血小板减少症患病7年康复2次，目前正在第3次复发

先说我的感受：患病7年，康复2次，目前正在第3次复发。我已经不想着能治愈了，在复发和康复间反复徘徊。
使用过的药有激素，免疫抑制剂，接下来可能会有罗米斯亭（注射）或者艾曲波帕（药片）。马上就要成为主流方案都试过的人肉试药机了。
给新生病的病友的建议：去大医院+乖乖听医生的+不要害怕也不要掉以轻心。
说一下自己的经过……

我15年10月被查出来，当时大概16岁，发现的时候血小板数值19，最低到过8。因为之前在学校里一直困+无精打采，于是决定休学开始治疗（大家不要学我啊！休学远离社会真的会有很多问题）。
刚发现血小板少的时候，还没有确诊是ITP，我爸担心我是再障或者红斑狼疮什么的急的不行……当场就快掉眼泪了，当时我们也很懵，家里没人生过什么病。百度查了一下可能的病症，自动联想关键词跳出来就是“血小板减少性紫癜能活多久”…把我和我爹给吓得。我因为各种自发出血严重，一度怀疑自己活不过冬天。后续经过骨髓穿刺确诊后看医生，医生态度很平和，慢慢了解到这的确是一个比较常见的病，查出来的话不用太过于紧张，虽然它很烦，虽然有致死率（脑出血），但是能好好疗养的话，其实问题不大，也不太影响日常生活。
一线治疗主要是激素，激素非常便宜而且也的确很有效（我记得好像是几块几百粒）。我家人考虑到副作用，吃中药吃了2个月，中药几乎没有任何效果，舌头还遭罪，后来一天夜里无缘无故的发烧不退，把我送到医院，医生把我妈训了一顿，说血小板这么低还吃中药是不是不要命了（妈妈委屈）。于是改为激素治疗。一开始好像是10片/天，后来慢慢减到没有。
我是苏州人，我一直以为苏大附一院就是我家附近的一个普通医院，这两年我才知道它血液科很厉害。医生和护士都很认真负责态度良好的，医生有时候还会跟我开开玩笑。在中国看病真的物美价廉，我真是身在福中不知福…

激素的副作用在我身上几乎没有体现，如果确定用激素治疗的话，记得一定要配合钙片/护胃之类的药，如果医生忘记开了（都是人，总有疏忽的时候）记得多问一嘴。不然可能会胃不舒服或者骨质疏松。我服用激素时除了手指略有浮肿（这是唯一我感觉到的副作用），人也没胖，体重略微增加了2%（也有可能只是冬天宅家里吃太好养肥了），也没有满月脸，就是大腿上有一点妊娠纹一样的东西，到底是激素所致还是单纯吃胖就无从考究了。大概经过4-5个月后医生说我可以完全停药了。其实激素副作用也没有那么可怕。不知道是因为激素还是因为休学与外界隔绝，断药的时间我开始严重抑郁，在后续半年中又从抑郁中挺了过来，但我没有证据证明激素和我的抑郁有关，可能也是多重原因叠加吧。

停药后就是每个月的复查，医生告诉我可以挂一个“方便门诊”，医保覆盖后挂号费是¥1左右，然后在方便门诊要求开一张验血单，验血大概是¥10左右。不算医保的话加起来大约¥25。这两样基本不用排队，验完血后自己看报告，指数正常就回家，不正常/大跌幅就挂号看医生，全流程大概40分钟。这对于频繁复查的我来说真的很节约时间。也不用去挂号排医生的队，而且近几年专家挂号费上涨也可以省不少钱，从另一个角度想也的确节约医师资源。

在16年秋天的时候，医生告诉我说：“你不用再来了”，我临走顺口说了句“谢谢医生啊，再见”。医生说：“我倒是希望再也不要看见你来”。想想也是很感动，医生们每天真的很辛苦，还总有一颗为患者着想的心。
18年我又复发了。又是10几的时候被查出来。因为之前的抑郁症搞的我生不如死，我心有余悸，我怕可能是因为仅仅是因为我个例原因，所以我不敢再用激素，强烈拒绝用激素。最后医生给我改用环孢素软胶囊-田可（免疫抑制剂）。我记得最初药量好像也是10粒/天。（记不清了）田可跟激素比真的很贵啊，医院边上药店好像是¥300左右一盒，一盒只能吃5天。网上便宜很多，但是我爸担心有问题，还是每次铁头在医院边上买。我记得第一次去开药就花了上千，要不是抑郁症的日子太难熬，这个价格我还是宁愿去吃激素。我爸跟我说我只要身体好好的，躺在家里每个月=白赚几千（逻辑鬼才）。我总觉得田可胶囊有股屁味，吃下去胃还会有点不舒服。然后就是定期抽血/看医生/减药的日常。重复第一次生病时的过程。大概1年不到就也不用去医院报到了。
在2020年的时候我日常复查发现血小板又不在100以上了。徘徊在80几，看了医生，医生说只要稳住，不下跌，不低于50就不用治。17年下半年我出国念书了。

2020年12月我验过2次血，一次是70左右（北京）一次是55左右（苏州）。没跌穿50就没考虑重新治疗。
2021年6月的时候，我结束了期末考试出去旅游。之前上学太累，复习太累，考试太累，旅游晕车水土不服等等也真的很累。四肢出现了非常多且非常明显的大块淤青。我真的有点傻，因为平时精力旺盛，也没有像之前一样鼻子出血，喉咙出血，姨妈过多等，我依旧以为自己是不小心撞到太多了……结果回国后一查血，又是19（19是我的倒霉数字吗？），因为在国内呆的不久，于是决定在英国治疗。
说实话第三次查出来我已经没有了第一次的慌张和第二次的紧张了。之前我父母觉得我生病是因为家里空气不好（家具啊装修啊什么的），或者是我休息不好，或者苏州天冷容易感冒等等各种因素。生病后已经做到勤通风，休学休息，吃的营养也很好，也复发了。到了英国以后这里有暖气我再也没感冒过，通风也十足，还是复发。我也搞不明白为什么它一直会复发。除了觉得它很烦，也慢慢学会了与它和平共处。现在我的血小板还是10-25波动不停。但是也没有觉得很影响生活了，也不怕死了。
之前在苏州的时候，有一次我拿到报告单血小板是20几，我高兴的在走廊上蹦，医生赶紧叫住我，不让我蹦。说我蹦了会有自发出血危险。但现在习惯了，皮实了，血小板20几还敢蹦，不是没风险，只是胆子大，不要学我哈。

目前在英国治疗，医生开了治疗贫血的药物（每次ITP时我都有伴随贫血），维生素D+叶酸+补铁的药。本来我经常头晕想睡觉没有精神，吃完治贫血药，现在正常生活精力还算充足（起码高强度学习撑的住）。然后因为这里的医疗速度真的太慢了……你不会立刻死的话，小病给你拖好了，大病就给你慢慢拖死了。从第一次看医生到见到最终周期性给我治疗的医生就花了2个月。加上我12月要回国。我到现在依旧没有开始周期性治疗，在我坚持拒绝激素并愿意使用免疫抑制剂的情况下，医生给我开的方案是罗米斯亭（注射）或者艾曲波帕（药片），目前仅是方案。听说国内很贵，但好消息是英国医疗是几乎全部免费的，所以我不用担心价格问题了…等开始治了在来更……

去了英国才意识到国内的医疗体制多么的好。效率不说，公立医院的医生真的挺为患者着想的，有从别的城市赶过来的一家子，他们还要赶车回去，医生在已经加号很多的情况下还是会为他们加号。医生有时候还会根据患者的经济情况去推荐药，毕竟有钱人觉得20和200没差，宁愿买贵买安心，但是有些家庭也真的很艰难，有人生病就是雪上加霜。20和200的效果差别可能不足10%，但是能花最少的钱治好才是要紧事。医生真的很能理解，吃回扣什么的我认为是根本不存在的。甚至还碰到过诊室里的人还没挂号就进来看了，要开药时才发现没挂号没有记录开不了处方……我当时都有点生气了，但医生也是和和气气的。对每个人也是望闻问切。我认为不能把中国医疗业当服务业来看，中国医疗在我眼中已经属于做慈善范畴了，这个价位下提供了远超这个价位的服务。在此真心感谢这些医护人员。
最后再感谢一下我的同学们，在知道我血小板低后很热心诚恳的表示要排队给我捐血小板，在知道现在献血不能指定收血者后有更多的同学愿意给我捐血小板，在知道捐给我的血小板也很快会被我杀死后，依然表示愿意高频捐。虽然完全没有用到，但是大家有这份心我真的足够感动了。

最最后插一个搞笑故事：
在我休学后老师在学校把我塑造成了一个顽强与病魔奋斗的形象，实际上我就每天在家吃吃喝喝玩玩睡睡看看书敲敲代码赚赚钱，我爹为了陪我也基本改为在家办公了。平时就是衣来伸手，饭来张口，没事和爹下下棋，浇浇花，除了被软禁在家，完全就过上了梦想的老年生活……
我死党听完老师的描述，紧张地问我生什么毛病了，要注意些什么。我回忆了一下医生说的话，大概就是：
不能感冒，最好不要去人员聚集的地方以防被传染感冒
吃好，营养好、睡好、保持好心情，尽量不要动怒（可能是怕脑出血）
不要压力过大、不要劳累，尽量养着
死党：“这什么毛病？公主病？你平时痛吗？”
我：“不痛，没有任何感觉。就是精力不足，容易困”
死党：“什么神仙毛病，能传染给我吗？”
我：“不好意思，不能，你能拿去的话你拿去，我不想要”
从此死党见到他朋友，就会说他有个朋友得了一种合法公主病，不治可能会死，得在家里供着才能好…
（以上是开玩笑…我独生女，生病家里反应有点过激了，其实服药情况下稍微注意+忌口，不从事体力劳动或者高三或者超级加班的话，总体生活和正常人没多大差）