血小板很低激素无效,达那唑效果也不明显

今年9月2日住院。回头想想应该是五六月份可能就有着毛病了,只是那时可能不严重,不明显。一直以来,刷牙,都会有点牙龈出血,知道七八月份,不是刷牙就会出血,时不时的牙齿就会自然渗血,似乎喉咙底部也有血,咳痰的时候都会带血,期初以为是抽烟的原因,就戒烟。知道9月2日嘴里腮帮子内壁长了一个硕大的血泡,才觉得不对劲,于是去镇江中医院牙科看牙医告知牙龈出血而且口腔有个血泡!牙医说我口腔整个内壁都红充血让我做个血常规,于是到验血处验血,等待报告出来,验血处的医生叫我的名字问我是不是以前就有血小板低的毛病,我说从来没有过,告知我血小板数值13,我便拿着报告去给牙医看,同时也没有在意啥血小板低不低的问题,以为最多像感冒发烧那样吃药就可以!直到口腔科医生告诉我让我去镇江江苏大学附属医院血液科去看看,他们这里看不了。我才意识到问题有点严重了。心里开始紧张发慌。在中医院的验血报告血小板值13,到江苏大学附属医院血液科医生让我再验血,这两次验血中间间隔一个多小时,我的血小板就直接掉到了9。医生让立即住院。

口腔血泡
口腔血泡

9月2日就这样住在江苏大学附属医院血液科住下了。等了几日的各项化验报告,骨穿报告显示为免疫性血小板减少症。
9月3日–9月7开始四天的注射地米冲击治疗40mg/日。期间输过1个单位的血小板。9月8日测得血小板值53.停止三日激素后予9月11日再次测得血小板值掉到5,医生说就不敏感,建议丙球冲击治疗。故从9月11日开始丙球冲击,连续五日。9月15日测得血小板值138,9月7日158. 遵医嘱便出院。
9月20日回医院查血血小板值降到119, 9月23日查血降到93。 原住院时的主治医生开了四日的地米口服药40mg/日再次口服冲击治疗。予9月28日测得血小板值138. 但停止激素四日后10月2日血小板值直接掉到27. 便立即回医院,医生让我服用环孢素 12粒/日 每日3次。 但我服用几日牙龈开始增生出血而且很疼,于是服用仅12日便停止服用环孢素。期间血小板值10月5日 11, 10月7日17,10月11日 24, 10月14日 14.

予10月15日赴苏州大学第一附属医院慕一位姓吴的专家而去。医生看我之前的各项报告,了解一下我的治疗情况,便告知我是难治性的ITP. 在了解了我之前一个月的用药情况后给我推荐了TPO, 美罗华,但之前我了解过,这两种都比价贵,而且还是会掉下来,便问医生我能否尝试常规剂量的激素治疗,毕竟之前只是两次冲击治疗。医生也采纳了我的意见说那就试试吧!于是从10月16日开始,服用强的松12粒/日。 10月19日测得血小板值18(激素第三日)。 同时赴苏州中医院看血液科医生。并予10月日21日开始服用苏州中医院的中药。 10月28日苏州大学第一附医复诊血小板值26. 医生告知激素效果不明显。还是推荐我使用TOP 或美罗华,但这些药都不在我的经济承受范围之内,然后我说听说有人吃达那唑有用,我可不可以试试,后来医生还是那句话,那就试试吧,便让我每日两粒达那唑同时在两周内减停强的松。还给我配了一堆积雪苷片(说明书上写着是治疗啥烧伤的)我问他,他说发现此药也有升血小板的作用,我对他越来越怀疑了!这药配了六合,我到现在才吃了两盒都还没有吃完。给我配达那唑也没有让我吃护肝药,给我开了个生化全套,让我一个月之后来复诊带好生化全套的化验报告。后来我才知道,其实做个肝功能就可以!家园群里跟病友们聊到这个医生,大家都很质疑!而且两周将12粒激素停掉大家也都很惊讶,幸亏群里热心的朋友们建议我慢慢减激素,不然,我怕是要出血出傻了!
从10月3日开始,我就再也没有去苏大附医了,开始了苏州中医院中医治疗历程。11月3日测得血小板值9(终于掉到个位了)。 中医让我原来的达那唑和激素继续吃,激素慢点减量,同时吃他的中药。

达那唑胶囊
达那唑胶囊

11月4日,由于血小板值个位,回到镇江去找原来我的主治医生问问他有没有什么好的建议,他就建议切脾!可切脾目前还不在我的考虑范围之内,而且从第一次发现到才两个月时间!便回家,坚持吃苏州中医院的中药!
11月11日血小板值还是9,激素已经见到6.5粒了。 我还是继续坚持这中药的服用,告诉自己要给中药和达那唑时间,在次期间我携带着这个位血小板还奔赴杭州参加了华东区的义诊,有幸见到这么多专家,周医生还有沈医生。 还有妃姐和一些群里病友们!

16日的义诊我咨询了其中一位专家,专家在了解我的情况之后告知我,你这个吃中药已经没有用了,要不就是切脾,要不就是tpo 试试,或者美罗华。 我后来弱弱的问了一句,那如果切脾无效,TPO 也无效,最后美罗华也没有效果那怎么办?专家告诉我说:“那只有等死啦,这样的人已经不活在这个世界上了!” 让我回去考虑尽快切脾或者其他打算,不要在中药上浪费时间了!我后面的一位我群里的朋友听到专家跟我说的一番话,就没有继续排队,辗转去了周医生的房间排队。 其实听了专家的话我挺失落的,当时我就离开赶回苏州,因为次日便是苏州中医院复诊的时间到了!带着忐忑的心情,到了苏州,第二日早早到中医院排队,验血,我猜到血小板不会高,只有5,医生让我住院,连苏州中医也让我用TPO 了。 医生发现医院已经没有床位了,我便让医生开了两周的中药,回镇江了,次日11月18日便随即去了镇江江大附属医院找我原来的主治医生住院住下了,同时开始尝试我并不想尝试的TPO. 没想到杭州这一趟回来,我就住院了!还真的用上TPO 了。
那我就说说关于住院的这些天吧从11月18日住院开始血小板值8 用第一针TPO。 11月19日同时输血小板,居然到11月21日TPO第4日,血小板跌居然跌倒4, 一直没有搞懂,有事TPO,有是输血小板怎会不升反降?在医院就这么住了16天,期间11月23日TPO第6日 血小板值11, 11月25日TPO第8日 血小板值10, 11月28日 TPO第11日 血小板值13, 12月1日TPO第14日 血小板值15。 一个疗程下去了。这样的效果似乎非常差。 12月2日-3日为用TPO , 3日测得血小板值11, 12月4日出院,出院前又来了一针,同时带了一针回家,医生说突然停掉不好,我便出院当日打了一针还带了一针回家! 12月7日回医院将带回家的TPO打完!次日12月8日测血小板23. 我很开心,一直都觉得是自己的中药和达那唑起效,还有自己不断的调节自己的心态有很大的作用!群里的病友们也都为我开心!为我加油!真的很开心,虽然只有23,但15以上的数字我是有多久没有见到啦!激动啊!

我便保持者良好的心态继续吃药。又到了周一去苏州中医院复诊调方的时候了,我哥提前一天带我先去了无锡的灵山大佛烧香为我的健康祈福,下午送我到苏州,我住在医院附近的快捷酒店,晚上我的牙齿开始不停的流血,流的很是厉害。从来没有见过的那总厉害,满嘴的血,我被吓到的,知道之前的23的血小板肯定没有了! 在群里问大家如何止血,病友热心告诉我云南白药!我便下楼找药店买了云南白药服下才没有流的那么厉害。第二日大早便去排队验血,果不其然,只有10了。 一周时间掉到10了。挺失望。热心的医生也有点皱眉,建议我使用环孢素,我所以前用过12天,不耐受就不用了,她便说,我再想想办法,帮我调了方子,开了药! 她是位很热心,很不错的医生!真不忍心放她鸽子!可是我还是做了,离开她的诊室,我没有去付钱抓药,直接订了去杭州的火车票,群里的朋友告诉我“周医生明天12月16日下午中西医结合部坐诊,你还是去杭州看她吧!”(群里那个义诊当天排在我后面的那位病友,在听到帮我义诊专家一席话之后就去了周医生的房间。当时他还叫我别灰心,跟他一起去看看旁边的周医生,我是要赶回苏州就没有跟他一起等,先离开杭州了,我让他回头QQ 告诉我周的义诊结果。 在火车上,他发来QQ消息开心的说周医生开了10日的中药给他,我当时挺不服气的,他的病程比我长,用过各种治疗方法,都不好,一直血小板都只有8,周医生可以给他抓药,而我一直都觉得自己的情况要比他好,另外一个专家却觉得我都没有必要再继续吃中药了!)而且这一个月,这位病友一直在群里告知大家他的情况,他吃周医生的中药,同时服用达那唑和强的松。一个月的时间,他的血小板值从8升到了54。这也是我为什么果断订票辗转到杭州的原因!
到了结合部,顺利的挂到周医生的号,医生调整了我的激素服用方案,给哦抓了中药!希望我也能像群里哪位病友,在周医生的指导和帮助下,能慢慢的升上去!
但我搞不懂,我的达那唑吃了也有快两个月了,激素也没有什么效果。除了切脾,美罗华,就真的没有什么其他好一点的办法了吗?难道真的要像之前那位专家所说:“等死”吗?

看中医喝中药
看中医喝中药
看中医喝中药
看中医喝中药

12月16日在杭州看完周回到镇江,便开始她的中药,印象中每一贴的计量真的很大,大砂锅满满的~!同时按照她的要求重新调整了我的激素,吃回6粒,达那唑2两粒继续。但是我的转氨酶已经有96了。一周很快过去了,我觉得周的药是甜的,嘴里的血泡也渐渐消退,口腔出血症状似乎没有那么明显了,12.22我又要奔赴杭州,便在21日去医院做了血常规。血小板34. 带着喜悦的心情我再次去到杭州看周。周帮我调了方子,由于转氨酶一路走高,周让我减掉一粒达那唑,同时吃天晴甘平和葵花护肝片。这次给我开了14天的中药,我就不需要每周往杭州去了。也许是减掉一粒达那唑的原因吧,12.31我去验血血小板在没有一点征兆的情况下,尽然只有5了! 虽然内心有些失落,但症状不是很明显,我还是很快的调整自己的心态,认真吃药,休息,调养,准备下周看周之前能升上去。

很快一周有快过去了,1月6号看后,我5号一大早就去医院验血,嘿嘿血小板23. 不管是哪方面的原因,至少我的血小板上升了!也许要中药的原因,也许那6个激素的原因,或者我天天喝牛尾汤,再或者我每天保持良好心情。后来想想,这应该是各方面的因素都有!最重要的还是心态吧!带着23的血小板我再次奔赴杭州,看到周,可是我的转氨酶已经288了,达那唑也停掉5天了,周让我激素6个继续保持,再加上一种护肝药。似乎我现在主攻不是血小板,而是尽快的将转氨酶降下来。周又给我开了两周的中药,现在我已经回到家,乖乖吃药,同时调整自己的心态,尽快降酶,希望同时我的血小板也能稳步上升。
我现在能深刻的认识到,心态心情真的很重要,即便血小板很低的时候,只要没有太明显的出血症状,就把自己当正常人!开开心心过每一天,血小板会下来,它就一定会上去!还是那句话,加油!

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