再障血小板低误诊ITP七年

大概是在2015年2、3月的时候，初中一年级下学期开学，学校组织了体检。过了不到1星期左右，校医到班级上找我，把我带到校医室和我讲了大概的情况，就是血小板非常的低（40左右）。并且把这个情况也告诉了家长，随后我妈妈就带我到深圳中医院检查。（福新路，华强南地铁站出口那个），找的是杨振江医生，听说他在深圳治疗血液病比较有名。然后做了骨穿还有一些检查，诊断为itp。随后进行了3、4个月的治疗，都是中药加中成药（益血生胶囊、维血宁颗粒、生血宝合剂）。没有效果，血小板一只都在40+。

2015年7月放暑假，我们回到河南老家，去到了河南省人民医院住院治疗，住院期间做了非常全面的检查，核磁共振各种拍片，各种抽血检查，还做了一次骨穿。最后也是按照itp，用激素治疗。（地塞米松）整个人变形，爆痘，易怒。刚开始涨血挺好的，大概1个月血小板涨到了79，出院回到平顶山农村口服地塞米松。中间可能是有一顿激素用药时间拉的比较长，发高烧，第一次体验站着晕厥。去到县里的医院验血只剩13的血小板了，整个人没有一点力气，我姑父姑姑还有我妈马上拉上我去郑州，又去到了河南人民医院治疗，医生依旧用的激素冲击，不过已经没有效果了，住院可能又有一周多，每天5点多护士就来抽血。胳膊都是针眼，血小板依旧很低，整个人状态还非常不好，当时的肝肾功能也因为长时间的激素出现了非常严重的问题。医生说我这个情况他们已经没有好的治疗方案了，建议我们出院，去天津看。那个时候只有我妈妈在郑州陪我住院，在郑州也没有熟人，都挺无助的，和我爸商量去天津，但是因为15年那个时候天津尘爆，加上我的状态非常不好，放弃了去天津的打算。
也马上要开学了，我妈的同学知道我这个情况，就说以前有个人在广州中医药大学找一个老中医看好了，当时也没有别的办法，我妈非常果断的给我办理出院，回老家收拾东西，第二天我们就去到了广州中医药大学附属医院（三元里），找的丘和明医生，也是吃的中药。中药吃了一个多月肝肾功能的指标都恢复正常了。血小板也慢慢涨回来了。我也初二开学，正常上学，除了感觉累，还有磕碰引起的淤青，没有其他的不舒服。每周三都请假去广州复诊。

在2015年9月-2016年7月一直于广州中医药大学附属医院，但是血小板也没有涨过了，还是40+。然后放暑假又回到老家，听说县城有一个诊所的医生治好了这个病，我妈带着我去看了，吃那个医生配的中药，和他自己做的药丸，（应该是含铁的药丸，铁锈味很重，但我不是缺铁性贫血）。药挺贵也没效果，大概在2017年2月份吧，我进入到了初三下学期，马上中考，学习压力比较大，时间的治疗，我已经对于这个病痊愈已经没有什么希望了，每次检查血小板都没升，爸爸妈妈不说，但我还能明显的感觉到他们的失落，当时就觉得自己是家里的负担，加上学业重，自己心思也重，我抗拒吃药，抗拒检查血常规，妈妈熬的中药我都到了，中成药也都扔了，我觉得可能不去验血，看不到结果爸爸妈妈就不会失落。由于我非常强硬的态度，爸爸妈妈那我没有办法，吃药检查就不了了之了。

从吃中药以来，虽然血小板没有涨上去加上磕碰会有淤青，我没有其他的异常，也不感觉疲劳，并且凝血功能正常，抽血也没有存在止不住的情况。每天晚上学习压力大我就出去跑步，每天都跑5公里。身体没有任何不适和疲劳，加上停药后血常规检查血小板稳稳40+，不升不落，从此就再也没有在意过这个病了。吃激素体重70kg+也瘦到50+了。
2017年2月以后，停止服药，一切正常。

时间来到2021年，我初中由于请假所以导致学业没有跟上，在深圳读了3+2的大专。2021年9月开学，了解到马上就要实习，我就在知乎上问一些关于itp能不能正常入职，能不能治好等问题，遇到了万哥加了交流群。在群里偶尔晒一下自己的血常规报告。澄澄爸看到了说我的血象不像itp，让我把所有检查单子发给他，看完我的检查结果说很（可能是误诊了），他说itp只有血小板低，而我红细胞和一些其他指标也低，让我抓紧重新确诊一下，然后在澄爸的建议下，我们去了深圳北大医院做了骨穿加活检（以前没有做活检，活检太重要了！骨穿的结果看不出什么问题，但是活检就只有50%的造血功能）。北大医生给我确诊再障，推荐我们去找杨振江医生，说他看血液病厉害。
兜兜转转又回来。杨振江医生还是给我用中药，和中成药还是和以前itp开的药差不多，没有治疗效果。到22年6月去实习，不方便定期复诊，加上药没效果就没吃了。

2022年11月，下个学期就要毕业转正，我害怕体检过不了没工作，就在澄爸的指导下服用阿伐曲，那段时间血小板已经不稳定了，持续好几次血小板30+出头，服用大概四盒阿伐曲涨到了49，已经是这么多年来最高的记录的。随后开发，我阳了。血小板开始一直掉，20+。

2023年2月我回到郑州，在郑大一附院看医生坐骨穿，3月份去哪报告加复诊，血小板还是一直掉，已经16了，加上2月份骨穿0巨核医生怀疑转重型。让我住院治疗，住院期间骨穿活检另一侧。依然是0巨核。住院期间输防出血的吊针，打白介素、特比奥，中间输过一次血小板56，一直掉。加上了环孢素和海曲。在第19天又掉到16，申请输血，期间骨髓痛，病友说是涨细胞。第21天血小板16没有掉，我感觉药起效果了，不输血，医生把申请撤了，第23天血小板21。开始涨。

因为在住院期间白介素和特比奥我一打就发烧，后期基本都是在医院吃环和海曲。于是血小板开始涨，涨到21的时候我就申请出院，回家吃药了。
一直到现在，血小板升升降降，最近一次复查58，医生说我的血象特别好，坚持吃一两年。希望各位病友也能坚持，咱们一起打赢这场仗！