初发血小板减少病丙球,地米和特比奥都无效怎么办

孩子7月24晚发现身上有出血点,25号去赶往太原儿童医院,充了足量的十瓶丙球,第二天白天情况良好,晚上开始发烧,后来呕吐头疼,腰穿后确诊丙球感染引起的化脓性脑膜炎,骨穿结果是巨核细胞增多,成熟差。输丙球后第三天查血小板是17,丙球基本无效,后又每天两次50mg的地塞米松,冲了四天,查血小板是27,也是基本无效,医生说和感染引起的脑膜炎有关系,从诊断出脑膜炎后每天都有大量的头孢输入,脑膜炎在医院就治疗了23天。后来就每天一针特比奥,不知道多大量,就是每天那一小瓶,价格是620左右一针的,打了一周后查血小板降到了7,医院又给输了一袋血小板和又十瓶足量的丙球,第二天血小板是46,证明输血小板有点效果,但是还是和正常的差好多,输完血小板和丙球后第三天查血小板是32,第四天21,可以判定丙球也是无效,输的血小板代谢也快完了,特比奥打到了最后一针时候查血小板孩子升到了37,实在无能为力了,咨询大夫后大夫说让带口服激素出院,但是我们出院时候只给开的槐杞黄和升血小板胶囊,我问用不用开口服激素,大夫说不用。我们血小板也没好,脑膜炎治疗20多天,头出院复查腰穿也还是没好利索,让自己回家输头孢,我们这次就花了五万,一个脑膜炎一个血小板一个也没给治好。

血小板15
血小板15

这样怀着忐忑的心情8月17号出院,20号时候查血小板又掉到了8,由于当时是星期五下午赶不到太原,星期六日没有大夫坐诊,只好在家观察了几天,星期一二没有了解我们病情的大夫坐诊,约到了8月29号星期三,查血小板是15,大夫要求住院,住院后还是说丙球激素这样来回折腾,我最后给拒绝了,不想让孩子再遭罪,明知不管用还那么多药剂输进身体里,也不想让孩子过度治疗,想给孩子身体一个自己运转工作的时间,就这样我没住,但是大夫说不住院她也不敢给我开药,什么药也没开我们就又回来来,来回开车四五个小时,孩子还晕车,真禁不起折腾呀,到底接下来怎么办,我们想去北京儿童医院看看,太原医院的病历还拿不到,真是太彷徨无错了,想哭的时候太多了,为啥我家孩子这些药都不管用,医生也不给开口服激素,大家帮帮忙,帮我出出主意。。。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13605.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月3日 下午2:13
下一篇 2023年5月4日 上午11:07

相关推荐

  • 化疗后血小板低交流分享帖

    大家好,我分享一下在我们化疗后血小板减少病友交流群里的案例。发这篇帖子的目的是希望大家有同样经历的患者多多交流,话不多说欢迎大家加入交流群,下面是血小板低的案例! 化疗副作用,血小板减少极低 化疗一周后查血小板只有15,医院急诊要输血,结束四疗,奥沙利铂化疗后,配合卡培他滨片治疗。化疗大概才过半,白细胞维持的还可以,就是血小板降的不行,四疗前降到70几,靠吃…

    2023年4月18日 治疗过程分享
    93710
  • 伊文氏综合征(Evans Syndrome)

    伊文氏综合征(Evans Syndrome)是自身免疫性溶血性贫血(AIHA),同时伴有血小板减少并能引起紫癜等出血性倾向的一种病症。本病的特点是自身抗体的存在,导致红细胞以及血小板的破坏过多,而造成溶血性贫血以及血小板减少性紫癜。病因可分为原发性或继发性两种。围产期伊文氏综合征患者死亡率高,同时新生儿死亡率亦高。对于伊文氏综合征的护理非常重要。 护理 :(…

    2022年6月27日
    1.8K00
  • 血小板减少患者该如何正确刷牙呢?

    这阵子天天牙龈出血,基本每天两三次,血小板39,刷牙是更不用提了,没哪次不见血的,唉,虽然出血时间不长,很快就止住了,但是也太折磨人了吧!我这口烂牙啊,什么时候是个头啊,一火起来就想把牙齿拔光算了。 以上是病友刷牙牙龈出血的抱怨,其实血小板减少患者,多以出血为主要特征,皮下出血、鼻出血尤其是牙龈出血,所以重视口腔卫生是有必要的,预防感染以及牙周疾病。日常生活…

    2023年3月8日
    69100
  • 针对血小板减少症患者出现自发性出血一般怎么处理?

    医院医生告诉你,为什么血小板减少症患者会出现自发性出血,主要是因为血小板减少症患者一般会出现皮下及黏膜出血,如皮肤淤斑、紫癜、口鼻腔及牙龈出血等临床表现,严重者可引起胃肠道大量出血和中枢神经系统内出血,危及生命,长期出血易引起贫血。小儿急性出血的原因繁多,血小板减少引起的出血是最常见的病因之一。那么孩子出现出血的情况该怎么应对呢?   1.鼻衄  轻度鼻衄用…

    2023年6月1日
    35300
  • 微信病友交流群
  • 再障治疗的感悟-浅谈再障治疗西药的优势和副作用

    仅此声明:我不是医生,不是血液病专家,我的漏见和理解会有偏差,但作为患儿家属,4年多的经历,希望我们走过的路能给病友们一些启迪,希望大家能选择对的路,少走弯路,坚持治疗,达到孩子痊愈的目的。 儿子07年第一次治疗很顺利,除了中成药再生造血片,可以说基本纯西药治疗,就是双联免疫抑制疗法(ATG+CsA, IST)。琨属于用药很敏感的孩子,初次治疗很顺利,没有大…

    2022年8月12日
    59800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。