起初血小板减少，一直按血液病治疗，中药西药激素什么的都用过，血小板减少可以说是血液病中最轻的了，但我迟迟好不了。应该看了有三年，花了3W多，三年内没好好上过学，那时候我才10来岁。经常因流鼻血过多往医院赶，到了医院就住院吃激素，失血过多的话就输点血，在化验血常规看看血小板多少了，正常是100到300，只要到了八九十也就没危险了，医生就让出院了。然后在慢慢减激素，这样重复过两三次，医生也没办法。但大部分时间都是在家休养。
后来最后一次流鼻血挺多的，差点止不住。急忙赶往医院那几天刚好脸上也起了一些红斑还有点痒，但我们都不知道那是啥。也没当回事。血液科医生看到后说看着像？（我忘了医生当时说像什么了）。就把我们拉到风湿免疫科了，风湿科的医生也说像。就抽血化验，当天就住院了。几天后出来了确实是狼疮。我那时候小，不知道这病的后果。后来出院以后我查百度才慢慢了解的。那时有时候晚上还一个人偷偷哭。刚查出来那会儿，又输激素又吃激素，一天最多吃过12片，脸特别肿，挤得眼睛成一条缝了。肚子大腿小腿腋下都有那种紫纹。那一阵真的接受不了自己。到现在三年了，各种检查还算好吧，控制的还不错。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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