ITP的复发问题,ITP是一种极其多变的疾病

我听惯了救命之恩的感谢,这些都是我的病友发至肺腑的呼声。这一句话要等多少年哦!我为他们祈福,我希望他们从此不要复发,不要再回来。不过最近发生的一件事,使我想告诉病友们,万一你碰到态度不好的医生,请不要责备他,而想想自己,有诚意吗?

血小板疾病知识
血小板疾病知识

最近我在研究ITP的复发问题,ITP是一种极其多变的疾病,上下波动大,缓解后又多复发。我对2011-2013的治愈患者随访,电话短信发出去后,许多病友急忙去化验,我第二次电话就落实了。如杭州的方宝翠老人第一次电话不在家,回家后老伴告诉她,苏医生来电话了,第二天她赶紧去医院化验好。但还有些病人则不然,打了许多电话,发了许多短信,一些敷衍,一些干脆不理。我发出28位病人收到17个回电。几乎只有一半!就是说,近一半的人在求我治疗是所说的救命之恩,那是没经心里过的。而为他们的将来稳定,需要他们的举手之劳时,他们是不肖一顾,或简直是骚扰他们的生活。

这件事的用意是很明显的:我出智出力为你们的将来,需要你们一点的配合,可是有那么的艰难!我是一位干了一辈子医生的老人,我的事业不会因为某一位病人的行为而动摇。但别的医生就不一定了。他为什么为你那么尽心尽力?他为你那么尽心尽力后的报答竟是如此的闭门羹?

可能现在医院里这样的病人比我的要多的多。从而医生的态度也好不起来了,病友们,要宽容医生!

经常接到病友的电话,提出一些问题。感到这些问题会决定他误入治疗歧途。一些细小的外围工作没做好,会影响整个治疗效果,一些思想的摇摆导致治疗的最终放弃,等等。所以我想我碰到这些问题,就在这儿分析开去,让他及其他病友有所感悟。我的话不是针对谁,只想把问题分析清楚,或者我在这个问题上的看法,使大家不走弯路。
前天接到一位病友的电话,他服药不到一个月,血小板只有4。心里有些不安,我在看病时就告诉过他,换一种治疗,内环境改变,血象会下降的过程。但是他还是害怕,怕什么地方会出血。我在电话里告诉他,理论上哪里对会有出血的可能,但在我们这里,由于中药的保护下,不大会出血的。遗憾的是他还不停地问这个问题,问我把过去的治疗方案再用上去,好不好?

这里首先是对治疗的信念问题,你明知道原来的治疗无效,你要来我这儿治疗,但是一有些危险的表象就畏惧了。这些疑难的,在死亡线上争扎的重病,要接手治疗,其过程就是有很大风险。我们经常说跟我有没有缘,其实就是有没有一个共同的信念!

责任与责任心!第二个问题就是责任与责任心,前面说过,这是极大风险的工作,我苏医师扑心扑肝为你治疗,想尽一切办法,把自己的“安危”度外。我用大剂量所谓的毒药,因为我有一颗想把你救活的心。这是责任心!你来求我,我就有了责任感。同样,我的病人很理解我,从不给我责任。也就是说,我肩上是没有责任的。从而,我的一生都与病友们配合默契。像上面的打电话,我再强调“没有问题”的话,我就背上了责任。出现一个万一,我就吃不了了。如果我肩上背上10个责任,我也会像许多医生一样,没有责任心了。责任与责任心是相互辩证的,是互存的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。