今天先大概说一下情况（以前的太久了，加之以前又没有记这些，以前对这病没有认识清楚，没有重视）：
年轻时（三十几岁），腿上乌斑，后面月经量大久，不规律，在镇上医院治疗效果不好，后面因此重度贫血，有输血治疗；
后面不知是过了多久在区医院（三甲医院）诊断为“特发性血小板减少性紫癜”；开始激素治疗，有效果，停药后（当时无知，以为这个病就这么治好了），结果又反弹；
反复发作多年，后面住院治疗；5-6年前复发，区医院住院治疗，大剂量轻化可的松冲击，一周后血小板上升到100多（具体多少记不清了），遂出院尊医嘱口服强的松维持。一周后，病情严重，区医院找原主治医生，住院治疗，仍大剂量轻化可的松冲击一周，效果不理想；脾不肿大，但血小板激素升不上来，医生说可以切脾治疗大部份人有效，当时考虑家庭经济压力遂切脾；后血小板上升到正常，回家，以为病已治愈；
去年年末，牙出血2周不愈，以为是牙病，看牙科，查血发现血小板4，转血液科住院20天。抗核抗体谱、风湿三项、地中海贫血基因检查无明显异常。前7天甲泼尼龙40mg/d静脉输注，后改为泼尼松片50mg/d口服，血小板在16－26之间波动；同时予以止血、输血小板1U等对症支持治疗。后回家继续口服50mg/d醋酸泼尼松片、氨肽素片5片/2次/天、辅以补钙、钾、护胃治疗；
门诊查血小板（1~2周一查）到2018年2月9日血小板12（期间血小板最高19、最低10），门诊医生说激素无效，嘱停激素换西罗莫司胶囊4粒/天、升血小板胶囊4粒/3次/天、氨肽素片5片/2次/天、护胃；
两周（2.20）后血小板45，继续西罗莫司4粒/天、升血小板胶囊4粒/3次/天、护胃；
{期间喉部感染<个人怀疑与用药西罗莫司有关，但医生说没听说用该药病人反馈有喉部感染问题>，血小板低至2，住院，静注人血免疫球蛋白1次10瓶，血小板升至100以上}
3.9日，距上次17天，血小板13，西罗莫司4粒/天、血美安胶囊6粒/3次/天、护胃
3.16日，距上次17天，血小板30，西罗4粒/天、血美安6粒/3次/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
3.30日，距上次14天，血小板28、血红蛋白72、红细胞3.06，西罗4粒/天、血美安6粒/3次/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
4.5日，距上次6天，血小板15、血红蛋白77、红细胞3.36，西罗4粒/天、血美安6粒/3次/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
4.13日，距上次8天，血小板19、血红蛋白81、红细胞3.63，西罗4粒/天、益血生片4粒/3次/天、护胃
4.23日，距上次10天，血小板16、血红蛋白87、红细胞3.80，门诊医生说西罗莫司无效，停西罗，益血生片4粒/3次/天
（西罗莫司共服用83天），期间副作用明显，双脚巨痛，个别脚指甲发黑
4.28日，距上次5天，血小板50、血红蛋白84、红细胞3.61，益血生片4粒/3次/天
5.10日，距上次12天（停西罗17天），血小板57、血红蛋白92、红细胞4.06，益血生片4粒/3次/天
5.18日，距上次8天（停西罗25天），血小板25，益血生片4粒/3次/天
5.25日，距上次7天（停西罗32天），血小板12、血红蛋白91、红细胞4.03，益血生片4粒/3次/天、升血小板胶囊4粒/3次/天
6.8日，距上次14天（停西罗46天），血小板6、血红蛋白87、红细胞3.64，停药，后面改吃中药（汤）
6.19日，距上次11天（停西罗57天），血小板 12、血红蛋白97、红细胞4.07
7.10日，距上次21天（停西罗78天），血小板23、血红蛋白94、红细胞3.87
7.30日，距上次20天（停西罗98天），血小板30、血红蛋白69、红细胞2.59
8.15日，距上次21天（停西罗119天），血小板1、血红蛋白53、红细胞2.61
（21日开始，皮下注射白芥素11每天一针，共6针）
8.16日，距上次2天（白芥素11 2天），血小板4、血红蛋白47、红细胞2.23
8.17日，距上次4天（白芥素11 6天），血小板8、血红蛋白41、红细胞2.02；医生说白芥素11无效
（做红细胞、白细胞CD55、CD59检测； 抗人球蛋白试验）
（抗人球蛋白试验结果） （1.直接抗人球蛋白试验 ++） （2.抗体筛选试验 阴性） （）
（红细胞CD55、CD59检测）
（1.CD55(红细胞) 100.00 参考区间: >%95#%）
（1.CD59(红细胞) 100.00 参考区间: >%95#%）
（） （白细胞CD55、CD59检测） （1.PNH克隆 0.00% 参考区间: <2%） （）
（大便隐血试验）
（1.隐血实验(YX) 阳性 参考区间: 阴性 ）
（）
（铁蛋白检查） （1.铁蛋白(SF) 31.63ng/ml 参考区间: 5-148 ） （）
（血清铁检查） （1.血清铁(FE) 3.40umol/L 参考区间: 9.17-26.57 ） （）
急诊处理
静推：注射用尖吻蝮蛇血凝酶1单位X2支
两个单位浓缩红细胞
2023.8.21日，贫血医生根据上述检查诊断为：Evans综合征，缺铁性贫血；建议使用环孢素或美罗华治疗。
2023.8.21日，血小板6，血红蛋白59，红细胞2.68；
目前带药铁剂、云南白药胶囊回家观察中，但愿后面情况不要再严重了
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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