再障治疗的感悟-是移植还是选择中药治疗?

本文只是个人感悟,如有观点不同,请亲直接飘过~~
(最近要南京杜医生的联系方式的战友多了不少,请大家不要给我留言或放在评论里,我发现几次变成了垃圾评论,以免我错过回复.请发纸条,谢谢!)
今天回首,儿子复发已经足足2年了,这2年我们一家人经历了太多,从复发的西药治疗,移植配型,配型后移还是不移的挣扎,中药的选择,中药治疗的坚持,到今天一个趋向明朗的趋势,其实每次回忆都百种滋味在心头。。。

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

作为前者,有必要去总结和分享我们走过的路和心路历程,因为对于战友,我们是火炬手,在传递过程中把光明带给自己,也把光明带给他人,这真的是一种让人倍感温暖的事。很多无助的患者及家属需要帮助,也许你们在黑暗泥泞的小路上迟疑、徘徊,但能伸出真诚的手,牵起来,就有可能多一份希望,指引一道光明。我们愿意一直做爱的火炬手,把爱的火炬传递下去,让更多的患儿在黑暗中看到光亮,看到人生新的希望。同样希望更多战友和朋友的加入,因为你们的爱会有回馈的。
前几天,又有广州的病友说孩子上A后无效,已经8个月了还在输血中度过。西医让移植,在台湾骨髓库配到了9个点,现在供者在体检中。。。这让我们想起10年儿子复发也建议移植,我们还在台湾很幸运配到了全相合,但我考量再三还是放弃了,在西医看来真的很可惜,他们不相信光靠CsA儿子能好,更不相信中药能治疗再障。在他们的字典西医再障治疗就三板斧:CsA,IST(ATG+CsA)+激素, 移植。作为患者家属,你说在医学上什么都不懂,能不听医生的吗?

骨髓移植
骨髓移植

关于移植,琨爸还跑到了北京的人民医院,号称中国1/3的血液病移植都在那里做的,主任是陆道培的大弟子,坐上了1把手交椅后把移植技术发扬光大,中国的半相合移植技术可以说不但是国内最牛的,也是在世界上首创的(但战友们注意了是创新的,在国际上没有大量的运用和拷贝,为什么?肯定是有原因的),当琨爸拿着儿子的档案给一把手看,小心翼翼地打听成功率的时候,少有的数据回答“你孩子的成功率能有70%多”,要知道其他医院最多告诉你60%,这个数字真的让人振奋!问题是99%成功率又如何?1%到你孩子身上就是100%。当时上A,广州的有效率是77%,80多例,就只有7例复发,而且还是吃环不超过1.5年的(这就是西医说的数据,问题这数据背后的故事大家知道多少?),琨吃了2.3年停药,时间足了,疗效好,但复发就3个月,算是他们复发率里第8个?!

有一段时间我和琨爸几乎同意移植方案了,但有2件事情让我停顿了脚步。第1件:我加入了人民的移植群,刚好群猪是纯红再障23年,原来坚持中药治疗加激素,后来移植技术成熟了,妹妹是供体,全相合,结果移植后1年肺部感染走了。这移植算成功吗?在西医当然算成功,因为移植1年后了呀,那也算在70%多的成功率里了。第2件:我刚进移植群,询问有没有再障移植的病友,刚好一个广州的病友回了我,她是妹妹全相合移的,9个月把供体排掉了。。。这算成功吗?当然算了呀,因为原来血全正常了。

10年在广州我也查了移植的9个案例,第一例08年做的,我们认识,孩子不容易,移植成功后预后的生活首先是肾功一直不正常和慢排,2年后来正常了要上学,很快搞了一次肺感染,住医院2周多。所以血正常了,但脏腑机能和免疫都有问题,移植不是一刀切,生活质量达不到常人或免疫的恢复还是漫漫长路。

广州中二血儿从08年开始第一例再障移植,前面9例都是亲属或无关供体全相合,从第10例再障开始用9个点,第11例失败,12例纯红9个点成功,现在很少联系了,应该还是不错的吧,至今13例移植患儿有一例不能出仓,有一例完全排掉,其他就不太清楚了。不是说移植就不是一个选择,问题是是不是一个最好的选择?风险有多大?关卡有多少?孩子的体质如何?是不是移植后就能恢复正常人的生活?这些都是我们家属要考虑仔细的问题。

治疗再障有没有新思路?
治疗再障有没有新思路?

因为再障的发病机理和白血病不一样,从国际移植的标准看,移植的成功率和风险依次排序同胞全相合、无关供体全相合,再到脐血库全相合。90年代末有些医院开始亲缘半相合的研究和实践,目前最成熟的是北京人民医院,其中采用新技术体系进行HLA配型不合造血干细胞移植为国际首创,现HLA配型不合移植类型占全年总例数一半以上。2006年因HLA配型不全合/单倍体移植的原创性获得中华医学科技奖二等奖,当然从技术的成熟度和再障的发病机理来说,半相合不是首选,而且花销和预后排异大。

移植不是一步到位的工程,如果是同胞或亲缘都相对好保障,但无关供体要多花钱不说,从配型到真正移植个中的风险都是很大的,很多配型成功的供者因为家人反对都不愿意,更有甚者是病人都作了清髓处理了还反悔的。。。

移植费:千万不要有什么大感染都要40-60万(人民移植要预交40万),但这是很难的,100万也真的不算什么,在中国用对于普通的家庭真是一个天文数字,不要说要卖房或借债让很多家庭返贫,最可怕的是延误了治疗的最佳时机。这几年确实看到了圈里很多病友为筹集治疗和移植费压力大到崩溃的边缘,个中的心酸只有过来人才能体会。

移植,让患者家属说爱你不容易!那个中的种种痛,难,心酸的故事,不是一言两语能表达清楚的。能成功,笑和哭了;失败了,痛和泪水都淌在心里,原来有联系的一切都希望抹去,问题是真的能如粉笔一样不留痕迹吗?还有那种半成功,钱还在烧,心在慢慢被煎熬的。。。

说到再障西医和中医的治疗,感觉好像矛盾的。在西医的字典里没有中药能治再障这个解释,80%都是反对的声音。问题西医治疗有效吗?稳固吗?最近越来越发现上A没有效果或效果不好的例子,应该说我知道的是很普遍的情况。而且下A后,不起效,孩子的免疫力更糟糕了比比皆是。嗨,你说西药能救急在事实面前我们也要深思!那中医虽然说国宝,问题在选择上林林总总,扶阳派,排毒派,蒙药派,还有什么偏方的。。。治愈的数据有多少?西医说中医只是个案,问题在西医说治愈的例子里,就没有服用中药吗?群里60%以上的病友在西药的治疗同时服用中药,还有不少减停西药治服用中药的,那中药有效性摆在那里的,能统计的,不是个案。

中医药
中医药

中药市场良簌不齐,派别林总,如何选择?这对一个想服用中药的患者确实是一个难题,难以区别,难以选择。这里想和大家分享几点我们的心得:

西医治病就针对点,中医治病是把人看作一个整体,西医认为再障病在骨髓,但中医认为骨髓只是一个表达。其实人体的五脏六腑都有问题,只是没有西医说的器质上的病变而已。中医认为肾主精髓,脾胃主运化,这些脏器健康了,人的血气才能运作开来。当时儿子4岁得病,就一直尿床,我们没有引起注意,其实病根已经埋下,当诱因来临,病就是顺理成章的事情。上A后血象正常了,但尿床还不时发生,其实对于一个7岁的孩子很不正常的,因为内在脏腑的问题没有解决,所以复发也是必然的。再障调理,简单理解就是人达到了了阴阳平衡,风和日丽,风调雨顺的境界,病才能好起来。
不过不同的中医对再障有不同的认识,如扶阳派认为再障阳气不足,要补阳,如他们的主药是附子。不是评击任何派别,我们外行人很多看不懂,但临床上我们还是能总结的。中医有说法,能用好附子和石膏就是华佗再世,附子大热,石膏大寒,但问题火候不到滥用,反作用快得不行。我就是看到过3个小病友跟扶阳派的中医治疗,1个就40天孩子走了,走的原因是游走性厌氧菌,这种东西很可怕,但细想,中医有说法:血热妄行,有出血倾向,这就是典型的大热导致,大量附子(一附80克)带来的严重后果,希望是我说错了。孩子当时的煎熬太可怕,和孩子的父母通电话,我是何等的煎熬,不用说患儿的父母。另一个例子也是可怜,孩子已经板到3万,父母急于红能托住,转看扶阳(这个能理解,另一个病友孩子服用扶阳派,网织红到了7,好高,好吸引),问题孩子3岁哪能顶得住60-80的附子冲击。结果红窜上去的代价是板掉,然后有出血症状,发烧,所以血象都下滑,希望我的理解偏激了哈。但回头看这个扶阳派最获利的病友,孩子青春期,网上到7,确实红第一个上窜,问题是孩子来月经每次大出血,丙皋,雄性激素,然后又是输红输板,就这样每次孩子来月经,父母怕到抖,输了多少次红和板呀?回想都是恶梦。什么是庸医?谁当了试验品?一切真不愿意回首,因为每次都是痛!我想病友心中还是有数的。问题付出的是什么?血的教训?孩子生命的代价?太惨烈了吧!
排毒派:有一个小病友上A后效果不明显,但环的副作用上来了,和琨都是2周一次咽喉炎症发作,西医看到我们2个就头痛。每次赖着床位1周,钱少,但又不能控制炎症。后来他们转看中医,每周孩子吃5天中药排毒,孩子拉肚子,但还好,孩子底子好,拉了宗气还不受损,能散步1个小时不累。琨爸把药方要回来,对杜医生说我们看来要排毒。方子看了,苦涩寒凉,剂量不少,每种15克,琨减量减剂吃2附不到,舌苔全是白腻,一点胃口都没有,药方马上叫停。再障脾胃是关键,脾胃坏了,如何谈吸收?如何谈涨血?所以说出血倾向、拉肚子和感染是再障的3大杀手。
再障的病种一样,但每个患者的病情和体质都千差万别。白猫、黑猫,能抓老鼠就是好猫,问题大家在寻找中药治疗的时候如何找到一个好的中医,对的方法。以下几点我觉得可以给大家参考的:1、中医的经验是不是充足:是否有不少临床治愈的病例?要从医生那里拿到可以查访的电话。中药如果不是那么贵,医生不可能养那么多的托,而且能细致聊几句就能清楚对方是不是病友。2、多和病友交流,了解这个病的治疗历程,同时多回想自己孩子的情况,这样能树立信心和积累经验。3、我相信中医应该是用平和的方法治疗,如果太极端的用药,不是华佗很难把握,所以我反对极端的治疗方法,因为我们的孩子在生命上输不起。4、中药用对了可能没有动静(量变到质变需要时间),用反了效果一点都不慢。所以大家要多观察和总结孩子的临床,医生对孩子的诊治才几分钟,但护理和能把临床表述清楚到位,能很大地帮助医生准确断症。如果思路不清晰,就用烂笔头记录下来,每次的血象,临床的症状,用药后的反应,这些都是日子有功,你也会自我成长的。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

再障是一个至今医学界没能完全攻克的难题,但我们和身边病友走过的路看到再障中医治疗确实有独特的优势,如果坚持用对的治疗方案,走对的路,再障完全是可以治愈的。不过这个过程也要求患者和父母一起成长,因为这不单是治病的过程,也是自我心态成长的过程,甚至是修炼的过程。多观察,多总结,调整心态,这是对患儿父母提出的重要课题。
最后送上祝福,祝福孩子们,祝福战友们,祝福好人一生平安!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:ITP6病友分享

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