血小板低医生建议吃艾曲,准备尝试用孟加拉艾曲波帕

在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕,在网上求购无意加了血小板减少病友交流群,发现了许多惺惺相惜的病友,他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病,所以我一直没太关注自己的病情,直到现在才将自己得病的情况进行了梳理,并分享给大家,给大家一个借鉴。
1996年,近3岁时发病,因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜,紫癜中含有硬块,经当地第四医院医生建议验血小板9万2,医生要求输液,输完液第二天血小板降到4万,眼睛充血(可能因为我第一次打针,护士扎了7针才行,我一直哭),然后住院,口服强的松,输血膝盖做了骨穿,骨髓片染色不好,没有确诊,一个月后血小板40左右,转院去当地三甲医院南华附一,骨穿确诊为原发性血小板减少性紫癜ITP)。医生用了强的松、氨肽素、干扰素、强的松浓,身上有出血点,住了50天,血小板仍是40左右。接着又转院去湘雅附二,验血小板1万,医生用了5天丙球冲击,血小板升到正常值出院,一个月后又下降到30左右。然后爸爸又去湘雅附二,带药回来,口服大剂量强的松冲击7天,板又升到正常,10多天后降到2/3万,再次大剂量强的松冲击7天,上升后又下降,身上伴随出血点。一个月后,全身长满坨,甚至是头发里、脸上,发痒,过敏。过年期间走亲戚,每去一个新地方都过敏长满坨。

病友故事
病友故事

几个月后,家人在杂志上看到在西安中医血液病医院(私人医院),觉得尝试一下中医治疗,住了2个月,血小板稳定在3/4/5万之间,血红蛋白130+,其他各项指标正常,出院后带药回家治疗2个月,之后没再管了,一直正常生活。
小学3年级因鼻子痒抠鼻,后鼻子碰到桌子出血不止,立马住院治疗,输血,用止血药,医生说用激素被家人拒绝,然后出院继续读书。后因不懂事抠鼻偶有鼻子出血,家人用棉签沾冷盐开水强压止血,没有大碍。
2006年,13岁时月经初潮流血不止,第一次来了10天后仍有较大出血症状,住院,用了激素丙球,血小板值20以上,总共来了20几天干净。间隔3个月后,第二次月经来了5天后大出血,头晕,立马住进医院,当晚发生休克,血红蛋白30-40之间,立即输氧、输血,用丙球冲击5天治疗出院。出院之后在本地找了一个中医(粟医生,非血液专科医生)吃中药,连续吃了一年后,发现月经量少些后,开始只在月经期间吃中药直到高中结束,血小板一直稳定在30左右,轻微贫血,血红蛋白90以上,其他学习、体育都没怎么耽误。(现在已经找不到以前的化验单了,只记得大概数字了)
大学期间月经量虽比别人多,每次第1-3天晚上都要用尿不湿,但也还正常,偶尔寒暑假回家吃几付中药,每次化验20-30之间,我们也没有过多的关注病情。大四那年,因为一次坐公交车突然感觉有点晕车,化验血小板只有10,在旁人推荐后换了另一个福建医生,因熟人不愿意让我们直接与医生接触,我们也是仅仅通过熟人的电话,咨询医生寄药过来,他们把药做成胶囊和黑丸子,用透明的塑料瓶装,手写的服用方法,没有任何的说明书和药的成分含量,我有点不敢吃,怕吃下去有问题,又找不到人去投诉。在家人的商量下,抱着试一试的态度和花生皮水同吃了一个月后,化验血小板竟然有50。这是我化验从未达到过的高度,家人讨论不知道是因为福建医生的药起了作用,还是花生皮起了作用,想继续买药,却因熟人说我们未付上次的药钱起了争执,后便没有继续吃药,只吃了花生皮。大学学的是设计专业,很累,经常熬夜,偶有通宵,因为从小得病,所以没太放在心上,和正常人一样的生活,只有每次月经比别人多一些,但也还能接受。

血小板21
血小板21

2016年7月25日,血小板21,血红蛋白89g。
大学毕业因成绩还行被保送读研,第一学期课程比较紧张,又参加了工作坊,还要帮导师做项目,所以经常熬夜到晚上2-3点,通过一次宵,身体也还好,月经比较正常,能爬山,能跑步。但是从2017年2月第二学期开学,突然月经不止,再次出现血崩现象,第一天晚上2小时浸满一张尿不湿,弄得晚上觉都不能睡,亲戚连夜从学校把我送回家。第二天去医院验血小板33,血红蛋白72,因我自己不愿住院,又重新去粟医生那煎止血药,月经停后又和正常人一样去学校上课。3月底来月经第一天又不止,自己连夜坐3小时火车回家,第二天在衡阳第一人民医院验血小板只有8,血红蛋白68,医生立马要求住院,当天输了1袋血小板,仍没效果,第二天骨髓穿刺:巨核细胞增多,左移,血小板减少,缺铁性贫血;开始输丙球,考虑到家庭经济情况,只输了3天,每天5瓶的南岳药厂的丙球。输丙球第二天血小板上到14,第三天输完丙球后没化验,自己就出院了,缺铁性贫血医生开了多维铁口服液,说要连续吃4个月,我自己没有记性,吃着吃着就停了,血红蛋白一直就70多左右,没管它。之后每次月经期间一直用中药调理,6、7月在政府部门实习,比较轻松,每天用花生皮泡水喝,吃了2个月,感觉身体好转,晚上开始去运动场跑步,每天可以慢跑3km。10月底月经第一天晚上突然感冒发烧,亲戚连夜又从学校把我送回家,当晚在急诊科验血小板36,血红蛋白74,吃了点退烧药,因全身乏力,就睡在了急诊科,之后仍是月经期吃粟医生的药调月经。
研二的事情不多,加上身体一直没有好转,跟导师说明情况请了假,在家人说10多年来一直没有正规的去接受治疗,说不定医学已经很先进能治好病……等理由的说服下,11月25日去了湘雅三医院治疗(原因是考虑到湘雅三的院长也是血小板的专家,可能会更重视血液科),入院血小板14,血红蛋白79,第一天先尝试地塞米松10mg,血小板11,血红蛋白76;他们给的方案是先用地塞米松冲4天40mg,看是否有效,无效则考虑TPO/美罗华/药试中国版艾曲波帕)第二天开始冲地米40mg,血小板22,血红蛋白72;第三天地米40mg,拒绝天天抽血化验;第四天地米40mg血小板40,血红蛋白74;第五天地米40mg,血小板40,血红蛋白84,第六天(11月30日)出院,住院期间肺部CT、肝胆脾胰双肾输尿管膀胱腹膜后、心电图检查基本正常,血小板抗体呈阴性(出院后一周电话询问得到的结果)。

看中医喝中药
看中医喝中药

出院开始按时服用多维铁口服液,每天2片阿胶糕,12月7日血小板13,血红蛋白81,说明激素并没有维持住。在熟人介绍下网上预约了李达医生的号,12月9日去广州煎了一个月的中药,2018年1月14日验血小板8,血红蛋白89。1月16日去李达医生煎了2个月中药,3月22日血小板4(历史上最低值),血红蛋白89。3月24日继续去广州煎了1个月中药,天天用花生皮泡水,4月3日扎手指验血小板4,血红蛋白108。4月9日,扎手指验血小板4,血红蛋白103。4月17日来月经,第一天还好,第二天月经又血崩,多到怀疑人生。家人让我去医院输丙球,我全身无力、怕抽太多血,想多撑一下,熬过去。第三天,量比前一天少一些,但还是多,在澄澄妈的建议下开始服用云南白药胶囊,之后慢慢变少,9天干净。其中,4月7日开始吃氨肽素+利可君,吃了10来天后,发现吃完后头有点疼和晕,不知道是不是吃了这两种药的副作用,现在在减量,准备51后再去化验。
通过仔细回想与分析后,我目前的状况主要是月经量特别多而造成血小板个位、血红蛋白低,现在每个月特别担心来月经(不痛经),尤其是月经第二天,这次算是过去了,不知道以后的每个月该怎么办。出了血之后又补血,补完又出,感觉也不是个办法,目前除了每月经期出血,没有其他地方出血的症状。请求有经验的病友们多提提建议,在此先谢过!

以下是每次更新内容:

补充记录一下这几次的月经
5月26日来的,每天吃了云南白药胶囊和断血流胶囊,第7天已经快干净时,因为6月2/3号的考试,月经量突然增多,出现大量血块,每天连续增加,直到6月4日晚害怕(月经第10天),连夜住进南华附一医院。
6月4晚上10点,输了维C+止血敏,凝血酶
6月5上午测血小板5,血红蛋白59
中午1点,加输10瓶丙球和蔗糖铁,输完后,全身有点发火烧,感觉打了能量药
症状:白天输液时月经量少一点,晚上月经量仍然增加,尿不湿1片,反胃严重
6月6,在之前基础上加输氨甲环酸和缩宫素,打了20分钟很缓慢的缩宫素后,肚子痛到不行,全身发冷,痛了近1小时才缓和
6月7,丙球第三天,血小板12,血红蛋白46
6月8,月经干净,总计14天
6月9,测血小板5,血红蛋白50
(小结:冲击丙球3天,每天10瓶,辅以止血药、蔗糖铁补铁,入出院前后血小板都是5,抗体检查为阴性,凝血功能正常)

之后的短暂20几天,阿胶冲蛋,当归黄芪党参冲蛋,多维铁口服液各种补血,体力逐渐恢复,但每天都有反胃,吃了奥美拉唑后有缓解

7月3—14,又一次12天,这次强撑没去医院,因为知道去了也没什么用,每天吃了止血的中药,1粒云南白药,同样在第7天少量后开始逐渐增多,有血块,期间没有化验。个人感觉止血药带有活血,后期月经量一天一夜用还有血块,生活质量很差,在家躺了半个月,才有力气出门呼吸新鲜空气。
考虑到艾曲的服用终身性和价格昂贵性,一直犹豫了几个月,终于下定决心,在7月12月经仍没减少的情况下吃了50mg,第三天后可能联合中药的效果,月经干净了。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

7月18,吃艾曲7天测血小板6,血红蛋白80
7月25,吃艾曲14天测血小板5,血红蛋白78
本来想靠着艾曲升血小板减少以后的月经量,但是现在吃了半个月的艾曲,血小板一直是5左右,心情很沮丧,不知道下个月的月经会怎么样?(期间每天早上5点半吃艾曲,8点半后吃阿胶或当归冲蛋补血,不知道是否对艾曲的效果会有影响)
8月1日,吃艾曲21天,验血小板10,血红蛋白80

8月1-7日,月经期,这次月经很好,正常的量,少血块,7天干净,期间只吃了艾曲,没吃任何止血药。
8月8日,吃艾曲50mg第28天,查血小板还是10,血红蛋白74,肝功能检查正常。
9月2日来的月经,今天第四天,因为在吃艾曲,没吃任何止血药,月经量像上个月一样正常,身上无出血点,8月份有吃同仁堂的人参归脾丸调经,月经期间没吃。
9月3日开始换吃红源达补铁,每日两粒,希望血红蛋白能恢复正常。
9月5日,吃印度艾曲第56天(4盒艾曲已全部吃完),与上次化验间隔14天,验血小板仍是6,血红蛋白80。
平时只要月经正常,身上一般没有出血点,能够正常生活,考虑到家庭经济条件困难,打算从9月6日换孟加拉版50mg艾曲维持,希望能保持每月月经正常就行,对血小板的数量已经不奢求了
9月6日,开始吃孟版艾曲,同时辅吃红源达胶囊补血,刚吃的两天,有头晕现象,之后就没有了。9月13-18期间感冒,所以没有检验,但是身上有很多小块紫癜。

9月16日参加了家园在长沙举办的义诊活动,学到了很多,非常感谢专家们、大三哥、军刀哥、莎莎、纯纯等人的建议,我觉得大家有疑问的可以去参加这些义诊活动,他们会很耐心地给我们非常中肯的意见,我们病人也会对自身的病情有更好的了解,积极乐观向上,在这里非常感谢他们!
9月25日,吃孟版艾曲50mg-20天,全血化验,血小板9,血红蛋白93。这段时间面临毕业找工作问题,几乎每天都在外面参加宣讲会、投简历,血小板值还与之前一样,已经很欣慰了,可能它需要我每天都锻炼一下
10月6日晚上喉咙痛,咳嗽,又开始重感冒,来学校才1个月就感冒2次,这个体质也是没谁了……
接下来分享一下感冒碰上月经的情况

10月8日,月经第一天和第二天,量很多,又有点血崩了,推了两个面试,躺在床上,每天还是吃着孟版艾曲50mg和红源达,现在又加了枇杷膏,罗红霉素消炎,999感冒灵治感冒,因为害怕这次月经又导致严重贫血,赶紧开始查询优思明的用法,纠结过后还是打电话给衡阳的中医让他开几付止血的寄到学校来。
但是第三天,月经量骤减,感冒也有所好转,10月13日第六天就干净了,以前都是第7天才好的。

所以我们觉得前两天月经多还是重感冒引起,大家也一定要多多注意身体,尽量不要感冒,就算感冒了碰上月经了也要放宽心,没事的。
今天10月15日,月经好了可是感冒还没好,晚上睡觉会突然觉得喉咙干,咳嗽…
又有20多天没验血小板了,最近校招忙的不行,等过几天感冒好了再去验一个发上来~

突然发现好久没上来看看了,发现阅读量已经有3000多了,很感谢大家对我的关注,现在更新一下近况:
10月25日,指间血,血红蛋白104(期间每天吃红源达1粒),血小血小板15
11月24日,全血,血红蛋白时隔近12年终于达到正常值114(还会继续吃红源达稳固一下),可喜可贺,但是血小板只有9
11月28日,吃了4个半月的50mg艾曲,血小板始终没有突破20,开始减量,间隔吃25mg和50mg的艾曲,吃完一盒后继续减量改成每日25mg维持,现在1月23日,期间12月/1月月经量都正常,平时身上有几块紫癜,不影响正常生活。

在这里对自己生活态度的转变记录一下:
虽然最近每天都在忙,但是在路上的时间不少,也算是一种锻炼,感觉血小板低并没有让我们自己变得想象中那么脆弱,可以让自己每天都运动一下,散步走路都可以,这样心情也变得更好,经常待在家里也会闷出病来的。
去年因为月经住院我几乎请假在家呆了一年,也颓废了一年,每天聚焦点就是自己的病,来月经就躺在床上,觉得自己很没用,没法毕业,找不到好的工作,更谈不上什么好的前途和未来,把未来的目标放的很低,家人也各种劝说我能找到工作就行啦,能这样活着就很好了,不要想太多……等等之类的话。一年,我从不甘心被病情折磨到妥协,生活变得很没有斗志,每天内心都十分焦虑,觉得自己的人生不应该就这样,但又没有办法,想想能活下去就很不容易了来安慰自己。

今年9月因为临近毕业,很多事情还没有解决,回到学校后,每天和同学一起生活,自然而然地就忘记了自己生病的事情,照样的学习工作生活,完全没有任何问题,心态也变得积极乐观,与同学一样找工作、投简历、参加面试、实习上班,努力为自己的人生做出一些拼搏,想着就算没有达到自己的目标,至少曾经经历过努力过拼搏过,就不会后悔!

经过从2021年9月到2022年1月近4个月的忙碌,每天早出晚归,步数平均在7000左右,工作终于在昨天尘埃落定,在这里表扬一下自己的身体,很给力!
谢谢大家耐心地看完这么唠唠叨叨的流水账,也建议病友们真的不需要把病时刻放在心上,每天提心吊胆的,而是把心态放好,既然它来到我们身上,就只是我们的一个标签,和其他美丽可爱帅气的形容词没什么区别,保持乐观开朗自信,平时多注意,我们像正常人一样生活完全没问题的!!!

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

从2月份以来,开始每2天吃一次孟加拉艾曲25mg,2月和3月的月经量也基本正常,周期大概30天,持续时间8天,月经量较大,但是也能接受,已经不是血崩的状态了,基本维持住了
已经很久没验过血小板了,看到身上偶尔还有紫癜,估计血小板也不会太高,月经能正常已经满足了,其他没太放在心上,肝功能好像也就吃艾曲一个月时做过一次,正常,之后也没再管了
目前身体状态挺好的,天气好的会在操场上运动,能走1万多步,并且慢跑几圈,算是用艾曲维持住了,数值也就不在意了,以后还会根据身体状况,好的话,继续把艾曲减量~
大家有问题可以留言,虽然我不常上来,但是看到的话会及时回复的,谢谢大家的关注~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。