患病血小板减少性紫癜16年,现在复发

今天先大概说一下情况(以前的太久了,加之以前又没有记这些,以前对这病没有认识清楚,没有重视):
年轻时(三十几岁),腿上乌斑,后面月经量大久,不规律,在镇上医院治疗效果不好,后面因此重度贫血,有输血治疗;

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

后面不知是过了多久在区医院(三甲医院)诊断为“特发性血小板减少性紫癜”;开始激素治疗,有效果,停药后(当时无知,以为这个病就这么治好了),结果又反弹;
反复发作多年,后面住院治疗;5-6年前复发,区医院住院治疗,大剂量轻化可的松冲击,一周后血小板上升到100多(具体多少记不清了),遂出院尊医嘱口服强的松维持。一周后,病情严重,区医院找原主治医生,住院治疗,仍大剂量轻化可的松冲击一周,效果不理想;脾不肿大,但血小板激素升不上来,医生说可以切脾治疗大部份人有效,当时考虑家庭经济压力遂切脾;后血小板上升到正常,回家,以为病已治愈;
去年年末,牙出血2周不愈,以为是牙病,看牙科,查血发现血小板4,转血液科住院20天。抗核抗体谱、风湿三项、地中海贫血基因检查无明显异常。前7天甲泼尼龙40mg/d静脉输注,后改为泼尼松片50mg/d口服,血小板在16-26之间波动;同时予以止血、输血小板1U等对症支持治疗。后回家继续口服50mg/d醋酸泼尼松片、氨肽素片5片/2次/天、辅以补钙、钾、护胃治疗;
门诊查血小板(1~2周一查)到2018年2月9日血小板12(期间血小板最高19、最低10),门诊医生说激素无效,嘱停激素换西罗莫司胶囊4粒/天、升血小板胶囊4粒/3次/天、氨肽素片5片/2次/天、护胃;
两周(2.20)后血小板45,继续西罗莫司4粒/天、升血小板胶囊4粒/3次/天、护胃;
{期间喉部感染<个人怀疑与用药西罗莫司有关,但医生说没听说用该药病人反馈有喉部感染问题>,血小板低至2,住院,静注人血免疫球蛋白1次10瓶,血小板升至100以上}
3.9日,距上次17天,血小板13,西罗莫司4粒/天、血美安胶囊6粒/3次/天、护胃
3.16日,距上次17天,血小板30,西罗4粒/天、血美安6粒/3次/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
3.30日,距上次14天,血小板28、血红蛋白72、红细胞3.06,西罗4粒/天、血美安6粒/3次/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
4.5日,距上次6天,血小板15、血红蛋白77、红细胞3.36,西罗4粒/天、血美安6粒/3次/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
4.13日,距上次8天,血小板19、血红蛋白81、红细胞3.63,西罗4粒/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
4.23日,距上次10天,血小板16、血红蛋白87、红细胞3.80,门诊医生说西罗莫司无效,停西罗,益血生片4粒/3次/天
(西罗莫司共服用83天),期间副作用明显,双脚巨痛,个别脚指甲发黑
4.28日,距上次5天,血小板50、血红蛋白84、红细胞3.61,益血生片4粒/3次/天
5.10日,距上次12天(停西罗17天),血小板57、血红蛋白92、红细胞4.06,益血生片4粒/3次/天
5.18日,距上次8天(停西罗25天),血小板25,益血生片4粒/3次/天
5.25日,距上次7天(停西罗32天),血小板12、血红蛋白91、红细胞4.03,益血生片4粒/3次/天、升血小板胶囊4粒/3次/天
6.8日,距上次14天(停西罗46天),血小板6、血红蛋白87、红细胞3.64,停药,后面改吃中药(汤)
6.19日,距上次11天(停西罗57天),血小板 12、血红蛋白97、红细胞4.07
7.10日,距上次21天(停西罗78天),血小板23、血红蛋白94、红细胞3.87
7.30日,距上次20天(停西罗98天),血小板30、血红蛋白69、红细胞2.59
8.15日,距上次21天(停西罗119天),血小板1、血红蛋白53、红细胞2.61
(21日开始,皮下注射白芥素11每天一针,共6针)
8.16日,距上次2天(白芥素11 2天),血小板4、血红蛋白47、红细胞2.23
8.17日,距上次4天(白芥素11 6天),血小板8、血红蛋白41、红细胞2.02;医生说白芥素11无效
(做红细胞、白细胞CD55、CD59检测; 抗人球蛋白试验)
抗人球蛋白试验结果) (1.直接抗人球蛋白试验 ++) (2.抗体筛选试验 阴性) ()
红细胞CD55、CD59检测
(1.CD55(红细胞) 100.00 参考区间: >%95#%)
(1.CD59(红细胞) 100.00 参考区间: >%95#%)
) (白细胞CD55、CD59检测) (1.PNH克隆 0.00% 参考区间: <2%) (
大便隐血试验
(1.隐血实验(YX) 阳性 参考区间: 阴性 )
()
(铁蛋白检查) (1.铁蛋白(SF) 31.63ng/ml 参考区间: 5-148 ) (
血清铁检查) (1.血清铁(FE) 3.40umol/L 参考区间: 9.17-26.57 ) (
急诊处理
静推:注射用尖吻蝮蛇血凝酶1单位X2支
两个单位浓缩红细胞


2023.8.21日,贫血医生根据上述检查诊断为:Evans综合征,缺铁性贫血;建议使用环孢素或美罗华治疗。
2023.8.21日,血小板6,血红蛋白59,红细胞2.68;
目前带药铁剂、云南白药胶囊回家观察中,但愿后面情况不要再严重了

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。