因为免疫紊乱造成抗体自相残杀,它把血小板给杀掉了。本来呢,他跟这个抗体他跟血小板的是一伙儿的,结果呢现在可能喝多了迷糊…

    2023年6月28日
    74700
  • 自身免疫性溶血性贫血-血小板保持在20左右

    从二十岁开始,当生命进入正怒放之时,在那个夏天,我突然倒下,当我努力想准备研究生考试的时候,我被诊断为自身免疫性溶血性贫血。随后的一年,在激素、反复中度过,陆续住院了三次,幸好,每一次都化险为夷,看到同屋的病友化疗、掉头发、最后离开人世,我觉得我是幸运的。在血液科中,这种病是最微小的,如同感冒发烧! 不知不觉中,我踏入了社会,尝试了各种职业,最后回到家乡的小…

    2023年3月20日
    54700
  • 免疫性血小板减少性紫癜三年没有复发

    周天早上,刚上班不久,姨妈正在查房,小光明住进了姨妈所在的S医院儿科病房。值班医生查完后来找姨妈,说:“刚收进这个孩子是从H医院自动出院,来我们这里住院的。”她把孩子整个病程和在H医院治疗的经过向姨妈叙述了一遍,并把孩子在H医院治疗记录的病历本給了姨妈。姨妈查看完后说:“这个孩子患的是免疫性血小板减少性紫癜。马上静脉输入氢化可的松和人丙种球蛋白。” 并嘱咐医…

    2023年2月10日
    60100
  • 微信病友交流群
  • 治病经历及感悟给ITP血小板少新病友一些帮助

    记录人:思萦妈妈希望给我女儿治病的经历及我现在才感悟到的一点启示能给新病友一些帮助。思萦:女出生年月:2010年8月 发病时间:2015年7月中旬 第一阶段:发现病情(2015年7月中旬——10月中旬)2015年7月中旬孩子从黑龙江回天津,到天津一周后发现两条小腿有几块大块的紫青,起初没在意,一周后还有,7月30日去天津血研所化验发现…

    2023年3月28日 治疗过程分享
    1.2K00
  • 说说我血小板减少这个病在国外治疗

    我得了这个病很多年了,目前在国外治疗,首先说明一下心态要好,以目前的科技这个病不是大问题。 我给你说说我的治疗方案吧。12年在国内住院,出院以后吃激素,激素对我很有效果,但是激素一停立马反弹,而且激素的副作用特别大,我就暂停了这种方案。 后来开始吃艾曲,艾曲的副作用相对很小,唯一的缺点就是贵。但是我用这个药物不是很稳定,血小板在50到150之间徘徊。忽高忽低…

    2024年4月2日
    16100

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。