原发性血小板减少性紫癜生病生涯,血小板低已经习惯

很早就说要整理病历了,但总是虎头蛇尾。今天,觉得非常不好意思,下午把所有的小本本和小单单全拿来了,但是突然发现,还是少了很多,我也尽力回想了一下,下面是我21年的生病生涯,大家有兴趣看一下,希望能对大家有些许的帮助。如有疑问,请直接给我文章底下留言。真的很高兴认识大家,在这里祝愿我的所有ITP姐妹们,开开心心,快快乐乐,阳光生活每一天!

本人ITP

淤青紫癜
淤青紫癜

一、时间追诉到1988年8月1日,本人因鼻出血及身上於青在我省儿童医院骨穿确诊为ITP。入院治疗。入院时PTS:2.5万,其它正常。骨穿报告找不到了,但病历上写着确定为:血小板减少性紫癜。主要用激素(强的松)治疗。8月12日查PTS:8.5万。8月17日查PLT:4万,8月24日查PLT:3.1万。后出院,回家后逐月减完了激素,当然,血小板并未正常。但没有了出血症状。

二、98年4月10日,因头晕、乏力,腿上於青较多,到浙一求医,验血常规,PLT:1.6万,HB:6.7克,再次入院,做骨穿,检查结果为:巨核细胞数量明显增多,功能差。被确诊为原发性血小板减少性紫癜,再次大剂量服用了强的松,并试用了两次长春新碱(一周一次),依然效果不佳,多次复查均在2.2万至4.5万之间,考虑为顽固性ITP,医生建议切脾,遭家人拒绝后,我们自愿出院。由林茂芳教授,开了硫唑嘌啉,回家吃。并在浙江中医学院找赵豪先教授抓了一个月的中药带回家,自煎。后又连抓了两个月的,均以无效告终。

看中医喝中药
看中医喝中药

三、99年毕业后,02年结婚,此期间也曾多次化验,血小板均在2-5万之间。04年7月22日,就诊于河北石家庄平安医院,骨髓报告为:骨髓片:1、骨髓取材、涂片、染色良好;有核细胞增生明显活跃I。2、粒系以中晚期细胞为主。3、红系以中晚期细胞居多;成熟红细胞轻度大小不一。4、全片(1.8cmX2.1cm)共数巨核细胞768只,分类50只,其中幼稚型5只,颗粒型 29只,产血小板型12只,裸核型4只;血小板散在可见。
找刘清池院长治疗,每月就诊一次,连续去6次左右。然后,选择了邮寄药品。但经过一年多的治疗,虽血小板最高也升过9万,但最终因无法稳定而又下降至2~5万之间。
本次治疗的主要目的是想全愈后,要一个健康的宝宝,但经过近一年的治疗,我并没有看到治愈的希望,而此时,我又一次亲自到了平安医院,详细向刘清池大夫说明了来意,他给了我很大的支持,他说,“吃着中药也可以要宝宝的,现在就要吧,不要让自己又成了高龄产妇,问题就更多了。”

四、也是在刘院长那句话的影响下,我胆大了很多。我回去直接选择了不再吃药,因为我确信,是药三分毒,要怀,就一定要怀一个健康的宝宝。05年7月,我怀孕了。忧喜各半。尤其对于母亲,我孕育生命的每一天,她都被受煎熬。 其实我们一直在盘算着吃点药,因为也真的怕大出血,但一直坚持到了最后也没吃药,总算平安渡过了。下面是孕期的一些化验单,因为其他基本都正常,所以也就不再罗列了。
05年8月9日,PLT:2.1万(1.7万);05年9月9日,PLT:3万;05年9月21日,PLT:2.3万;05年10月13日,PLT:1.3万(2.3万);05年11月14日,PLT:6.7万;05年11月28日,PLT:1.5万;06年1月14日,PLT:1.1万;06年1月27日,PLT:1.2万。

06年1月31日,坐火车到北京。06年2月1日,到北京协和医院急诊科挂号,验血,PLT:7千。后连续几日查血均在1万左右,挂血液科特需专家武永吉教授的号,他给了治疗方案。于IVIG治疗后复查PLT:1.8万,又输一袋血小板,验PLT:2.3万。2月13日被通知入住产科。当晚被通知次日手术(剖宫产),第二天上午,输两袋血小板,查PLT:8万。中午推至手术室,15:27分,由刘俊涛大夫主刀,剖宫产出一子。回病房后,又输一袋血小板。产后第三日,查PLT:4万,被通知出院。

至于孩子

2006年2月14日,脐血验PLT:10.5万;2月16日,PLT:5.5万,转北京协和医院儿科,予IVIG 0.5g/kg/日X2天。 2月19日,PLT:8万出院。2月22日,PLT:9.5万。2月25日,我们坐火车回家。4月中旬,为上户口,到医院给孩子查血型,我又给他验了血,PLT:15.8万。07年5月,孩子流鼻血,我很担心,带孩子到医院化验,PLT:23万。至此再无化验。

抱着孩子拍照
抱着孩子拍照

2009年6月24日-7月5日,孩子放暑假在奶奶家住,流了4次鼻血,我依然担心,7月7日,带孩子又去验了血常规。PLT:32.5万。心里的大石头又一次落地。

后续

生活,很多事情都是不尽人意的,本来以为,终身拥有ITP已经习惯了。有就有吧,可是偏偏又多了一种病——卵巢巧克力囊肿。
下面是我入住山医二院的主诉整理:
我因原发性血小板减少多年,于2006年2月14日在北京协和剖腹生一男孩,剖腹时未见异常情况。2007年3月25日给孩子断奶。3月26日产后第一次月经。以后每月都很正常(基本都是25、26号),也不痛经。直到8月15日来经(提前了一周),肚子疼的厉害。8月24日做B超盆腔左侧有4.6X4.8CM不均质包块,后吃了少腹逐於胶囊,9月1日因避孕不当,服用一颗米非斯酮紧急避孕药后,9月2日又来了月经,8号干净,此次肚子不疼。9月8日做B超,盆腔有8.11X3.74CM的不均质包块。9月10日又来了月经,此次有些痛经。输一周甲哨唑和青霉素后,9月19日做彩超复查。超声提示:子宫左后方,左侧附件区所见范围7.85X3.45CM混合性包块,以囊性为主,形态不规则,内透声差,其囊处可见范围2.15X1.92CM中等强回声,与壁相连。CDFI:未见血流信号。右侧附件未见异常。此期间均未确诊病情。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

我于2007年10月22日入住山西医科大学第二医院。因术前检查PLT均在30左右,血液科大夫建议给予静丙球22.5g提升血小板。前三日效果不佳,血小板上升幅度不大,用完第五日,血小板上至179。10月31日在全麻下做了妇科腹腔镜手术。成功剥离了左侧卵巢巧克力囊肿,但因其被誉为良性癌症,即复发率极高。我每月注射一支抑那通来防止月经来潮,共计用了6支(价格为2200元/支)。停药后两个月,月经如期而至,并无其它不适。生活至此,我知道我又多了一个潜形病。要是换做是正常人(ITP正常),这个手术其实很简单,但对我,只要复发一次,就得提升一次血小板,否则没人敢冒险的。

事先申明:此病历是我从空间复制而来,原谅我的懒惰。嘿嘿。。。。。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。