停激素就有小血点我慌了,吃激素红点消失

大家好,我大女儿2017年7月2日出生,小女儿2021年2月21日出生。在2021年夏天大家都还沉浸在增添新成员的喜悦当中,我在给大女儿洗澡时发现她两条腿上有很多淤青。跟所有妈妈们一样都以为孩子是摔跤了,过几天就会好的,可是一直到开学一周后,雙儿扁桃体发炎了,眼睛周围有些小血点,输液三天好了。

血小板减少淤青紫癜
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一周后又开始发炎了,眼睛周围脸上很多小血点,我心急了。跟幼儿园请了家就和孩子爸爸带着两个娃儿去了我们这里最好的三甲医院,一查末梢血血小板17,医生又开了静脉血复查血小板20。医生让立即住院,我们蒙了,医生说这是大病要引起重视。爸爸在医院照顾双儿,由于小女儿太小,我必须回家。
回家后哭过后给孩子外婆打电话又哭,我妈妈劝过我后挂断电话,就让我一个医生叔叔打电话给我,他告诉我说这个病好治,不用怕,听医生的。打电话给爸爸,爸爸说医生让输丙球,第二天查骨穿,输了12瓶丙求后第四天医生让出院回家吃激素,咖啡酸,槐杞黄,钙片。
第二天拿骨穿结果-免疫性血小板减少症。第一次复查血小板729后面慢慢恢复正常,三个月一直都是正常,停药。后面一直复查半年都是正常。医生说没事了半年后再来复查,我们都很高兴,庆幸我们是那80%里的一员,回家过了一个月后2022年8月4日,我永远记得这一天,我看孩子面色有些不好,赶紧在旁边社区医院查血血小板30。到医院做完检查,医生又让吃激素泼尼松8粒每天,第一次复查血小板180,第三次478,减激素之隔天一粒,血小板掉到60。医生又加到4粒每天,当时我都快疯了,怎么办?在网上查了资料说这种情况最好中西医结合,可找了很多没找到合适的中医院,后面每次检查血小板都正常,有一次70,耳后有些小血点,感冒好了又正常了,直到半个月前复查血小板143,医生让停了激素,10天后复查。我们又开始高兴了,回家后慢慢的,双儿耳后开始有些小血点,慢慢颈部也有,复查血小板24,我慌了,怎么办怎么办?医生又让吃激素6粒每天,回家吃了两天,红点灼见消失了。孩子已经对激素依赖了,我现在下定决心给他吃中药,慢慢停激素了,可是毫无头绪找来找去没有合适的,我还怎么办,请求专业的你们给我出出主意吧!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。