血小板减少一次治愈经历!停激素一年后写下病历

我女儿2021年八月份出生,2022四月二十五号前后发现脚面脚底有红点,(22号打了有打疫苗,现在高度怀疑疫苗引起的?)当时家里人都以为是蚊虫叮咬引起的,所以没有足够重视。四月二十九号明显加重,然后去县级医院检查,血常规显示血小板15。医生要求立即去市医院,因为是当天下午去的医院来不及去市里,第二天一早到达市医院,查体正常,血常规显示血小板22,血红蛋白低于正常值以下,100左右?医生要求立即输丙球,(什么品牌没注意)当天输多少忘了,我没在家,第二天升到80+,观察一天,第二天100+到第四天出院696出院,开药血康等药物。遵医嘱按时按量用药。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

回家半月新发现出血点,查血常规30+(其实这个数值可以观察),又去市医院,这次医生要求骨穿加激素治疗,因为我们有用过激素的经历,知道后遗症所以没同意(新发病建议积极治疗,不用太排斥激素)输丙球第二天查血常规78,然后做了背部骨穿,骨穿结果符合itp。因为第二次伴上呼吸道感染输两天丙球(正常值以后就治疗上呼吸道感染)一个星期后出院。(丙球量我都不记得了)二十天左右的时候第三次低于四十,因为那时候加入了ITP病友交流群大家庭,天天学习,只要注意不要发生严重的磕碰以及湿性出血这个数值就没什么大事,也知道要去大医院确诊。然后去了省儿童医院就诊血液科。去的当天查血常规30+,医生不建议用药,说是看看还会不会降,第三天血小板22输丙球,还要我们做骨穿,我说市医院查过了没发现什么,他们让我把骨髓片拿来看看,回市里拿到骨髓片给他们,结果符合itp。

住院六天,常规用药。出院血小板200+,这次开了激素,按体重用激素,慢慢减量(都有电话询问医生)基本是一星期减半片,吃半片一个星期的时候血小板125,各位管理员和群里都建议停药,遂停药。三天后查血常规血小板78,省医院要求去医院复诊,第二天过去查血小板75。医生让回家观察(期间血常规除血小板变化较大其余大致正常)三天后查血小板104,这是第一次自己升到正常值,真的是守得云开见月明的感觉!感谢ITP病友家园(https://www.itp6.com/)在里面学习了很多血小板减少医疗知识,病友案例和经验!省医院有开血康胶囊的辅助药物,不过大家说基本没什么作用,心理安慰居多。

最后说下饮食方面吧,我家基本没忌讳什么,除了公鸡羊牛肉没给她吃过,因为我家有过乳糖耐受有些东西吃过之后观察身上嘴边会不会起红斑,有起就别吃。
今天是停激素之后的一年了!中间感冒,发烧,感染都有过,也都抗住了!!所以大家不要心急,这病急没用,有钱也没用,让它折腾,等免疫系统理清了就是它的末日!
关于itp的治疗也有几点经验感想和大家分享:
1.病的确诊真的很重要!很重要!不要因为一时的不忍心耽误孩子治疗。
2.ITP是属于免疫性疾病,千万不要急于提升血小板值而让孩子过度治疗。重症状、轻板值(借用群管的话)
3.家长是孩子最好的临床医生,一定要仔细观察孩子的身体状况和变化,时间久了你会发现你比医生还牛,你能目测血小板值!
多多发病一年来真的很感谢有7群的小伙伴们的陪伴和鼓励,希望所有的ITP宝宝能早日康复,健康快乐的成长!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。