12岁初发血小板减少症,29岁复发持续治疗3年多

作为咱们网站里面的新人,第一个病例帖,我总结起来大概就是我的标题:初发12岁,复发29岁,持续治疗3年,激素,免疫制剂,中药,罗米司亭的治疗经验分享。
(果然是好久没发帖,内容都没发出去就直接先把帖子给发了。。。)

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

初发12岁:第一次发病大概在11-12岁左右,具体时间记不清楚。但是当时的情景我还是历历在目。那年冬天,有天晚上准备洗澡,冬天皮肤很干燥,脱了裤子,就手痒要挠挠腿。就在我准备挠腿的时候,我发现腿上有好多红色的小点,我很害怕,就马上告诉了我妈。我妈也很惊讶,但是因为已经是晚上了,所以她决定第二天再带我去医院。于是我就提心吊胆的开始洗澡。冬天南方很冷,于是我水开的很热,洗的过程中,不知道是不是心理作用,一度觉得皮肤很痒,所以就左挠挠右挠挠,恩,挠的全身都是血点,把自己是吓得够呛。同时把我妈也吓得够呛。于是第二天就一大早去我们厂医院找医生看了一下。厂医院医疗水平一般,但是医生一看就说,你这个必须去人民医院,我这是看不了的。那时候我还小,没啥感觉,就是大概有些害怕,但是现在回想起来,我妈应该是吓死了,毕竟她们那代人《血疑》都是现象级热门剧目。去到我们市人民医院,医生一化验血常规就说要马上住院,不过具体的血小板数值已经记不清了,只记得应该是10左右。医生说什么都不准我离开医院,回去收拾东西都是让我妈一个人去的,我当时很害怕,哪里想一个人留在医院啊,我提出来和我妈一起去收拾都被医生给拒绝了,当时一个人孤零零的守在儿科病房即害怕又担心的心情,现在都还能准确的回想起来。

初发治疗:激素+VC+中药

初发的治疗和大家大同小异,住院以后就开始打吊水,吊的什么我不记得了,同时吃激素和VC,激素吃多少我也不记得了,只记得当时同时一起吃的vc。然后骨穿,确诊。骨穿结果太遥远,但是记得当时我们那个地方得我这种病的也不多,所以当时医生带了十几个实习生一起来看我骨穿,一边骨穿一边教课= =|||,医生告诉我妈说,骨穿结果是正常的,没什么事。现在真是想把当年的那份报告找出来啊,到底什么是正常啊。然后住了一个月左右的院,本来我胃口就好,加上吃激素,于是真是长得白白胖胖。出院的时候医生说没什么大碍了,现在想来好像血小板指标也是在80多,恩,但是我天真的觉得我大概是好了吧。后面我妈带我去看过一次中医,恩,就是传说中的名医,吃很简单的中药,但是主要有水牛角。我们那个城市不发达,中药铺都没有水牛角卖,所以不知道我爸妈从哪里找来的水牛角,自己在家用斧头砍了给我熬药。对了,中医也说吃可以吃些红衣花生,所以我爸妈就一百斤一百斤的买,一天到晚逼我吃。但是那时候青春期正开始,已经开始知道重视自己的身材了,所以对吃花生很抗拒,因为油太大。所以我爸妈就不辞辛苦,把花生衣全部给剥下来,我可以只吃花生衣。哎,想来真是可怜天下父母心啊。然后就是像正常人一样百无禁忌的浪了多年。只不过成年之后,经常碰到体检或者生病抽血,大部分时间都显示血小板偏低,我都会给人家解释,说我从小就这样。毕业后去了深圳工作,2011年体检,我体检报告的血小板是90多,想来血小板的起起伏伏真是一个短期波动很大,但是长期有个趋势的这样的过程。

血小板69(血小板减少)
血小板69(血小板减少)

2012年我离开了深圳,来到成都发展,期间因为月经不调,发现有个畸胎瘤,在华西动手术的时候医生查血,发现我血小板只有60多,问我说你知道吗。我真是一副小件多怪的样子告诉她,我一直都这样的,很低。然后医生还是给我动了手术,哎,医生好样的,我也是心大。

2013年,29岁复发:说来其实我的血小板已经被调养的很皮实了,2012年动手术也没啥问题,然后就2013年的no zuo no die的新高度了。2013年秋天,大腿上长了个痘,手贱给挤了,结果只是破皮,并没有挤出什么东西。挤完之后就洗澡,洗了出来痛的很,还用个创口贴贴在创口上。然后就这样放任自流好多天。一直都很痛,可以说越来越痛。因为那个位置正好是坐下去,大腿和椅子的接触位置,所以每天都很辛苦。在这种情况下,我还和领导一起出差去上海看展会,结果就是华丽丽的开始发烧,瘫倒在展会上。。。回去之后跑到医院一检查,医生都说,你这种情况只有手术开创清浓,不然自己好不了。艾玛,因为自己手贱,医生看到我的创口都说,没见过年轻人长这么大的疮的,你也真是了。这个疮有多大呢,我换药换了30多天。。。。。。我觉得这是一个开端,免疫系统受到了一次很大的挑战,从那开始,我的身体就变弱了,感冒,流鼻血,感冒,流鼻血,感冒,双腿紫癜,嗯,复发了。

2014年至2017年,治疗:激素-硫唑嘌呤-A醇-巨核力(华西治疗)-中药(四川中医院治疗)-中药(华西治疗)-罗米司亭实验(华西治疗)-中药(华西治疗)

淤青紫癜
淤青紫癜

真是没想到这次的治疗时间这么长,真是被那个医生一语成籖啊,三年。2014年年初我回家过年,在家又发生一次重感冒,感冒后我就发现我的双腿出现了我很熟悉的紫癜,真是受到了重击一样,心情变得非常沉重。但是因为第一次就住了一个月的院,所以心里也还是有准备,没跟爸妈说,想着自己搞定它。所以等回了成都,我自己去华西挂号看的病。说到这,我偏题先说一下,这三年的血小板减少治疗过程中,因为各种各样的原因,医生护士检查人员,大大小小我见了不下30个(不是都是血液科的),有的医生让我内心温暖,有的医生也真是让我怀疑他的品德,但是大体上,还是好的医生比较多,所以在我的病例里,如果是好医生,我都会公开提及,不好的医生,毕竟我也不能因为我的个人经历而来下定论,医生的名字我就不提了,免得我判断有偏差,对医生不公平。

因为我从小到大看病的经验都很丰富,所以第一次去华西,我直接挂了一个最便宜的,也是能挂到的最早的号,华西血液科的崔旭医生,崔医生总体来说还是比较好,主要体现在一点,不喜欢过度治疗,我给她看了我脚上的紫癜,并同时提出了说要做骨穿,但是她拒绝了,她说,你这可能是过敏性紫癜,因为血小板减少的紫癜很少这么对称的,你还是等血常规的报告出来了再说。其实我内心是清楚的,因为和我第一次发病基本上一模一样,但是想医生这么说,万一真是过敏性紫癜呢,于是抱着一丝侥幸,做了检查,结果血小板13。既然结果已经差不多确认了,我就选了另外一个级别更高的医生,陈心传医生。陈医生真是一个好医生。虽然他年纪轻轻,职称也不高,但是他为人非常的温和,也愿意与病人交流,并且愿意站在病人的角度来帮病人考虑。我给我的查血结果给他看,然后交代了一下以前的病史。他问我,你以前吃激素血小板涨了吗?我说涨了,他说吃激素涨了就好,然后就说你先吃一个月的激素看看,如果这个月血小板指标能超过30,那就没啥问题。药方:强的松12颗+升血小板胶囊。我听了真是心里轻松了许多,我问他,血小板13这个指标不用住院吗?他简直是看怪物一样看我,说,这个指标离住院还早得很,你没那么严重。我又问,不用做骨穿吗?他迟疑了一下说,毕竟已经那么多年了,你做一个也好,然后就说,但是你没必要在华西做,华西估计要等很久,你随便去哪个三甲医院做都可以的,现在这个检查都很规范,结果不会有大差错的。然后又安慰了一下我。我不得不说,医生的工作很辛苦,但是他还能如此的对待病人,他真的是一个好医生。

按照陈医生的指示,我马上在我家附近的成都市第一人民医院,挂了一个号,直接给那个医生说我想做骨穿。医生可能对病人自己给自己看病很不习惯,她跟我说,你怎么知道你是血小板减少,万一是红斑狼疮呢?她简直问的我哑口无言,只能说,那我也做个免疫吧。然后她劝我住院,说这个病国家可以报销1w多的额度,我拒绝了,作为一个病人,谁想主动住院?而且能不过度治疗就要避免过度治疗啊。这个医生,其他的我不说,但是这个什么都没确定的情况下就吓我说,你也许是红斑狼疮,这种做法我真是觉得要不得。然后就是骨穿,免疫全套。果然免疫没有什么问题,骨穿也显示是巨核细胞产血小板差。拿着这份检查结果,我又重新挂了华西的血液科的号。其实我有些后悔,为什么没有继续挂陈医生的号,大概我心里想的是一分钱一分货吧,然后挂了一个华西血液科另一个教授的号,挂号费52元。

华西第二次治疗:激素+各种西药+巨核力

这个医生呢,我觉得很难评价,总体而言就是态度很温和,但是和病人的交流不多,开药很贵。(当然,治我们这个病的药,都很贵)
我持续吃激素12颗/每天,这个医生问了一下我是否睡的好,并且嘱咐我,吃激素会胃口很好,想吃很多甜的,很多肥的,你一定要自己控制住,然后帮我把药拆成两次吃,一次就是半夜吃,前提就是半夜醒的话,啥时候醒啥时候吃,一次就是晚上。我分析了一下,大概看我是女生,身材对我来说还是很重要的,所以半夜和晚上可以最大限度的控制激素对我食欲的影响吧。但是出发点是很好,然而效果的确有限,吃了三个月的激素,我体重从114直接涨到了136,哎,惨不忍睹。第一个月,血小板指标涨到33,其实已经表明激素这次对我来说,效果已经大不如前,第二个月继续激素,血小板涨到43,同时增加了硫唑嘌呤,巨核力每两天打一次,一次打两瓶,第三个月血小板涨到44,我觉得这基本上就代表没啥用了,每个月4k多的药费,真的让我有些吃力,我给医生说,我觉得药费太贵了,而且效果也不好,医生说,这个药有的要多打几个月才有作用,要不然我们再试一个月?于是,我继续激素,硫唑嘌呤换了A醇(其实这个我不是很确定,反正是A什么),巨核力继续每两天打一次,检查血小板41,我的判断就是巨核力对我基本无效,我对这个医生开始有些生气了,她就给我说,现在有个实验,你可以参加,就是罗米司亭的实验,但是当时我根本不符合实验的要求,所以她就说,你虽然不能进入实验,但是现在你自费的话有优惠,买5支送2支。我当时非常的错愕,这种还没上市的药,正在实验的药,医生居然想当成正常的药让我自费去买,我问她,多少钱一只?她说5千,我就直接拒绝了。虽然后面我自己又参加了这个实验,但是我真的觉得这个医生非常奇怪,品德值得怀疑。

看中医喝中药
看中医喝中药

四川中医院第三次治疗:中药

在反复的折腾的过程中,我同事听说了以后,推荐了我一个中医,就是四川中医院的刘松山医生。这个医生在网上也有一定的名气。正好我对华西的那个医生已经失去了信心,于是换到他门下开始看中医。虽然是中医院,但是他们也分科室,他是血液科的一把手吧。找他看病的人真是非常多,以ITP为主,刘医生整体而言还是比较温和,但是他的药对我来说效果不大,就第一幅血小板涨到了57,后面血小板都一路走低,可能是我身体的耐药性太强了,一副药的时间就能调整的适应它们。之后又陆陆续续吃了大概快半年,血小板指标一路走低,39,36,33,我又有些控制不住了。期间刘松山医生用药还是比较大胆,他给我开过一副药,里面含有细辛。这味药,有很强的肾毒性,我吃了一个月,也没有什么起色。刘医生的药都是一个月一副,个体差异比较大,我真见过在他那吃好了的,所以我虽然没有在他有什么起色,但是也还是把他的名字写出来。

这里我不得不说一下中药,ITP吃中药治疗的非常多,但是现在中医这个行当,鱼龙混杂,中药也层次不齐,大家还是尽量找靠谱的医院和靠谱的医生,不要病急乱投医。千万不要病急乱投医!谨记!而且,虽然西药的副作用大,但是西药的副作用都是大家了解的,其实是可以控制的,有的也是可逆的(比如水分潴留),中药的副作用有的并不明确,而且大家对中药的了解太少了,有些副作用反而更神秘,比如细辛,吃多了会有什么结果?肾炎?尿毒症?还是其他的?我不知道,但是我有点后怕。

华西第四次治疗:中药+硫唑嘌呤+VC

无意中在网上找到了血小板减少吧,在里面看了很多吧友发的帖子,其中有个吧友就提到了华西的羊裔明医生,说他老婆在他那吃中药吃好了,同时把药方也发出来了,吧中有个病友也说吃了有效果,正好刘松山医生这我实在是起色不大,所以我就立马挂了羊医生的号,重回华西。羊医生用中药,但是他的门诊却是在血液科,精神矍铄的一个白发小老头。人不喜言笑,但是人还是很认真,我第一次挂他的号,不知道会吃多久的药,所以等再挂他的号的时候,已经就挂不到半个月之后的号了,我问他这样是不是多开点药,他说,你到时候早上一早就来,拿病例来加我的号。他是一级教授,每的加号资源大概是十几个,我当时是加的2号,我是眼睁睁看着他一路看下来,水都没怎么喝,医生真是太辛苦了。恩,我的耐药性再一次显示了它的威力,第一幅药血小板47,已经许久不见得47啊,但是第二幅药血小板又跌回30多,这样反反复复反反复复,一直没有起色,在羊医生那看了小半年,后面指标越来越低,恩,从第一次看中医开始,我就把激素给停了,所以基本上后面就是纯中药的过程,而在羊医生这,因为中药也作用不大,所以我主动要求增加西药,羊医生就给我开了硫唑嘌呤,指标还是一直不好,大概血小板20多起伏。羊医生说中药对你的作用不大,你不如切脾吧。这给当时的我来说,简直是下了最后通牒一样,我完全不能接受,我感觉我还没有到那步呀。。。羊医生给我说,你年轻,切脾也很好恢复,等以后老了,你想切都不好切了,而且如果我是你,我早就切了。我觉得医生能对我说这句话,就代表,这个手术没有我想的那么严重,心情又稍微恢复了一些。我把这个消息告诉了我的家人,朋友。我妈在视频里哭了,她觉得怎么我就得了这样的怪病,我有些无奈,还是对这个病了解太少啊,她应该去那些绝症病房看看,她就知道,这病完全没必要哭。我的朋友知道以后反应比我想的要轻松得多,有人开导我说,人有些器官本来切了都没啥事啊,胆囊啊,阑尾啊,你别觉得和截肢一样好不好?有人帮我从其他渠道去了解切脾的副作用,反馈我说,成年人切脾影响不大,注意休息就行。从多方面了解,我也渐渐接受了这个方案,只不过一直在做心里建设,看什么时候能完全建设好吧。

临床实验
临床实验

华西第五次治疗:罗米司亭实验

在我毫无头绪,不知所措的时候,我在华西血液科门诊外看到了罗米司亭的实验招告,这像是另一盏明灯,给了我一些希望,于是我就立马报了名。入组的要求就是每周查一次血常规,3次查血小板指标都在30以下,确诊ITP,肝肾功能完整,没有病毒感染。我参加了三次入组筛查才最终入组,真是跌宕起伏,我前两次都是在第三次的时候,血小板指标彪到了30+,哎,我当时觉得大概是老天爷都不让我参加吧。不过,后面入组的条件有所放宽,就是单次血小板指标不能超过35,平均血小板指标不能超过30,这样我才最终入组了。然后双盲测验10周,血小板指标在跌宕起伏中大体在上升,恩,我用了真药,但是因为对这个药敏感性不够,我的耐药性又很强,基本上就是加计量,血小板涨一次,保持计量,血小板就跌下来这样的过程。揭盲的时候,我的血小板大概在50左右。继续用药,剂量用到一半以上的时候,我的血小板涨到了200多,真是多年未见啊。血小板超过200就需要减剂量,结果一减血小板就跌倒了30多,然后就再加就没有第一次效果好了,慢慢的剂量增加的过程中,血小板一直保持在100-120之间,我一度以为我就能稳住了,但是到我出组前两周,血小板又开始降了,78.不过,没有低于50剂量就不会变,所以最后一次我剂量没变的情况下,血小板跌倒了40多。然后出组,观察4周,11,22,18至今。

翻年终于到了2017年,面对只有十几的指标,我简直心如止水,入组期间,我听说有个病友也是出组后血小板指标跌到了30多,后面又去吃羊医生的药,后面居然好了。几乎入组的人都知道这件事,所以我就又回到了羊医生手下,又开始了我的中药生涯。我接下来打算继续吃3个月中药,如果没有效果,就考虑做手术了。以上。

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