嗜血细胞综合症,血小板升不上去

12月5日下午,宝宝在温州中心医院足月顺产,男孩,6斤多重,皮肤很白,隔壁床的都夸孩子长得好看。孩子都出生后也能正常吃奶。大家都为家里添丁而高兴。
然而12月6日早上,奶奶发现宝宝身上起红点,询问护士医生,后就转入了儿童重症监护,并挂上呼吸机。当天医生给出的病因是肺部感染。然后第二天医院通知宝宝血小板减少只有10个,需要立即输血小板。姐夫跑到血站输血后,医院给宝宝输了血小板,病情稳定。之后医院给我姐进行了验血,排除了遗传性可能。三天后,姐姐出院,孩子还在医院重症监护,12月11日医院因为查不出病因,给宝宝做了骨穿,12月13日,医院电话通知,从骨穿结果分析宝宝不是白血病,但病因查不出来,建议转院。后姐夫,我妈抱着宝宝在医院帮助下到了温州附二医,宝宝送入重症监护室,医生进行了会诊,从下午17点一直到21点,给出讨论结果是重新做骨穿,并建议化验室找熟人,这样骨穿结果出来会快点。

住院用的药物
住院用的药物

在附二医期间12月13日宝宝血小板降到29,又输了一次血小板。姐夫因之前在血站献过血小板,这次在血站血小板低不能献,我妈高血压也不能献,第二天,宝宝叔叔和奶奶特地跑到血站献血。12月16日早上,医院电话通知化验报告部分出来,大家赶到医院,医生跟我们说是血液内有嗜血细胞,通俗点说就是孩子自己的细胞把其他细胞吃了,病情可能比想象严重。具体化验结果还要等几天。12月18日下午去医院,医生说。孩子结果出来了,这病不好治,血小板升不上去,还一直在降,现在只有57了。医院之前都未碰到该病例,医院咨询全国专家也只有一例相似病例,不过那孩子现在治疗3年还健在。因为病比较稀少,什么病医院也说不出来。宝宝现在除了血小板低,其他方面都正常,吃奶也能吃50ML,宝宝还很顽强。医院现在按之前那例相似病例用药治疗。

现在宝宝虽然只有15天,做过两次骨穿,还在顽强的和病魔抗争着,作为长辈的我们也很期望宝宝能突然好起来。但是面对前路的不可预知,病情的复杂,和高昂的医疗费用。一个平凡的家庭开始犹豫了,治疗还是放弃。之前的医疗费用已经3万多了,下一步该如何走下去?姐姐还在月子里。姐夫最近都有些垂头丧气了。
今天去医院,医生告知我们血小板又只有9了,初步诊断为“嗜血细胞综合症”,用了四天地塞米松都没效果,他们也无能为力了,现在只能继续用药和输血保命,让我们转院看,又说这病他们咨询全国专家,即使去上海也差不多是一样结果。可是该症有发烧和脾肿大等病症,孩子并没有这些症状,只是在骨髓液内检测到有嗜血细胞吞噬现象。医生说嗜血细胞综合症有很多表现病症的,不一定每个病症都有。没问出个结果,问出个不治之症。现在已经用了5W了,姐夫要选择放弃了!回来的路上,姐姐每几分钟一个电话,询问孩子情况和自己网上查的资料。在月子里天天以泪洗面,大家看了都很难过。怎么办好?
前天筹了5000进去,昨天医院来电话又欠费了,医生已经无能无力,让我们转院或等待奇迹出现。
今天给孩子办理出院,这半个月的精力和资金的付出等来的却是伤心和无助。等待奇迹出现!平安夜,圣诞老人请恩赐给这个孩子健康吧!

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