血小板减少老患者的经历,一直象正常人一样活着

病友们大家好!昨天晚上知道有这个血小板减少病友网站的-https://www.itp6.com/,还加入了咱们的病友交流群看到了同样的血小板患者,还是如此一个庞大的群体非常激动,毕竟这些年生活中我没有遇到一个血小板低的同伴,也没有在生活中主动去提及这个病,连夜就注册了。这病一直伴随着我,生活中不管是在单位还是在朋友面前,从来不说自己的病,也认为自己没病,除了看到身上的出血点和去医院验血的指标。(从生完孩子,一直也没再用药,一直象正常人一样活着。前几天感冒去查,血小板40多。)

出血点
出血点

我是1997年的夏天,因为耳朵眼发炎去医院,偶尔验血得知血小板这个名词,从那以后,这三个字就让我没有欢喜只有忧。发病后,没有和家里说,在好友的陪伴下去了北京人民医院,那时,对这个病没有深入的了解,只觉得是一种常见的病,到了人民医院,大夫让做骨穿,那时,从大人口中听说骨穿是非常可怕的,除了重大疾病,我能吃能喝能跑能跳能劳动的,我才不去做什么骨穿呢。于是,在人民医院验了血后,就跑回了家。一直也就没在意这个血小板。

98年的1月,我结婚了,婚前我把我去医院求医的病例和化验单子都拿给他看了,我是个实在人,不想欺骗任何人,如果他在意这些,我绝对不纠缠,我不想成为任何人的负担!
婚后,我们买了房子,装修,买家具,搬家,一直尽心经营着自己的小家,待住进新房后不到一个月,可能是累的,也可能是因为我们是贷款买的房子,那时候刚结婚,没有积蓄,所有钱都是借的,有银行的,还有个人的,为了尽快还钱,生活上能省则省,生活水平降到最低,于是病了。去医院,看医生的表情就知道情况又不好了,那时血小板20多,偶尔20以下,我们区里的医生无所为力,跟家属说怀疑为白血病或是再障,让我们去北京的医院看看。

达那唑胶囊
达那唑胶囊

我去了北大医院,当时挂的血液科虞积仁医生的号,用了强的松、达那唑等药物,因为没有病床,每次都是早早去挂号做检查拿了药回去治疗,并排号等着床位。直到冬天,记得很清楚那是一个大雪天,医院打来电话,说是有床位了,让我拿8000元押金去住院。那时刚买完房,除了借款、贷款,分文没有。人常说,有啥别有病,没啥别没钱,可我却在最没钱的时候有了病。买房时,亲戚朋友都借遍了,没得借了,只得找到了单位领导,领导仁慈,从单位支了8000元去住了院。

那时,因为吃激素,我已经成了瓷娃娃,胖得像能跳肥猪舞了,又因为吃维C,皮肤都是透明的,血管清晰可见。那时,我穿了一件绿色的活里活面的羽绒服,到医院后就穿病号服。老公天天在医院陪着我,我没有过过集体生活,没有离开过家,那住院的几个月,是我一生中过得最长的集体生活,住院那年,是我们结婚不到一年,是纸婚,一撕就破的时候,那时,如果他说离开我,我肯定不会挽留的,但他没有。我天天的验血,用药,再验血,再换药,先后用过激素、化疗,但都不起作用,最后,医生做工作让我把脾切了吧,这是最后的办法。住院时,医院附近有一家书店,每天晚上病房消毒的时间,就是我去那看书的时候,我把那里关于血液的书都翻遍了,也买了几本回去看,对自己的病有了初步的了解,对每天的用药也有了心理准备,长春新碱就是我让医生试一下的。听了医生切脾的建议,我是坚决不同意的,人体的器官都是有用的,脾就像一个筛子,血液经过的时候,好的健康的成份流入身体,弱一些老一点的就被剔除,如果把脾切了,少了这个筛子,好的坏的血小板都过去了,数量肯定会增加一些,但这种机率也是75%。我自己签字,强行出院了,医院让我写了一切与医院无关的字条,放我走了。那个绿色的羽绒服,来时穿着绒,回去时穿个皮儿,出院时,已是春天。

回家后,还是吃着医院带回来的那些药,隔天去医院化验血小板,但都是不让我振备的数字。也吃了些中药,是一个病友介绍的,山东寄过来的,一大包象药泥,自己做成药丸吃。吃了两个疗程,吃时可以上去,血小板到7、80,但不能稳固,不吃又下来了。慢慢就放弃了。
自己看着书,减三分之一、二分之一的慢慢把激素也停了。达那唑,弱雄性激素,吃了,人都男性化了,不来月经,长胡子,耳朵上也长黑毛。在停了激素半年后,来了月经,紧接着,怀孕了。
那时的心情非常纠结,一是一直在用着药,二是医生已经嘱咐过了,不能怀孕,容易引起大出血,我们结婚已经三年多了,已经做好了不要孩子的准备。

怀孕期间
怀孕期间

但突如其来的感觉冲淡了一切,使我奋不顾身地决定留下这个孩子。十月怀胎,都是在期盼与不安中渡过的,天天祈祷孩子是健康的。
临进预产期,住进了我们区里的医院,产前检查和建档都是在这家医院,交了5000元的押金,我住进了病房,正好与护士站对面,就看妇产科的主任一直在那里打着电话,我侧耳听听,好象有血小板呀什么的,当时我心里就想,他们不会不收我吧。

到了晚上,终于还是来了,让我转院,说这里没有条件收留我,没有扣我一分钱,象送佛一样把我送走了,我转到了宣武医院,不知道我们那边的医院是怎么说的,说得是多少的严重,反正到了这里后,我就被一大群医生护士围上了,用轮椅推着我直接进了待产室,与外界失去了联系,量血压、备皮、验血,所有的医生都一级战备着,还打上了催产素。
那时我的血小板也就20多吧,我在待产室呆了一个晚上,没有生的迹象,就把我转到了病房,没有医生愿意为我接生,说是怕我撂在台子上,她们的原话。

我是郊区来的,已经出了五环,她们认为我是农村人,什么都不懂,来了就是给她们添麻烦的,在病房的前两天里,查房的医生护士没有人理我,我一个人心情沉重地躺在床上。又一天,查房的主任啥的一大群人又来了,又要绕过我出去,我开口了:你们天天查房,怎么就没人看看我呢。那些人看了我一眼,不得不走过来,在我肚子上摸了几下,让旁边的护士记下,2500克。我听到2500克,说,这我就放心了,不用进暖箱了。医生看我不象文盲,就又与我说了几句话,说你知不知道你生孩子很危险的,我说知道,但做为女人,我也想完整,我还看书了,书上说子宫的血管交错密集,不容易引起大出血,而且可以输血小板提高到可以手术的指标。这次的对话,使医生们对我令眼相看了一点,再查房时也就没再把我落下。
一波三折,输了6袋血小板后,孩子终于剖出来了,是个男孩,现在12岁了,健康。
从生完孩子,一直也没再用药,一直象正常人一样活着。前几天感冒去查,血小板40多。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。