怀疑是巨细胞病毒感染导致的免疫性血小板减少症

病情发展:
1.4月5日出生,孕38+5,体重3540g,身高50cm,生产时由于宝妈发烧,后使用产钳助产。宝宝出生有呻吟,直接住新生儿ICU诊断有肺炎,4月12日治愈出院。出院时提示黄疸8-9,4月15日门诊复测黄疸8,面部黄色明显好转,医生建议回家继续观测。

2.4月7日宝爸新冠抗原检测阳性,4月10日宝妈自测新冠抗原阳性,宝爸症状明显,宝妈只有嗓子不适,没有其他症状。宝爸自行隔离,抗原转阴后才于宝宝接触。宝妈4月15日新冠抗原转阴,期间宝妈正常接触宝宝并喂奶,宝宝住院期间宝妈吸奶后进行冷冻,分别在4月21日后每天60-70ml解冻热后喂给宝宝,一共喂了5次左右。后一直母乳+奶粉混合喂养。
3.4月28日发现宝宝手指上有红点,下午发现脚上,脖子上,前胸上也零星出现了,手上和脚上较集中。量体温正常,吃奶排尿正常,精神状态正常,28号早起排便颜色有些发红,后面排便颜色正常。4月29号上午发现手掌有淤青,下午发现小腿上,大腿上,上颚也出现淤青。4月30日发现手掌和大腿外侧出现直径超过2厘米瘀斑,4月30日下午门诊检测血小板只有4,活化部分凝血活酶时间为46.20,晚上住院治疗,使用4.35g丙球,5月1日上午检测血小板13,5月1日下午又使用4.35g丙球,5月2日,5月3日检测血小板均为30,停用丙球这天血小板与前一天一样,由于已经达到宝宝体重对应丙球使用剂量,5月3日停用丙球。未使用输注血小板及激素

4.5月1日上午医院会诊诊断为免疫性血小板减少症。1号孩子做了颅内彩超和腹部彩超,没有观察到内脏和颅内出血的现象。5月2号上午复测血小板为30,皮下出血点减少。2号检测肝功肾功结果正常。2号孩子做了优生十项检查(见图片).发现孩子的巨细胞病毒抗体igg为5.56, igm为13.69。医院怀疑是巨细胞病毒感染导致的免疫性血小板减少症,准备采用更昔洛韦进行治疗。需自行购买更昔洛韦注射液后,送至医院进行输注治疗。
5.目前正在做巨细胞DNA尿液检查。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

求助问题:
1.是否建议目前情况使用更昔洛韦?如果暂不使用更昔洛韦,需要对孩子做哪些检测?是否需要继续在重症监护室?是否可以门诊随访,回家检测?
2.这个巨细胞感染是胚胎感染,围产期感染还是后期感染?需要再做什么检查,如何判定?
3.5月2日检测结果肝功肾功正常,是否可作为巨细胞感染还在可控范围的参考依据?
4.还需要做哪些检查去进一步辅助治疗?
5.目前连续两天使用丙球,已经达到体重对应的剂量上限了,如果后期监测血小板下降了,我们可以继续选择冲丙球吗?还是说丙球会有一个半衰期之类的,能在大约什么时间段里把血小板维持在一个稳定的水平呢?
6.停用丙球后,血小板还保持在30,没有上涨,这是不是不是一个好的现象?求助大家

4月30日发现孩子感冒咳嗽打喷嚏流鼻涕
加重,前几日给服用了小儿豉翘清热颗粒,小葵花肺热咳喘口服液及健儿清解液,无缓解,当晚胳膊两边肘部有对称样出血点,
5月1日去附近社区医院看皮肤科,抽血化验血常规,血小板只有46,随后火速赶往北京儿童医院,在儿童医院也抽血化验血小板36,白细胞12.5,当天紧急住院,并在当天给予丙球和激素治疗,
5月2日,丙球激素治疗,骨穿化验,巨核细胞136个,血小板少见,诊断为免疫性血小板减少。
5月3日抽血化验血小板185
5月4日抽血白细胞9.93,中性粒细胞4.1.血红蛋白128,血小板251。
住院期间给予免疫球蛋白7.5g静点QD乘以3天(总量约1.4kg/kg),5月1日起给予甲强龙5mg/kg,共三天,后逐渐减量。
5月5日出院,口服泼尼松片,每天30mg,每次15mg,医生让口服十天复查,
5月14日复查,血小板481,白细胞21.8,大夫减去两片激素改为每日四片
‌5月21日复查,血小板334,白细胞15.6,大夫让继续口服四片激素至28日复查。
刚开始知道得了这个病,每天哭,现在孩子出院在家,每天都很紧张,群里有没有跟我家孩子情况类似的啊,唉。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。