求助,难治型重症血小板一直为1,免疫性血小板减少

本人,女,22岁,第一次发现血小板减少是2014年,去医院拔牙齿,抽血血小板为41,医生不给拔,随后去了另一个医院的血液科抽血为31,医生就说这病就是生小孩麻烦会大出血,建议我抽骨髓,听着就害怕,加上那天是一个朋友请了半天假陪我的,还要急着回去上班,所以就没抽,当天就给爸妈打电话,爸妈叫我去上海,由于任性就没去。想想好后悔啊,从那以后就再也没管它了。2018年,我怀孕了,4个月的时候去当地某个小医院抽血检查,前几次产检都没抽血,发现血小板还是31,那个医生就说看它自己涨不涨得起来,还说了一些很吓人的话,回到家心情严重不好,几天后牙齿严重出血,就去了四川南充川北医院血液科检查,当时血小板为7。住院就输了3天丙球一天8瓶,一袋血小板,血小板60就出院了。随后就是一个星期抽血检查一次。
一个月后,像往常一样来抽血,血小板又18了,又住院3天输丙球,血小板为45出院了。

血小板1
血小板1

10天后,抽血血小板为1,住院又是丙球3天,抽血血小板为1,马上输了血小板,第二天检查还是1,害怕了,医生说用Tpo,每天1针,14针,对小孩没影响,于是同意了,医生说什么就是什么,14针之后,血小板还是1,医生没法了,那时孕周31周左右,他说帮我保到37周生,期间定期输血小板,和B超,于是一直住到医院,34周时第一次产科会诊,产科医生都觉得好笑,一个血小板生什么孩子,其实我也想过不生,当时那个血液科的说能保证孕期安全,生下她,我这辈子也只有她一个,所以决定留下来,产科的说我必须马上生,经过商量还是保到了36周,。
8月23号,剖腹,全麻,术中输血小板2袋,术后转入icu,醒来插着呼吸管,好难受我一直吐,后来就拔了,观察了一天没有大出血,第二天转血液科,产科不收。因为伤口,不敢用药,就打了几天白介素,血小板还是1。

淤青出血点紫癜
淤青出血点紫癜

8月30号,骨髓确诊免疫性血小板减少,难治型,重症,医生建议用美罗华和甲强龙,共用4周,一周100毫升,然后就是地塞米松10天一次,我同意了。
10月18,产后60几天第一次月经,前三天出血严重,量超级多。
10月23,昨天入院输地塞米松,月经快完了,但我还是怕还会大出血,昨天抽血血小板还是为1,其实我知道肯定还是1,因为在家里身上,脸上都有出血点,。
10月24,今天,医生查房,说我在输一次地米,还是没效果就切脾,我问他不能吃艾曲吗,他说那药贵,要6300一盒,要吃2到3个月才看得出效果,有的一个月了,那么现在我只有两个选择,切脾,艾曲。
在这里我总结一下我的用药,泼尼松以前吃了没效果,丙球,tpo,美罗华,甲强龙,地米,都用了都没效果,爸妈叫我去上海,在这里我看到上海就只有瑞金好点,也是用西药,我不知道我该不该去,因为我觉得用药也一样,我都用这么多药了,再加上经济,所以很犹豫要不要去,不想切脾,希望朋友们给点意见,我要不要去上海,或者去其他医院,我还能用什么药,不想走弯路了,谢谢。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18368.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年5月8日 下午2:38
下一篇 2024年5月8日 下午2:46

相关推荐

  • 被血小板低这个病折磨得快疯了

    知道有这个病的时候还很小,大概五岁左右,那次三更半夜突然大流鼻血,一边流一边咕噜咕噜的吞,然后惊醒了我爸妈,一床的血,可吓坏他们了,那个时候血小板低到只有7,在我们这种三线城市(广东阳江) 当时的治疗水平和我们家境贫寒,只在医院住了一个星期吧,就出院了,好像输了几袋血,之后一直喝红花生煮的水,还有隔段时间喝次阿胶汤,平时就是有什么轻轻的碰撞就容易青一块紫一块…

    2022年8月23日
    77500
  • 免疫性血小板减少症该如何治疗?

    女孩15周岁,刚发现是孩子脚面上有针眼样的小血点,后来左膝盖旁出现淤青,7月13日化验血小板减少35,然后7月16日去北京大学人民医院血液科看病,进行全面检查。7月22日住院血小板降到17,输了血小板二次。出院血小板上升到87,7月29日出院后就开始吃泼尼松一次12片,吃了一周也就是8月5日,血小板是403。 8月13开始减成6片,血小板227,8月22继续…

    2023年2月4日
    81600
  • 站桩使她告别红斑狼疮 – 治疗案例

    在武汉市一个公园的人工湖北面的小树林,常可看见一群中老年人在林中站桩.,而其中有一位中年女性非常忙碌,不是站桩就是为大家调桩,或是做着动作示范.谁也想不到,十多年前她还是个重病缠身、卧床不起的病人呢?这位女同志叫贺某宏,1952年出生,是武汉市某某区政协办公室的一名退休干部,十多年前,年富力强她不幸被疾病击倒——她被诊断得了红斑狼疮,从此她开始了四处求医之路…

    2023年4月2日
    1.1K00
  • 微信病友交流群
  • 得病16年用美罗华现已稳定半年以上,分享给大家

    第一次发帖,不知道怎么发,格式不对还是不规范 见谅!我16年前上初中来月经很多,我都不知道我是什么了,后来去医院查了血,他们说我是血小板减少 只有8000。所以马上住院了,通过一堆检查,骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗 试过过几次疗程的强的松,很敏感,系统吃了,只要一吃激素血小板都能保持在10万以上,即使 减到1片也可以。但是停药…

    5天前
    6400
  • 免疫性血小板减少孩子精神好,有出血点无湿性出血

    我家小孩三岁一个月,女孩,第一次发病26斤,在今年7月做入园体检静脉抽血血小板是50,当时医生没有和我们说这个问题,只和我们说了没有乙肝抗体,我们当时也没有注意血小板减少,让我们补打乙肝疫苗,我们就在注射了进口乙肝疫苗。 5月17日发现儿子脚上有瘀斑,尿道痛,感冒流鼻涕,未发烧。给小孩吃感冒药。5月21日的时候因为尿道疼痛加重去医院儿科就诊,检查发现血小板5…

    2023年1月6日
    57200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。