再障血小板低误诊ITP七年

大概是在2015年2、3月的时候,初中一年级下学期开学,学校组织了体检。过了不到1星期左右,校医到班级上找我,把我带到校医室和我讲了大概的情况,就是血小板非常的低(40左右)。并且把这个情况也告诉了家长,随后我妈妈就带我到深圳中医院检查。(福新路,华强南地铁站出口那个),找的是杨振江医生,听说他在深圳治疗血液病比较有名。然后做了骨穿还有一些检查,诊断为itp。随后进行了3、4个月的治疗,都是中药加中成药(益血生胶囊、维血宁颗粒、生血宝合剂)。没有效果,血小板一只都在40+。

氨肽素+利可君+激素+生血宝合剂
氨肽素+利可君+激素+生血宝合剂

2015年7月放暑假,我们回到河南老家,去到了河南省人民医院住院治疗,住院期间做了非常全面的检查,核磁共振各种拍片,各种抽血检查,还做了一次骨穿。最后也是按照itp,用激素治疗。(地塞米松)整个人变形,爆痘,易怒。刚开始涨血挺好的,大概1个月血小板涨到了79,出院回到平顶山农村口服地塞米松。中间可能是有一顿激素用药时间拉的比较长,发高烧,第一次体验站着晕厥。去到县里的医院验血只剩13的血小板了,整个人没有一点力气,我姑父姑姑还有我妈马上拉上我去郑州,又去到了河南人民医院治疗,医生依旧用的激素冲击,不过已经没有效果了,住院可能又有一周多,每天5点多护士就来抽血。胳膊都是针眼,血小板依旧很低,整个人状态还非常不好,当时的肝肾功能也因为长时间的激素出现了非常严重的问题。医生说我这个情况他们已经没有好的治疗方案了,建议我们出院,去天津看。那个时候只有我妈妈在郑州陪我住院,在郑州也没有熟人,都挺无助的,和我爸商量去天津,但是因为15年那个时候天津尘爆,加上我的状态非常不好,放弃了去天津的打算。
也马上要开学了,我妈的同学知道我这个情况,就说以前有个人在广州中医药大学找一个老中医看好了,当时也没有别的办法,我妈非常果断的给我办理出院,回老家收拾东西,第二天我们就去到了广州中医药大学附属医院(三元里),找的丘和明医生,也是吃的中药。中药吃了一个多月肝肾功能的指标都恢复正常了。血小板也慢慢涨回来了。我也初二开学,正常上学,除了感觉累,还有磕碰引起的淤青,没有其他的不舒服。每周三都请假去广州复诊。

在2015年9月-2016年7月一直于广州中医药大学附属医院,但是血小板也没有涨过了,还是40+。然后放暑假又回到老家,听说县城有一个诊所的医生治好了这个病,我妈带着我去看了,吃那个医生配的中药,和他自己做的药丸,(应该是含铁的药丸,铁锈味很重,但我不是缺铁性贫血)。药挺贵也没效果,大概在2017年2月份吧,我进入到了初三下学期,马上中考,学习压力比较大,时间的治疗,我已经对于这个病痊愈已经没有什么希望了,每次检查血小板都没升,爸爸妈妈不说,但我还能明显的感觉到他们的失落,当时就觉得自己是家里的负担,加上学业重,自己心思也重,我抗拒吃药,抗拒检查血常规,妈妈熬的中药我都到了,中成药也都扔了,我觉得可能不去验血,看不到结果爸爸妈妈就不会失落。由于我非常强硬的态度,爸爸妈妈那我没有办法,吃药检查就不了了之了。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

从吃中药以来,虽然血小板没有涨上去加上磕碰会有淤青,我没有其他的异常,也不感觉疲劳,并且凝血功能正常,抽血也没有存在止不住的情况。每天晚上学习压力大我就出去跑步,每天都跑5公里。身体没有任何不适和疲劳,加上停药后血常规检查血小板稳稳40+,不升不落,从此就再也没有在意过这个病了。吃激素体重70kg+也瘦到50+了。
2017年2月以后,停止服药,一切正常。

时间来到2021年,我初中由于请假所以导致学业没有跟上,在深圳读了3+2的大专。2021年9月开学,了解到马上就要实习,我就在知乎上问一些关于itp能不能正常入职,能不能治好等问题,遇到了万哥加了交流群。在群里偶尔晒一下自己的血常规报告。澄澄爸看到了说我的血象不像itp,让我把所有检查单子发给他,看完我的检查结果说很(可能是误诊了),他说itp只有血小板低,而我红细胞和一些其他指标也低,让我抓紧重新确诊一下,然后在澄爸的建议下,我们去了深圳北大医院做了骨穿加活检(以前没有做活检,活检太重要了!骨穿的结果看不出什么问题,但是活检就只有50%的造血功能)。北大医生给我确诊再障,推荐我们去找杨振江医生,说他看血液病厉害。
兜兜转转又回来。杨振江医生还是给我用中药,和中成药还是和以前itp开的药差不多,没有治疗效果。到22年6月去实习,不方便定期复诊,加上药没效果就没吃了。

2022年11月,下个学期就要毕业转正,我害怕体检过不了没工作,就在澄爸的指导下服用阿伐曲,那段时间血小板已经不稳定了,持续好几次血小板30+出头,服用大概四盒阿伐曲涨到了49,已经是这么多年来最高的记录的。随后开发,我阳了。血小板开始一直掉,20+。

阿伐曲泊帕
阿伐曲泊帕

2023年2月我回到郑州,在郑大一附院看医生坐骨穿,3月份去哪报告加复诊,血小板还是一直掉,已经16了,加上2月份骨穿0巨核医生怀疑转重型。让我住院治疗,住院期间骨穿活检另一侧。依然是0巨核。住院期间输防出血的吊针,打白介素、特比奥,中间输过一次血小板56,一直掉。加上了环孢素和海曲。在第19天又掉到16,申请输血,期间骨髓痛,病友说是涨细胞。第21天血小板16没有掉,我感觉药起效果了,不输血,医生把申请撤了,第23天血小板21。开始涨。

因为在住院期间白介素和特比奥我一打就发烧,后期基本都是在医院吃环和海曲。于是血小板开始涨,涨到21的时候我就申请出院,回家吃药了。
一直到现在,血小板升升降降,最近一次复查58,医生说我的血象特别好,坚持吃一两年。希望各位病友也能坚持,咱们一起打赢这场仗!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。