没有任何预兆，没有任何不适，当我还陶醉于与相恋七年女友领证的喜悦，噩梦却在向我招手！打完篮球，参加体检，血小板偏低，听信医生，在不知情的前提下，用了激素，噩梦开始。 如果激素造成的虚胖，脱发，骨头坏死，失眠，神经末稍失灵等等都可以忽略不计的话，今年五月出血的肺栓塞几乎要了我的命！肺结核再次被查出。 上了两天抗结核药，血小板再次下降到危险值！医生不敢用药，放弃治疗。无奈在家休息两个多月。如今再次协年迈父亲踏上省会求医的道路，人生地不熟，与病友为伴，从血液科到呼吸科，呼吸科的病友基本为老人，等待我的又会是什么？再次无药可救吗？ 被这病摧残了快一年了，意志全无，说好的一定要挺住呢？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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风湿病及天气、气候的关系，一直是我们关注的问题。首先风湿性疾病是自身免疫性疾病，绝大多数发病机制不清，什么天气、什么季节都可以发病。但似乎有一种现象：关节与气候、环境有着有着非常密切的关系，许多风湿的病人对气候变化敏感，在阴雨天或刚转阴雨天时，以及寒冷、潮湿、受冻时，其关节肿胀、疼痛症状加重，因此有“气象台”之称。 然而，气候的变化是如何引起关节的疼痛目前尚…
很高兴有这么一个病友交流平台，可以跟大家交流一下ITP的情况。介绍一下我的病历吧！ 1、2015年4月（当时16岁），我第一次发现皮肤紫癜、嘴里血泡，月经量多，到当地医院查血小板14*109/L 入院治疗，当时做了骨穿，确诊为血小板减少性紫癜。输了血小板，并用激素冲击治疗5天后，血小板恢复到正常值出院，出院以后激素逐渐减量到停药，此后复查血小板一直都正常。 …
我根据自己以往的月经情况总结了一下，发现每个月快要来例假的前几天，血小板数值会比平时高一些，身上的出血点也少或者几乎没有。月经周期和月经量都比较正常。请问，这是否跟内分泌有关系？如果从调理内分泌这个思路去治疗，能否有改善呢？谢谢~
本人北京三甲医院小护士一名，之所以强调这个，是因为亏我还在医院工作，对自己的身体居然一点都不重视！其实今年2月份，我们单位组织体检，当时我的血小板92，就已经低于最低值了，之后我磕磕碰碰后身上出现青紫，我居然未予重视！直到2017年7月20日，因为不小心磕碰一下后腿上淤紫一大块，查血发现血小板16，凝血和生化基本正常！先就诊的血液科，查了免疫的血，也做了骨穿…
我儿子15岁，今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查，查血发现血小板只有8个，后入院血液科，骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍，抗核抗体1:320，医生诊断为原发免疫性血小板减少症，输地米4天，血小板恢复为正常值，出院后每天6颗强的松，因为我们大人的疏忽，以为正常值了就好了，所以没有叮嘱孩子吃药，2月份血小板就降到20，又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗…
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