血小板低活着真累…

我该从何说起……
不知道该从何说起,我现在也有点懵,我在一次又一次并且日益加重的流鼻血之后忍不住终于走进了血研所的门诊大厅,我有种非常不好的预感。
护士问:什么毛病?我答:血小板低。护士问:血小板多少呢?我说忘记了。护士说:重新查个血象吧,然后再找大夫。我说行。
我脑子里早已忘记我上个月查血时血小板的数量,但是当时给我查血小板的大夫郑重要求我去血液科复查的神情历历在目,“你可能有血液病”的话语一直环绕在我耳边,当时我使劲掐都没任何痕迹的身体,现在轻轻捏一下就是一片淤紫。

血小板减少皮肤淤青紫癜
血小板减少皮肤淤青紫癜

接下来抽血,等结果,抽血这么小的创口血就一直无法止住,我不耐烦了干脆不管它了,心想,这么个眼儿难道还能把我的血都流干净?我的化验似乎比别人都多些,所以在我之前之后很久抽过血的人都拿到了报告,而我还一直在坐在那里把盼着,老公一直在我耳边安慰我,但是不好的预感越来越深的进入我的心里。
结果终于出来了,我迫不及待的拿来看,很多项都是低,但是血小板,血小板低的厉害只有3,旁边的标注好是LL,我感到些许的恐慌,因为参考值是100-300,这个3不表示血小板几乎快没了么?我记忆再差也知道上次的结果还有几十和现在的数字相距甚远,怎么就3了呢,怎么就3了呢,怎么才时隔一个月就下降的如此之快,那么再过几天我不就是0了么?太疑惑了,太可怕了,我快挂了是吗?
我拿的报告去找大夫排队看病,一个又一个的病人,有老有少,不像我在别的医院大多都是老人,似乎血研所是任何年龄都会常来的地方,还有很小的孩子,小孩子们都剃着光头,戴着口罩,让我有种异样的感觉,陌生而可怕!
终于排到我了,大夫看完我的出血点和报告后冷漠就说了句:贫血。(似乎看惯了这里的一切,他的冷漠让我没有感到严重性,不像别的医院的大夫一看我的验血报告犹如惊弓之鸟)让我下周一再做进一步检查(骨髓穿刺之类的),并且让我这几天必须输液(激素+丙球)来提高血小板,我说不输行么?大夫说你血小板这么低会很危险。哦,我还没回过味儿来就被护士领走了,护士看着我说你能走道么,我说没问题,心想,难道我是危重病人,走路还不成么?
到了楼下急诊部的大夫那里,大夫说:丙球很贵,一天5000多,输三天需要2万而且全部是自费药,你们可以接受么?老公说:输吧输吧。我一听当时就不干了,干嘛,拿我当大头么?我说不输,心想,这现在还没有诊断出我真正什么毛病了就找我要2万,坑爹呀,我坚决反对,我说要输只输激素吧,我发现老公在平板里查的丙球虽然贵但是副作用大也只能暂时缓解血小板低,网上建议能不输就不输,我想我还不至于到用它来救命的时候吧,坚决反对。

流鼻血
流鼻血

随后当老公给我挂急诊号排队时正赶上血研所停电,机器又坏掉了,看着录入信息的人气急败坏的给维修部打电话,而且维修部还不肯来人维修时我心情突然很糟,我也是医院的经历百战的人了,但是我从来没有过如此的沮丧,我很疲惫我和老公说:我想回家了,我觉得输了那个东西也没用,是福不是祸是祸躲不过,我只想回家,我很累。人大概很受伤的时候总会想到家吧。说实话我有些小崩溃,虽然没有真的结果,但是强烈的不好的预感在我的心底越来越重,它像雾霾一样盖住了我心中的太阳,周围都是各种血液病患者也不乏恶性血液病的,这让我感觉似乎离死神近了些,我是不是在某一天也会加入他们?想到这里我无比恐慌和绝望,我无视无听老公的任何安慰,其实那时候他说的话我根本无法入耳更无法如心,他擅于用善意谎言欺骗我的,但是我并不傻,我说:如果我是什么不好的病就放弃治疗吧,我看够了各种和病魔作斗争最后还牺牲的故事,这些都是真实的人写的真实经历,似乎每句话都在滴血。(而电视和书本里那些战胜病魔的人和事太少了太唯美了),我不想让那血也滴到自己身上,我不想经历那些,我不想拖垮家人,我不想因为我而让我周围所有的人受苦,我不想做只会喘气和花钱的废物,我想了很多,死了就死了,只是我一时间接受不了,因为我割舍不下的太多。
晚上回家又开始流鼻血,而且又比前一天加重了,一直流,我都无法躺下入睡,侧着躺血流到了我耳朵里,仰着躺流到了我的口腔里,而且一直不停的不停的流,让我无法入睡,当我坐起来的时候口腔里喷出了一大坨血块,我只能坐着睡觉,知道半夜才缓缓躺下。

ITP6百度入口
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今天上了搜索血小板减少进入了这个论坛,我越看内心越阴郁,因为这种病是非常难缠的,反反复复,很难治愈,这还只是单纯性血小板减少症,而我还有贫血,不想看下去了,心情不好了,又被老公带去血研所输液,之间和老公闹腾了一阵,我讨厌他的一本正经,我其实就希望他能抱抱我,抚慰我下就好了,我不需要什么大道理。
在血研所一看到剃光头戴口罩的病人就有不好的感觉,因为他们一个个都面色苍白,不知道得了什么病,也不会去有人问,因为他们都讳莫如深,但是在这种地方谁还往好处去想呢,就那样呗。还是在原来的位置坐下准备输液,旁边还是那个熟悉的阿姨带着她的女儿,护士来了,昨天在我手上扎了三次才扎上,护士说:血小板减少后血管会变细变脆,所以不好找,所以我心里蛮害怕的,怕有和昨天一样扎好几下,我很怕疼的,我发现不只是我,别人也一样,血管都是不好找,不少连轧好几次的,有个男孩连回血都没有,多可怕,血液病人都是这样,还好今天一针就搞定了,发现输激素效果还是明显的,虽然它副作用大,有依赖,但是我今天身体上感觉好不少,鼻血也不流了。实在无聊问旁边的阿姨,女儿什么病呀?阿姨只说了句感冒,感冒来这种地方输液谁信呀,只要是血液病患者得了其他的病别的医院都拒收的,后来阿姨说了实话,他女儿曾经患过急性白血病,治好了,现在又感冒了,只能来这里输液。我有些意外,不幸就这么轻易的降临到一个普通人的身上,然后去用很长的时间去折磨他的心智,知道她变得不得不坚强面对,想起她昨天曾经劝过我说:有病别怕,有病别嘀咕,有病好好治。她坚定的眼神让我觉得她是经历过的人。当时我心情很复杂,听着她絮叨着当年知道女儿白血病后无法接受,后来又一点点接受,倾家荡产,找人借了很多钱才把女儿治好,其中遭人白眼造人咒骂,尝尽人请冷暖,从脆弱到坚强,从不愿意接受到坦然面对,她终于度过了最艰难的时候,也看开了所有的事情,其中之艰辛痛苦可想而知,多么不容易,而且白血病人即使千万幸运治好了,那将来的生活就和正常人一样么,我看非也,连个感冒都要输这么多液输这么多天,哎!姜伯给我打电话说,他给我披了一卦说我没太大事让我放宽心,哈哈~我知道他是好意,我也相信周易披挂,但是我不信姜伯的道行,呵呵,不过他是个好人,多多少少他真的给我宽了心,又加上我这两天输液后感觉好了些,我心情就没那么低落了,回到家和孩子们一起嬉戏,给他们做饭,看儿子写作业,这是多么幸福的时刻,真希望一切都是一场梦,醒来以后一切照旧,没有血液病没有骨穿,没有血小板减少,没去过血研所,但是身上赫然醒目的紫红色斑点提醒着我,一切将在继续……

今天是我生日,我却要去血研所做骨穿检查排除恶性血液病的可能,这真是上天给我的一个可怕的生日礼物呀!
一大早送完孩子和老公去了血研所挂了专家号排队,又一次验血,结果几乎和上次一样,但是由于输了2天的激素,血小板升至14,有点失望,才14呀,又是我太贪心了,妄想能升到几十呢,我总是对生活过于贪心,所以总是失望!到了我的号,专家也没说啥只在病历上写了ITP合并IDA?(这个是血液疾病缩写,特发性血小板减少性紫癜和缺铁性贫血)又给我开了检验血的项目和骨穿的项目,骨穿需要1300,真贵,因为人太多只能下午做了,中午就开始在骨穿室门口排队,和很多排队的做骨穿的病人聊天研究骨穿是否疼痛时,我们都怀有越无知越恐惧的心理,他们很多人都是血小板低,但是至少都是好几万,我说我只有3000时,他们惊讶的表情好像仿佛说:你应该昏倒在病床上才对,你怎么还能坐在那里像没事人一样大吃大喝?(老公中午给我买的KFC汉堡,我很有食欲,但是吃完了就恶心一下午),我已经对别人惊讶的目光习以为常了,我想我就应该把自己当个正常人对待,我明天还准备上班去也不准备和单位的同事多说什么,毕竟现在还没出什么确诊的结果。

骨穿部位操作示意图
骨穿部位操作示意图

我是第三个做骨穿的人,第一个人刚出来我就迫不及待的询问他是否疼痛,他说有些疼,还可以吧,看着他没被人搀扶自己走出来我心里放宽不少,叫到我了,我又开始紧张了,我到里面大夫说,脱下了裤子侧躺在床上,我就一阵的紧张和无助感,又像在案板上等待宰割的鱼,我躺着下时已经紧张的快要崩溃了,虽然不敢看但是大夫在我身上扎来扎去刺来刺去,针扎进骨头里后抽来抽去的动作我用心里感受深切,我的疼痛感被放大了,说实话没那么疼,甚至都没有我扎点滴疼,但是我紧张的情绪让我有一点感觉就叫唤,让大夫都对我小心翼翼的,第一次扎没成功抽出骨髓,第二次有没成功,我当时好害怕,我就怕他换地方抽我的为椎骨或者后背什么的,根据网上做骨穿人们的经验比这个要痛苦,还好第三次成功了,居然一点感觉都没有,只听讲咕噜噜抽骨髓的声音,还好一会就结束了,我问大夫完了吗?大夫说:别动,还有耳朵,哇~难道还要在耳朵上抽骨髓,那得多疼呀,好怕,还好耳朵上只扎了个眼儿抽点血就完了,就这样完了?我如释重负,像刚坐完什么大事一样,出了一身的虚汗,一出来人家问我:疼吗?我说不疼,就是吓死我了,紧张大于疼痛。,今天的生日礼物,我做了我很害怕的检查–骨髓穿刺。老公说医生让我继续输激素,我坚决反对,我排斥激素,我不想变成激素依赖不想变成满月脸熊背腰,我一瘸一拐的忍着屁股的疼痛直奔了一附属中医血液科,中医附属的大夫永远都比西医的亲切和细致,他们总是细心的讲解你的病情和他的诊断,他的建议,而且热心的告诉你开药会花多少钱并且为你医保卡报销不了而想尽办法,并且在最后每个医生都会很谄媚的留下他的名片或者给你写下他的私人电话,真像个热心的推销员。不过尽管我坚持让他开了升血小板的中药他还是坚定的让我回血研所去继续输激素,并且细致的给我讲解原因和我的病况和将来的治疗和我要面临的心理准备,虽然他说的和血研所的大夫们冷冰冰的诊断和不愿意多说一个字的冷漠词句同出一辙,但是他的话语是那么让人觉得容易接受和靠谱,觉得他不是在忽悠你或者骗你钱什么的,他在为你着想,他也的确是在为我着想,世上还是有不少好大夫的。好吧好吧,我是个很有危险的病人,有可能在外面晃随时会大出血而死,我应该输液并且卧床休息知道血小板稳定升到不危险的值(4-5万),既然每个大夫都这么说我只能屈从,而且婆婆和我一起去的,听到大夫说这写话吓坏了,大夫还没说完她就赶紧给老公打电话让他拉我去输液,最后大夫说:婆婆要监督好她呀!我婆婆连忙点头称是。所以傍晚时分我又被拉回了血研所,只要老公的车一进那个地方,我就有种恐惧感和不舒服的感觉,我每年常出入医院,从未有过这么排斥过,因为这是我的一个劫难,我今年的生日是在这里度过的一天。

早晨下起了大雪,这是今年的第一场雪。婆婆带我去了血研所继续输液,同一输液室的还好几个小孩,有四岁的有五岁的,都特别活泼好动,爱说爱笑爱玩耍,他们本就是天真无邪的孩子,很难将他们与恶性血液病挂钩,可是恰恰他们都是很严重的血液病人,不是白血病就是再生障碍性贫血,都是妈妈抱着输液,他们的嘻嘻玩闹,还有家里大人相互之间交流的谈笑风生,似乎不幸并不曾降临到他们身上,我知道那是因为他们已经经历过他们已然看淡,只因我婆婆第一次来这种地方所以心情沉重,变得沉默寡言。但是我的内心也并没有轻松,因为结果还没出来,我究竟是那种免疫性血小板低下还没确诊,等待着这一周就像等待命运之神的宣判一样心中忐忑不安,总爱胡思乱想,每日必搜索,乱看资料,看完心中更没底了。查查再障有点像,查查免疫性血小板减少也有些像,总之都是缺乏骨穿的结果印证,哎~~~婆婆让我放宽心别乱想,有病救治,如果是恶心的就在血研所找人积极治疗,如果不是就等稳定了以后用中药调理身体。可怜婆婆这么大岁数还要为我奔跑前后。上午输液时电话不断,下午还要有很多事情处理,我其实不想告诉任何人我得病了,对于他们交代的我一一承接,怕他们因此而觉得我已无用不再给我机会,我活着真累。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。