谈谈我患免疫性血小板减少症的奇葩经历

我是大概2019年6月的时候发现的这个病。可能这个病在我身体里面已经潜伏多年了,只是刚好我去年六月的时候去医院检查血常规的时候才把它给揪出来。当时化验报告出来的时候,我就觉得我自己好特么厉害哦!因为血小板正常值是100到300,但我的血小板居然只有28!但我居然一点没发现,而且感觉完全无大碍,因为我在没有检查的时候还是个活蹦乱跳的妹纸,喜欢跳舞,喜欢滑冰,喜欢爬山……只不过腿上偶尔会有淤青,当时想着可能是在哪里磕磕碰碰撞到的,父母也是这么以为,也就都没怎么在意。但当医生把检查报告放在我面前,还非常严肃的告诉我三项指标都偏低,很有可能是白血病或者是其他血液疾病的时候,我的心情感觉一下子从天堂跌落到了地狱。。。

血小板35
血小板35

后来,我爸爸就带着我去医院做了骨穿,你要知道一个从小到大没踏入医院的孩子一下子就要做这么恐怖的一个检查,心里直哆嗦。但是,我可以打包票的告诉大家,做骨穿一点都不痛,就这样做完骨穿,慢慢的等待结果。可是在结果还没出来的时候,我却被告知要去住院,一个人,住在陌生的地方,看着那些穿白大褂的人进进出出,想想心里都觉得可怕,为了我的身体我还是被强行的驻扎进医院,而且一呆就是一个多月,血小板最高的时候也就只有35,期间各种特效药,激素药,免疫抑制剂都吃了,没有任何起效。。。唯一的变化可能就是人长胖了点。。。

爸爸看着一个月的时间过去了,我的血小板却毫无起色,所以决定将我转去广州中山一院,一切事情都准备就绪了,可是,在出院的那天夜晚,头部突然出现剧烈的疼痛(哎哟妈呀,那疼痛真的无法形容,感觉就是要挂掉了)。那时候已经是凌晨了,幸亏值班医生是我的主治医生,他可能是怕我颅内出血,就这样,那天晚上伴着剧烈的头疼被推去做了脑部扫描。关键是这可是姐姐人生第一次有这样的待遇啊,希望不要有第二次了。做完扫描被推回病房,还整上了那个叫心跳测定机器(好像是这么叫的),一量血压,哇妈呀,高压170了。医生立马就给我吃了减压药,还给我打了止痛针,再一来还给了我一颗安眠药,我当时不知道是安眠药,后来知道了,差点吓尿了。

因为当时我住的医院离家里比较远,半夜三更的父母赶过来的时候,我的心都溶了。这让我知道,在自己最痛苦的时候,陪伴我的永远是家人。
第二天醒来,晕晕乎乎的办理出院手续,回到家里睡了两个小时,下午就坐着大巴到了广州,话说广州中山一的血液科很有权威,我抱着试试的心态来到了医院,个个病房都住满了人,而我只有沦落到住加病床的份,不得不说空气真的很浑浊,整个人都很压抑,让我想起来前一天晚上发生的事。在中山一院我的主治医生是个教授耶(听起来很厉害对吧),我就想我的病有着落了。带着家里医院那边的病历,医生说资料不全面,又给我做了各种检查,又做了骨穿和活检。对于活检,我只能说,比骨穿痛一点,或许给我做的是个实习医生,手法不熟吧。
哎,事事难料,在入院的第四天,我的头疼病又犯了,而且又是在凌晨就这样,我第二次被推着去做脑部扫描,泪奔了。。。。

接下来的几天,头一直痛,睡觉的时候也要把头架得高高的,生怕又会头疼,每天都过得提心吊胆,生怕又会头疼,接着几天,教授查房,看到我也只能摇摇头,查不出我为什么会头疼和血小板减少的原因。脑部CT,查出来左动脉血管狭窄(好吧,这是神马东东,表示不明白),教授怀疑我可能是遗传性的血栓性血小板减少症(这又是什么东西〒_〒)然后要求我把血送到江苏苏州的医院去检查。
后来,爸爸一直在身边照顾着我,抛下家里的生意不顾一直待在我身边(很感动,有木有!!),而姐姐就带着我的血,搭着飞机去了苏州(当时非常担心飞机不可以带液体上去,可是,在亲戚的帮助下破例的带了,谢天谢地)。这是我人生以来第一次生大病,以前一年中发烧的次数都不会大于5次的,我自认为自己身体倍棒,因为我是体育健将(体育考试一般都拿满分的孩子,情何以堪)。
在苏州的报告还没到达之前,医生判断我可能是两种病——itp,ttp,但是报告没到就不能完全断定,就只能通过治疗的方案来确定我是哪一种。

住院日记
住院日记

itp=连续输5天的丙球,每天8瓶=无效(妈妈咪,很贵有木有,每个得itp的孩子都输过是不是〒_〒)
ttp=连续输血浆一个星期,每天800ml=无效(瞬时,我被病房里的护士们称为吸血鬼)。
就这样,我感觉自己有点像小白鼠,钱就这样哗哗哗的流走了。苏州的结果出来了:正常的,也就是说不是TTP咯,万幸啊!不过紧接着,不幸的事情又要发生了,在我做脑部血管CT时,头疼的病又犯了(主啊,我到底做错什么事你要这样惩罚我呢),因为CT的时候不能动,我只能强忍着痛躺在那里。在回病房的路上稍稍有些缓解,可是回到病房后又加剧了,幸运的是这次不是在晚上,血压又高了150,又是减压药和止痛针,我一直握着爸爸的手喊痛,OH my GOD,我看到爸爸哭了(所谓男儿有泪不轻弹,更何况爸爸在家里一直是很威严的一个人,看到我受苦,他心疼得哭了,我也受不鸟了)。。。。
打了止痛针之后便昏昏沉沉的睡过去了,然后因为吃了降压药,低压太低只有40,又输了葡萄糖。OK,奇葩的事情发生了,我被怀疑是血管炎=风湿病,顺水推舟的来到了中山一院的风湿科,说实在,空气真的比血液科清晰很多。而且还发现一个特别有趣的事——风湿科的人普遍圆脸(满月脸,都是激素惹的祸),而血液科的普遍光头(都是化疗做的孽)。刚到风湿科我既不圆脸也不光头,但在接下来的一个星期里开始了万恶的静脉激素注射,脸和身体疯狂的胖起来,从原来的40公斤到50公斤,因为穿着宽宽的病号服完全感觉不出自己胖了,接着,去做了个全身血管的CT(破产了,4k多) 。。。。

我继续更新,很好,全身血管CT也排除不了血管炎这个病,接着每天打激素静脉,血小板一点都不见升一直都是24,而且小腿上也出现了很多小红点点,我在医院住的特别无奈啊受不鸟了终于跟医生提出出院,医生也赞同了,超开心的啊!就这样带着医生给我的药出了院,哇妈呀,外面的世界如此美妙,足足在医院里呆了三个月了,超级怀念外面的日子。
回家,开始吃10颗强的松片,4颗免疫抑制剂,还有其他乱七八糟的,一百个不愿意还是要吃。吃了半个月,上面提到的那位好亲戚,在广州中医药给找了位教授(呵呵,又是教授),初次见面,教授确实给我吓着了(当时脸很红,还有很多痤疮,还有肥肥的满月脸)给我开了一些中药,告诉我说:其他西药都停了,除了激素药。开了一个星期的药贴,不得不说,吃中药真的很舒服,而且头疼也得到缓解了,中间有流过一次鼻血,可是很快止住鸟。但是!在一个星期后的血常规,确实让人很失望,居然只有16,当把血常规给中医师看时,他说我再给你改改方子,激素不能减,又开了一个星期的药贴,也开了特效药。。。。。。。一个星期又过去了,变成了15,呵呵。。。。

血小板15
血小板15

然后,我姐决定把我带到中山三院,给一名风湿科界很有名的教授去看看,教授一看我的血小板只有15,说是很危险必须住院,我当时就两眼泪汪汪了,好不容易刚出院,现在又要住院了!就这样,我的第三次住院开始了,科室——风湿免疫科。
中山三院的住院环境比中山一院的要好的很多很多额,设备也很先进耶,住得还算可以就是里宿舍太远了,爸爸给我送吃的时候比较麻烦,开始我的治疗,查了红斑狼疮的有关检验,最后也排除了红斑狼疮,阿弥陀佛,谢天谢地!

教授给我制定了一个方案,就是静脉激素和丙球一起冲击〒_〒(又是丙球,最最讨厌了,又贵效果又不好)。3天连续每天8瓶丙球80ml静脉激素,2天4瓶60ml静脉激素。谢天谢地,治疗总算见效了,虽然不是很明显,升到了40,我就提出要出院啦耶!医生说只要维持在30以上就基本安全,千叮咛万嘱咐我不能乱停药,经过上次的教训,我已经怕怕了,我不想再住院的说,嗯哼,当然体重也又重了10斤,就是110斤。18岁,花一样的年纪,就这样毁于一旦,我的青春我的青春,还我青春。。。
在接下来的几次复诊里,血小板的数量也是很稳定的呆在30以上,还是比较庆幸的。医生看我血小板稳定了,觉得给我开一种新药尝试一下。。。吃了一个月,血小板的数量从44升到60了,开心开心啊啊啊,哈哈哈!马上升吧,2021年目前吃3颗半激素,我喜欢快快瘦下来,穿上那些80斤时的衣服,爱美之心人皆有之,你懂的!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。