血小板减少加上甲亢漫漫长路何时止啊!

2006年的1月8日,是我最刻骨铭心的日子。因为从那天起,健康之神离开了我。06年1月7日,仿佛就在眼前。我给刚刚26天的儿子喂奶时,无意中发现自己的乳房上到处是密密麻麻针状的小血点,到洗手间推下下身一看,腿上也尽是,我又让正在伺候月子的妈妈看了一下后背,也尽然,一种不详的预感跳了出来。
妈妈说:“吃什么过敏了吧?”我肯定的说:“不是,是出血点。”因为一个周前,我曾因乳腺炎高烧41度,那时去医院查了一次血,血小板2万6,已经很低了,但考虑我是哺乳期,医生让我在儿子满月后再来复查一个。所以,我敢断定不是过敏。随即,给在医院工作的二姨打了电话,把我的情况说了。二姨当然让我去医院做检查了,考虑到已经是下午了,也懒的动弹,我们决定第二天去医院。

住院输液
住院输液

06年的1月8日,早晨老公就陪我去医院了,当血常规的单子出来的时候,我俩都有些惊。单子上血小板一项5千,再看正常值是10万到30万。这也差的太大了吧。于是急忙给二姨打电话,二姨也急忙交代了手头的工作,带我去询问血液科的大夫。二姨是知道治疗方法的,无非是做骨穿,打激素、输丙球加血小板,但考虑到我那嗷嗷待哺的小儿,她一时也不知道怎么办了。说:“你这么低,应该住院,先做骨穿,再打针治疗。”我当然一百个不愿意,一是,我的小宝贝还在家等我给他喂奶呢,二是:做骨穿,听起来就怕怕的。于是二姨又联系了血液科的王主任,那天,她正好休班不在,就听到电话那头传来了治疗方案,并否认了门诊治疗,说风险太大。二姨,又一次的问,像你这种情况是要百分之百的住院的,你们自己定吧。老公也很意外,一时也拿不定主意,最后看到二姨确实很为难,我们还是决定先住院再说吧。

血液科的病床还是很缺的,我被安排到一个临时的床位上,不一会儿的功夫就来了一群穿白大褂的医生、护士,于是各种检查就开始了。先是从胳膊上抽了一大管子血,还未等止住,就被通知要做骨穿。新名词,听上去就怕怕的,但似乎没商量。医生让我放松,我心想,我怎么一个放松,肌肉似乎不那么听我的,随着一阵刺痛,一根细长的针刺入了我的骨髓,随着便有些木木,感觉针拔了出来,又扎进了一个粗粗的针,倒腾了很久,终于拔了下来。麻药真好,让我少授了不少罪。接着就是输血小板1袋,一天8瓶丙球,3、4袋的激素和其他药,一天不用干别的了,从早打到晚,跟别提回家看我的小宝贝了,可怜的小家伙只有吃奶粉的份了,我真正成了一个不知不扣的病人。

06年1月9日,二姨送来了一个好消息和一个不好的消息。坏消息是我得是ITP,全称原发性血小板减少性紫癜,好消息是它是血液科中一个相对好的病,致死率低,还可以痊愈。住院期间还是很配合治疗的,就是希望早点回家,看儿子,给儿子过满月。但血小板似乎没那么争气,到第三天才7千,儿子12日的满月当然没敢上。

第5天,血小板有所升,大概已经脱离了危险期,医生让我给儿子断奶,那怎么可能,我的奶水那么多,而且我是积极响应用母乳给孩子喂奶的那种人的。住院期间,我一直坚持用奶抽往外挤奶的,目的就是为了给儿子回家喂奶的。于是,周围的人开始轮番给我做工作。考虑到自己以后要长期吃激素,奶水中也有激素,对孩子不好,才接受的,哭着开始撤奶。似乎奶水也有灵性,整整折腾我半个多月,才回去,那滋味也不是人受的。

06年1月14日,我出院了,揣了满满一堆的药回了家。激素剂量每天9片,还有什么保胃的、补钙的、各种维生素等等。只要回家就好,立刻就不把自己当病人了。但药物后来给我带来副作用是显而易见的,睡不好,关节痛,满月脸等等,还要照顾小小的宝贝儿子,那段日子,是种煎熬。随着孩子的长大和药量的递减,人也好受多了。5月份,我产假完后,就回来上班了,由于身体也不是很好,又在哺乳期,也没什么课,就在教导处当了几个月的干事。身体仍在康复中,一直到暑假结束,我的血小板一直稳定在15万左右,小强也只剩下一片了,身体没有任何症状,像个好人一样。

06年8月26日,是公布下学年教课的日子。05年化学新课改,我未教。所以,教初三化学应该是理所当然的。未曾想,领导居然安排我带初四毕业班的化学兼初二的生物。这是我从小到大,从未见过的,一个初中老师居然还要教两个学科的现象,真的感觉就像一个大笑话,但它确确实实呈现在我的生活中。初二生物从来未教过,化学又是新课改,两头的备课,两个级部的乱窜,一时间我都有些措手不及。血小板在两个周内降到了3万,复发了。于是,新一轮的大剂量的激素开始了,6片小强,加上了我们这边城西的一个祖传治疗血液病的中医那里拿中药吃,药量很大,但不给方子,一副70多元。这样吃了3个月,血小板最高升到了8万,随着激素的减,血小板也在递减,中药又换了几家,效果都不大。

血小板86
血小板86

07年3月初,寒假开学了,血小板5万1,我又去上班了。只教初二生物。小强减到了3片。随后的一个学期,血小板就掉到了2、3万左右。07年的7月,我开始吃无限极的产品,是我家的一个远亲,说效果很好,一直到08年的1月。小强吃2片的量。那时,感觉身体很舒服,也有力气了,就是血小板一直3万左右。吃了半年都如此,一个月的花销在2千元左右,并未有治病的迹象,因此,08年的2月份,我就把无限极给停了。3、4月份,最大的感觉就是睡眠不好,头发大把大把的脱落,5月份头发掉了3/4,都不敢梳头,剩下几根头发了。血小板也就2万左右。和老公商量,我们决定再次寻求中医治疗。威海地方小,我们就想,北京应该集中国最好的中医吧,于是在网上,把北京中医院的柯微君老中医给搜出来了。

08年6月1日,我们到了北京。开始了北京的求医路。由于柯老,是特需门诊,一个周就2次,一次只是10个号,但无它法,去一次北京不容易,我们天不亮就得挨号,看完拿了药,就坐当晚的火车回威海,半个月一个来回。最凄惨的一次,是去了以后,当日开始挂号时公布,柯老生病了,不能出诊。跑了个空。就这样血小板就由2、3万涨到了4万左右,不掉头发了。

08年7月3日,我回老家接儿子,在回来的火车上,发现甲状腺肿大,脖子肿的老大。下了火车就去了医院,医生初诊为亚甲炎。达那唑3片和消炎药药物治疗。7月26日,血常规3万5。8月3日,突然肚脐右侧像火烧的疼痛,也未见症状。打电话给老妈,老妈说:“怎么感觉像带状疱疹的症状”,让我去看看。查血确定是病毒性的,医生也怀疑是,但令人兴奋的血小板8万8.于是,就挂上了吊瓶。但还是疼痛难忍。同事又个我介绍了一些治疗它的偏方,涂上去就不痛了,过会还痛。折腾了一个周,实在受不了,住院了。当时住在血液科,一查血小板19万3,我都晕了当时,一时找不出原因,还以为是老柯的功劳,北京中药发奇效了。所以虽然带状疱疹痛得我死去活来,但很开心。(现在想就是达那唑的作用。)偏方也涂,点滴也打,一直到8月20来号,也不见好,右半身上至肩膀下到大腿根,左起肚脐右也过了中缝,痛的彻夜无眠,衣服不敢沾身。后来一个老师介绍,去了一个中医针灸治疗,一个针头,找穴位连续刺入5、6针,然后,再就是一个火罐,黑血就冒了出来。一次治疗,161针,就这样一天不差,扎到了10月3号,终于治愈了我的带状疱疹。中间北京的中药照常吃,小强3片,达那唑又3片减量最后没有了。血小板8、9月都是正常值。到10月份就降到了6、7万,后来就以5千、5千的速度往下降,无论老柯怎样给我调药。10月份,我的亚甲炎变成甲减了,我又加上了甲状腺片。

09年1月2号,我的血小板终于又降到了6千。又一轮的大剂量的激素开始了。9片小强跟没吃一样,换成6片甲强龙,医生开始建议我切脾,实际上以前也有,但这次我终于动心了,但老公坚持反对。现在器官也不是自己一个人的了。所以没有切。之后就是激素带来的副作用,睡眠、过节痛等等,大家都知道,血小板最高冲到了10万3,然后随着激素的减量,也锐减。1月份甲减化验单上的数据正常了,我停止了甲状腺片。2月份又成甲亢了,开始口服他巴唑3片2个月控制住后,减量成2片。7月3号,甲强龙3片,血小板1万5.

甲亢检查
甲亢检查

09年7月10日,经病友坚强介绍,去烟台三文那里砭石针灸。一个小小的石头,前面带着个尖尖,刺入手掌中的仓穴(两个手指跟相交的部位),一次一针,深度大概手掌的2/3,钻心的痛,然后拔针从中挤出黄米粒大的东东,他们管它叫病灶,一周一次,加上吃他们中药。未想到血小板居然开始升了。7月23日,4万5,后来两个周一测,5万4,6万4,7万6,三个月升到10万3,正常了,我很兴奋,开始撤激素,速度很慢10天1/4,一直稳定了3个月,高的时候13万4,激素彻底减完,医生宣布我可以停针了,吃中药治疗就好了。

10年的春节前,彻底减完激素半个月,血小板又和我开了一个不小的玩笑,3万2,5天后1万8,甲亢复发,各项指标都不正常。不知道谁诱发了谁?痛苦之余,为了保险起见,甲亢加到4片量他巴唑,血小板这边又加上了2片的甲强龙,扎针后,后老家过年。初五,我怀着忐忑的心情再次验血,12万3,我和老公对持而笑。回来后又验一个9万5.、13万4,甲亢各项也趋于标准。巩固了半年,5月份我被宣布病已经彻底痊愈了,不放心,我又坚持了一个一个月,6月份停止了砭石针灸。一切好像真的好了,春天来了吗?

10年10月份,血小板不知什么原因,又掉了,7万、5万、3万,蹭蹭的掉下来了,甲亢也同时复发。很茫然,不想再继续吃大剂量的激素,也不想切脾,也不想再去砭石针灸了,虽然能治标但不能治本。吃着1.5片的甲强龙,和1片的甲亢药,拖着无力的身体,我的梦想彻底破灭了。我不想这个病会彻底痊愈,也不要求好了,也要不坏就好。12月份,经同学介绍,去了本地的一名不错的针灸师那里针灸。目的很简单,把甲亢治疗治疗,不要和血小板狼狈为奸,把我置于死地。这半年来也就这么坚持着。

今天的化验单:血小板41,白细胞2.7;甲亢T3:23.68(正常值2.63~5.7),T4:40.01(正常值9.0~19.05);最后一项:0.01(正常值0.35~4.94),仍然处在它们的掌控中。奇怪的是白细胞怎么也低了。无力、多汗、消瘦、紫癜是我现在的症状,每天1片的甲强龙和定期的针灸,是我现在采取的措施。
漫漫长路何时止啊!乐观的心态是我们唯一的利剑,虽然无力,但仍需挥舞!努力吧!加油吧!会好的!同志们,加油吧!

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