写这篇帖子只是给itp病友们建议!

itp病友们,写这篇帖子只是给你们个人建议!我是17年血小板检查就二十几了,但是过几天又六十几了,那个时候阴道不规则出血,但是就一点点,当时吃了咖啡酸片,然后就好了,就没怎么在意,后来19年的时候,整整一年经期量都很多,然后去医院一查,缺铁性贫血+血小板减少,该做的检查都做了,itp的病因是查不出来的,简单说这个病治不好,也死不了!医生都没有跟我说过我的病情,我以为我也就没什么事了,配了点药就出院了,出院的时候血小板64,住院期间就输了止血药,消炎药,因为我没有湿性出血的症状,身上也没出血点,腿上一两块淤斑,还是之前磕了碰到桌角上的,跟很多牙龈出血,鼻子出血的病友比,我算幸运的!后面出院一个月去复查,降到16了…我的天啊,我过年在家吃好喝好心情好,怎么会讲到16,我自己都惊呆了
然后,医生让我先吃4天激素,1天8粒,很好,4天升到了89!呵呵呵…停了,过了2周复查,降到5!而且渐渐有出血点了

泼尼松
泼尼松

我当时还没有去查泼尼松这种激素药,我一脸懵逼,医生也没有跟我解释过这个药的副作用,5的时候我拒绝住院治疗了,因为没有出血症状症状,没有必要输丙球,打tpo
医生说,那你继续吃激素吧,10粒开始,要吃半年左右,我说,哦……忘记问副作用了,中午吃了5粒,晚上吃了5粒,,晚上躺在床上全身发抖,还头晕,我以为我快不行了…赶紧去医院,医生说是药物副作用,没事,回去躺着观察副作用你等我发作了跟我说正常?我12点去医院的路上说话都没什么力气,当晚一抽血又升到26了
后面我配了西药+激素一起吃,一周后升到了37,但是这个期间的我整个人就是病怏怏的…半死不活的状态,而且身上出血点渐渐的多了,真的,多了好多…血小板低的时候不吃药都没有出血点,活泼乱跳的,晚上还能去夜跑,现在血小板升到三十多每天在家躺着休养,出去溜达一圈都没劲,累人!

这个月姨妈来了,史无前例的多……呵呵呵呵,我激素吃了有毒我吃了这么多药,感觉就是数字升了,人是一点没好,吃药吃的恨死了!
说了这么多,就是想告诉大家,如果你没有湿性出血的症状,血小板如果在20到30左右的话,就不要吃激素,更不要打丙球,输血小板,这个病是不能过度治疗的,itp是治愈不好的,是靠自愈的,我之前什么都不懂,然后在病友之家里面看了好多案例,在群里跟病友交流了好多…饮食,心态都很 重要,不要太去在意那个数字,医院我都换了三家了,西医治疗都一样,很多人也靠艾曲维持的不错的,如果你经济允许的话你可以吃艾曲,副作用比激素小,而且效果也比激素好,我自己也备了两盒,激素,中药无效的话就只能吃艾曲了,下周继续抽血复查

激素副作用痛苦不堪
激素副作用痛苦不堪

吃任何药之前,一定要去了解这个药的作用跟不良反应,医生不会跟你解释的那么全面,激素吃了对胃不好,还失眠,满月脸,骨质疏松,甚至不少病友股骨头坏死,而且还不能骤然停药!吃激素之前你是血小板减少,吃了几个月之后你会发现你哪哪哪都不舒服
我现在每天晚上还失眠,想睡但是睡不着,脸也肿了,痘痘也冒出来了,人生的低谷期……天天安慰自己未来可期,好好养病……之前不吃激素,从没这么难受

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。