三四岁得了免疫性血小板减少,到现在成年也一直没好

我大概从三四岁得了免疫性血小板减少,到现在也一直没好。正常人血小板是在100到300最右,我一般就10到50这样,也没什么事,我也习惯了,但低于20就算危急值了,医院验血的就总给我妈打电话,说让我住院什么的,但是我仍然活蹦乱跳…
我日常生活不太受影响,可以像其他人一样吃东西,没什么忌口的,偶尔也去外面一些小店吃饭。也能出去旅游什么的。也可以正常上学,快要中考了嘛。
但是我这病毕竟是免疫性的嘛,血小板不高就算了,白细胞也比正常人少,所以抵抗力就比较差。我很容易感冒发烧,现在只要班里有人感冒我就得全天戴口罩。也不能吃不干净的东西,如果闹肚子就很酸爽了。
也不能剧烈运动。话说我之前五六年级和初一的时候貌似已经痊愈了,我就也跟着参加体育考试,那时后也会跑800,成绩大概是四分钟。结果后来因为过度劳累又复发了。我们这边中考有体育这一项,满分30分,临时病假12,长期病假21,我是可以请长期病假的,但是学校给所有病假都算成了12分,我的全校名次就再也没上去过,心塞。

血小板减少皮肤淤青紫癜
血小板减少皮肤淤青紫癜

血小板低的话,磕磕碰碰是会留下淤青的,我现在比较小心,但小时候就很皮了,天天磕得跟个金钱豹似的…
唯一要小心的是血小板太低可能会大出血。我四年级的时候,一次发现小便里有血,我爸我妈就带我上医院去,验血结果出来,我的血小板就1了…想想都阔怕…赶紧连夜去天津的血液病医院,半夜两三点就输液,之后就暂时没什么事了。
我从小就在这里治病,人家主任都认识我…
主任说让我用一种进口药,后来输了这种药的确有用,然后两年多就都很正常,再后来又复发了。
初一下半年也就是2017年3月份,我又双叒叕住院了。这次住院有几件好玩的事。比如啊,我旁边床一个小男孩看到我早上吃油条,就跟他妈妈墨迹了两天“我要吃果子(果子应该是东北那里的叫法)”整整两天啊啊啊啊啊,我耳朵都不好了。
(话说我刚刚的早饭就是油条加豆腐脑)
这个医院里的病人几乎都是白血病要化疗,就我一股清流,我是长头发,有家长问我是怎么化疗还不掉头发的…我我我…
还有一天医院来了几个志愿者小哥哥小姐姐搞一个什么活动,护士站的护士就叫我去参加活动。几个小哥哥小姐姐也就比我大一两岁,都是在这个医院治好的。其他来参加活动的都是小盆宇,比较懵逼。而我,和小哥哥小姐姐们找到了共同话题,聊的不亦乐乎…??差不多五点了,我要去食堂吃饭,我就说啥时候结束啊,我再不去就没饭了phhhh
说到这我要吐槽一下医院食堂,菜的样数虽然不少,有红烧肉、土豆牛肉、糖醋里脊什么的,但是,吃多了你就能体会到,它又咸又油大,这真真真是给病人吃的嘛??
话题转回来。
出院之后第二天我就去上学了,那时后各血象都挺低,必须多加小心,我也怕大出血啊。我们班还有沙币跟我逗,我跟他们说我容易大出血,他们就笑话我????完了还有个女的,跟我逗着玩非要打我脑袋,还贼用力,我当场发火让她道歉,她还说什么我要再跟她墨迹就找社会人打我????打我,呵,我就碰瓷你信不信hhh,不过没人找我。
因为我不参加体育运动,我们班同学都羡慕我…他们不知道我还在羡慕他们…我从小扎针、抽血、吃药,现在都快麻木了,做过那么五六次骨穿,就是直接从腰附近抽骨髓,后来也能忍下来了…健康的人不理解我们为什么羡慕他们。
因为抵抗力比较差,17年6月时因为瞎用护肤品长了个痘痘,化脓感染,之后就感染严重了,住院输了七天青霉素。刚出院就回学校考英语口语了。我现在都不咋敢用护肤品,用也都买那种敏感肌专用的。
之后7月中旬期末考完第二天就和同学去撕名牌了,玩了大半天,还外加吃了顿碰碰凉。
大概在这之后十多天,我人生第一次进了ICU…原因就是我去验血,血小板有10多一点点了,我爸让我输一组丙球(一种药)。医院说我血小板太低了,要输液必须去重症监护室…于是,我一脸懵逼的进了重症监护室…emmmm环境比普通病房好多了,竟然还有空调。不让进家属,不让带电子产品…我当时还打算打王者hhhh…于是我就看了一遍哈利波特1(书)。全程都只让在床待着。里面有两个护士,都特别细心。比如我想把我水壶勾过来,她怕我从床上摔下来就帮我拿。包括我小便,都是让我在床上用尿壶…我在这输完液,一共四个小时就出去了。
之后就没什么特别要说的了,不过像一些小感冒什么的要好起来速度太慢了,现在我的口腔溃疡一个礼拜了还没好【请自行脑补那只嚎叫的土拨鼠】
感觉我的人生经历好阔怕emmmm
不说了写作业去了,我母上说我今天写完作业明天就带我出去玩诶嘿嘿
————时隔一年半接着答一波————
19年对我来说并不太友好,发生了挺多事的。
19年,除夕,闲来无事和好基友去看电影,第二天,得了甲流…………..生不如死,住了三天院,期间白细胞创新低0.6,后来也就慢慢好了。
19年中考,考前那个学期比较累,以前没觉得身体素质有什么不好的然后就全暴露出来了,刚开学的时候心率特别快喘不上气,去医院看了几次,心脏没问题,最后检查出来支气管痉挛(不严重),用了几天药;然后练实验(这边中考要考实验操作)的三个星期里发了两次低烧,口腔溃疡也不太肯好;五月份胃一直反酸,吃药也不好,医生让饮食上养胃,只有两样不吃:这也不吃,那也不吃(看小说看多了咳咳),不能吃甜的酸的辣的水果牛羊肉菠菜油菜米食牛奶鸡蛋等等等等,我靠着吃白菜土豆茄子鸡肉猪肉馒头面条对就这些没别的了,活了一个月,中考前两周的某天突然就好了,但是之前吃胃药太多了,当时好像是吃的雷贝拉挫引起了荨麻疹,后来变成了慢性荨麻疹,到现在也没好[手动再见]
想想那几个月,每周都要请假,竟然没有耽误学习。考前一周班主任还安慰我,你就算从现在开始不学,也能考上好高中,让我别有那么大压力。
中考考了一个还好的成绩,和平时没有什么出入,但大家都超常发挥,名次也就靠后了一点点,稳稳妥妥的上了理想高中。
暑假基本上没怎么出门,做一只快乐的阿宅!
因为身体原因,成了我们学校,一个强制寄宿的学校里的唯一一个走读生哈哈哈,不用管宿舍里规矩,每天可以玩一会手机,还能吃到母上做的饭,学校不让家长到学校送东西,我物资相当充足,帮好多同学带过东西比如换季衣服水果药物新到的快递,甚至帮同学查球赛结果emm,班里办板报也是我负责打印资料,做PPT什么的,咱也愿意组织活动,就当了文艺委员。值得一提的是,运动会学校让准备加油稿,就在大家无从下笔时,我掏出事先准备好的五十多份打印稿,发给大家一人打印一份,瞬间普渡众生。
仍是不能参加运动,军训在见习区里玩了十多天,看看书写写小说,见习的人多了就玩真心话大冒险或谁是卧底。
学校对请假很不友好,但我生病去请假,拿着我的证明和老师说自己要去验血老师也就睁一只眼闭一只眼放我走了。
十月底,得了有生以来最难的一次感冒,三个星期都没好后顺利发展为肺炎…

十二月,学校甲流爆发,每天都有很多人请假,全校人都慌得一批,有个班一天之内二十个人请假去医院,我们班也很严重,于是慌得一批的我带头在班一天喷三遍八四消毒液,说来也厉害,那时大家及时不得甲流不扁桃体发炎也多多少少感冒流鼻涕咳嗽,但我健健康康的挺住了骄傲一下哈哈哈
现在是2020.2.22哇好多个2我的幸运数字,还在漫无边境的寒假,一个假期除了出去楼下小超市买东西没踏出家门半步,也又快到我的三月危险期了,现在每天上网课写作业,然后就是看看番打打游戏(坑到自闭…),为了宅家不长胖每天少吃饭再做四十分钟运动,增强增强体能。
希望春暖花开的时候,一切都会好起来吧!
——————2020.8.29我又来了————
因为疫情,我打破了自己的记录——八个月没有踏入医院。期间有几次我能感觉血小板挺低的,就是身上更容易起淤青,手上脚上起一片片的出血点,不敢去医院呀只能自己慢慢养回来,开学之前验血一次,血小板是48,还好对我来说不算很低。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜

也是因为疫情,学校本来就不支持走读,现在又因为疫情,让我也得住校…但是身体真的不允许…可能住校回来我就得住院了…不知道怎么和领导据理力争,就有点绝望甚至做好了最坏的打算:转学,但是我也希望永远都不会发展到那一步…等明天结果…
2021.1.28更新
幸好我还是很幸运的办成了走读,这个学期没在学校上晚自习,学习效率不是很好,但成绩还勉强可以。
这个学期认识了好多新朋友,不敢让他们知道自己是走读。也认识了好几个同是走读的同学。
最后一周因为疫情太严重了,学校封校了,学校给我们两个选择,是住校还是回家,因为也很快就都放假了,我们好多人也就直接选择不去了。
这个学期胃病犯了,一直担心会不会很严重,在回家的第二天我去医院检查,做了胃镜。做之前医生让我先查血常规,血小板太低就做不了,结果我当时血小板达到了一整年最高。最后检查结果是非萎缩性胃炎。医生让我别吃凉的别吃辣的,作为常年养生的我,这两个东西本来就基本没有吃过。
现在非常担心一个问题,我明年六月参加高考,看到《普通高等学校招生体检工作指导意见》上说有严重血液病的可以不预录取,会上不了大学,治了这么多年我也没有好起来,真的害怕学习了那么多年的努力就这么白费,虽然说不上大学也能有出路,但是我还是想去实现我自己原定的梦想……
想请问一下有相同症状的病友,血小板减少症和白细胞减少症会影响大学录取吗,在报考大学的时候需要怎么办需要做什么,真的非常希望大家能分享一下,非常感谢qaq

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。