itp血小板减少治疗中的经验与教训

原发(或特发)性血小板减少性紫癜ITP)属于血液科最常见的疾病之一,其中尤以育龄期女性和儿童多见。其原因通常认为与免疫因素相关,涉及细胞免疫与体液免疫两个方面。急性ITP也可能与病毒感染有关。一般将ITP分为急性和慢性两种类型。病程在半年以内一般属于急性型,超过半年者则多为慢性型。急性型通常有自愈的倾向,经过适当的治疗和观察,很容易痊愈;少部分可转变成慢性或若干年后复发。

疾病经验分享
疾病经验分享

患了ITP的朋友一是不要太着急,二是要有耐心。一般而言,ITP在血液科既是最常见的一类疾病,也是属于对生命威胁最小的几种疾病之一。我们有时还开玩笑说,其实ITP就是不治疗,也不大可能死人。只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至治愈。
遗憾的是,在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发症,如并发真菌感染、糖尿病、肝功能损害、胃出血,甚至导致死亡!

根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、地塞米松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等);还有就是人工合成的雄性激素如达那唑、免疫抑制剂环孢素A,以及主要用于肿瘤治疗的化疗药(有时也划归到免疫抑制剂一类),如硫唑嘌呤、长春新碱、甲胺喋呤和环磷酰胺等;亦有过度使用一些新药如TPO、IL-11等。
这种现象,在一些大型的西医院和基层的医院,尤为多见。曾有先后不下十例病人,在当地医生的建议下,因为使用上述药物,而出现严重的副作用和并发症,然后辗转来我们科就诊。来的病人,轻的是满月脸、水牛背,重的则合并真菌性肺炎、糖尿病、肝功能损害,甚至意识障碍,或手术将脾脏切除。让我终身难忘的是有一位8岁的儿童患者,在某医学院附属医院不当使用甲胺喋呤后,出现严重的骨髓抑制而致粒细胞缺乏、消化道黏膜坏死、出血,合并肺部感染,终告不治。非常惋惜!

我会因为这个病死亡吗
我会因为这个病死亡吗

还有一位女性患者,因为罹患ITP,先后在中山市人民医院以及省级附属医院住院治疗,持续超大剂量使用糖皮质激素和免疫抑制剂(环孢素A),后来除了重度的向心性肥胖,还导致严重的肝功能损害、精神异常,后来合并真菌性肺炎,也告不治。
类似的教训,还有很多。无论对于患者本人及其家属,或者对医生而言,都可谓血的教训!应该永远铭记!
我想,这一方面是由于医生的专业知识不够全面,经验有限,另一方面,也有责任心的问题。就是对待病人,不能照搬书本或所谓治疗指南上的教条,亦即常说的“见木不见林”,或“只见细胞,不见病人”。当然,有时患者本人或家属太过着急,也会促使医生过度检查和治疗。这就类似中国的足球迷们给理解队员和教练过多的关注与压力,结果适得其反。

清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说:“圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。故虽甘草、人参,误用致害,皆毒药之类也……是故兵之设也以除暴,不得已而后兴;药之设也以攻疾,亦不得已而后用。其道同也。”
徐大椿最后说:“孙武子十三篇,治病之法尽之矣。”
可是,在这个“礼崩乐坏”、红尘滚滚的专制社会里,我们现在的大部分临床医生,从小到大,都是在一种急功近利的填鸭式的格式化模版中克隆出来的“单向度的人”(美国哲学家马尔库塞著作之名)。因而治疗疾病只能是千篇一律,既被教条束缚,也被医药公司暗中操控。其实,现代医学模式早已从以往单纯的生物医学模式,进化为社会、心理、生物医学模式。而我们的医学教育培养模式,却没有跟着改变,还是几十年一贯制的培养方式。培养出来的所谓专家,从来缺乏独立的思想与分析能力,更无论历史感与社会承担,充其量只是一些工具型的匠人。看来医学院的学生和各级医生们,很有必要了解一番徐大椿的思想,也该读一读诸子百家之说。

《孙子·作战篇》说:“不尽知兵之害者,则不能尽知用兵之利也。”“用兵之法,全国唯上,破国次之;全军为上,破军次之。”对于掌握病人生杀大权的医生来讲,应该有所启迪。
根据我的经验,无论急性型或是慢性型,首选药物当然是糖皮质激素(强的松为代表),90%以上的初治病例都能获得疗效,但一定要掌握使用的剂量和疗程,要因人而异,也有的病人可以不用激素而使用中西药联合治疗,也能获得满意的疗效。关键是要坚持,并在血液科医生指导下,根据患者的体重和全身情况,选择适当的剂量和疗程。在取得满意效果后,要在医生指导下,逐渐减量,并维持较长时间的治疗。 除皮质激素以外,当然还有其他的治疗方法,包括雄性激素、免疫抑制剂等,以及中药治疗,都有一定的效果。

当然,疗效的好坏,除了与治疗的是否及时和药物的选择与疗程的取舍有关,也与个体的反应及个体差异有关。大约10%的病人对这些常规治疗效果不明显,可以选择其他的非常用治法,如大剂量丙种球蛋白、环孢素A、脾切除等,也能获得一定效果。不过,根据我的经验,若对激素治疗不敏感者,通常对其他疗法,效果也很有限。因此,我不太主张过早使用后面这些方法,因为这些方法副作用相对更大一些,或者价格非常昂贵。事实上,尽管一般而言,正常人的血小板计数应该在100×10 9/L-300×10 9/L之间,但对于ITP患者而言,只要没有明显的皮下和全身粘膜出血,血小板计数维持在10×10 9/L以上就可以接受。不必两天就查一次血分析,一般两周或更长时间查一次就可以了。我经常给病人打比喻:不要有攀比心理。血小板的功能其实非常单一,就是参与凝血止血功能。血小板低不会导致头晕、心悸等贫血症状,通常有这些症状的人可能心理因素更多一些。我说过,就如同银行的钱,那些大富翁动辄多少个亿,几辈子子子孙孙也很难花的完,高尚点的如洋人比尔·盖茨和巴菲特老早就立好了遗嘱,将来要捐做慈善事业,不那么高尚的如中国那么多来路不明的富豪们,更多的是将巨额遗产留给自己的子嗣,梦想千秋万代大富大贵,最后还是人去了天堂,钱却留在银行。对一般老百姓而言,银行上万元存款也够生活,只是不能奢侈。如此看来,血小板数不也是一样吗?只要1万(10×10 9/L)以上,没有明显自发出血,也就不会影响生活质量,因而也就没有什么值得焦虑的。

另一方面,根据我的经验,中西药联合治疗,比单纯中药或单纯西药治疗,效果要好。这就如同乒乓球比赛,两面攻的技术一定胜过单面攻的技术,所以王皓、马琳如今打遍天下无敌手。所以无论是做医生或是病人就医,不要偏听偏信。中医西医各有所长,联合起来,力量最强。我迄今治疗特别成功的数例经其他医院治疗过的难治性ITP病人,都是采用中西药联合的方法,如来自福建的谢生和来自深圳的胡小姐等等。
这让我想起自己大学阶段解剖学老师说的话:“中医好,西医也好,中西医结合最好。”我现在也经常向我的学生介绍这句话。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。