不明原因的免疫性血小板减少

从初中开始,我身上就很容易淤青。如果有感觉到疼的磕碰,第二天皮肤准会变青。哪怕去潜个水,我腿上也会出现痕迹,像被“家暴”了一样。

脚上的紫癜淤青
脚上的紫癜淤青

刚毕业时进行了入职体检,发现血小板只有80×109/L ,而正常值是(100~300)×109/L 。后来去医院复查,其他指标都正常,但血小板计数还是低。
医生看着检查结果,怀疑我是血小板减少。

我自己在网上查,发现有很多因素可能会导致血小板减少,可能和某些疾病有关,比如红斑狼疮、幽门螺杆菌感染、乙肝丙肝艾滋等,也可能和某些药物有关。所以我又到了上级三甲医院,系统地查了个遍,但除了血小板减少外,其他指标还是一切正常。

一切结果都指向不明原因的免疫性血小板减少。
医生说我这个病,血小板不到特别低时一般不用吃药控制,我松了口气觉得挺好。但医生马上反驳了我的心大:“啊?这还好?这病可治不好啊!”

血小板数量太低会导致一系列的出血问题。低于50×109/L时,伤口可能会止不住血。低于30×109/L时,甚至有可能出现自发性的内脏出血、脑出血,如果事发突然、出血量又大,那我驾鹤西去的概率相当高。
而且我还不能随意吃退烧药和止疼药,因为它们可能会导致血小板进一步减少。看了看自己药物齐全的床头抽屉,我觉得自己能活到现在可真是个奇迹。

得了这个病之后,我需要定期(每两周)抽血监测血小板,以防它掉到太低。平时我的血小板情况,基本在(50~80)×109/L之间浮动,“血小板大人”心情好的时候,或许能上个100×109/L,勉勉强强够到正常值的边界。

除定期抽血外,医生还额外强调了一点,让我注意别感冒。但我想着这也不是自己能控制得了的事,而且感冒一般最多一礼拜,所以我也没太在意。
结果在这之后,我就收获了一个大大的教训:医生说不要感冒的时候,HE MEANS IT,他绝对是认真的!

去年元旦刚过,我稍微有点感冒,正好赶上例行的抽血。这次的结果,让我解锁了血常规报告上的新符号:原来除了不在正常范围内的上、下两款箭头,居然还有代表危急值的星号。

血小板7
血小板7

我的血小板只有7×109/L了。
我当即就被扣下,医生让我不要走动,并要求马上叫人来帮我跑输血小板的门诊手续。这阵势吓得我赶快哭哭啼啼地喊来同事,而且至今都没敢告诉我妈。

输血小板前需要查血型和血液传染病,中间要等2小时左右,我还点了个鸭血粉丝汤吃试图回血。袋子里的血小板像一袋三黄鸡油,看着就大补。

输血小板
输血小板

输完我就回家了,第二天继续来测血小板数量,但27×109/L其实也没涨多少,不过好歹比之前高一些了。之后感冒逐渐好了,血小板也自己升了回来。

后来我自己瞎琢磨原理,觉得这应该和免疫系统有关。感冒后免疫系统被动员起来,对病毒发起攻击的同时,也不分好歹地杀死了我的血小板,简直是“超额”完成了任务。

这次之后,我终于在医生的建议下,下定决心去做了骨髓穿刺。

做的时候就在门诊,我侧躺在床上,把腿蜷起来抵着墙。一针麻醉之后,就感觉到医生特别使劲地在骨头上钻、钻、钻,我整个人都跟着晃。当时我倒没有觉得疼,就是一阵一阵的酸,但回去后弯腰和走动还是稍稍有点疼的。

结果出来了,排除了恶性血液病。医生给了我一张骨髓涂片,以备在外院就诊时需要。然而心大如我,还没等把片子带到外院,我就趁着办公室新购置显微镜的时候,和小伙伴一起先探索掉了。然而面对着这张没有染色的片子,我到最后都没看懂这些细胞哪个是哪个。

去年我因疫情滞留在国外,便找了个诊所定期测血小板,中间又不明原因地低过一次。抽完血当天诊所打电话来说抽的血凝了,让我第二天再去抽一次……后来看到报告,我才知道第一次测时血小板就很低,可能医院怕有误差,就找了个其他理由让我再抽一次。

第一次37×109/L,第二次17×109/L。第二天晚上医生就用个人手机打电话来,说我血小板很低,建议立刻去急诊室。

扎针输液
扎针输液

于是疫情期间,我大半夜地跑到了急诊室,先量了血压体温,然后被扎上了输液港(植入体内的闭合输液装置),又抽了血。在急诊室坐了大概4个小时后,医生说我现在血小板是56×109/L,不用再治疗了,让我直接回家,然后给我约了两天后的免疫科医生复查。

这一折腾几千刀就出去了,我只能自我安慰,庆幸没用上更烧钱的措施。
再后来,本着艰苦朴素的原则(穷),我想着反正低了不乱动也不会出血,就没有再去测血小板了。但今年回国后一测,血小板又莫名其妙跌到25×109/L了,又被负责的检验科用电话抓回去,各种抽血的管子统统再来了一遍。

原本我已经请好了第二天的假,做好去医院输血小板的准备了,结果血小板又涨回了50×109/L多,简直像六月的雨说变就变呀!于是我继续滚回去上班了。

现在的我,正小心翼翼地和血小板和平相处。乖乖躺平防止磕碰,有出血迹象及时就医,并坚持定期监测,掌握身体的近况。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10480.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月18日 下午3:18
下一篇 2022年12月18日 下午5:04

相关推荐

  • MPD病人单采后的继续治疗

    若尘的母亲经过单采后出院了,昨天他说:我母亲半个月前血项全部正常,半个月来,一周打两次干扰素,前天白细胞有点多,其他都还可以,只打干扰素可以吗?宜人建议她除了打干扰素外,也可以去西苑中医院找一下周医师,看看中医,吃点中药。 若尘说北大人民医院的周滨主任不建议看中医。 这使我联想到前几天娥子为她父亲的病建立了一个真性红细胞增多症的群,她说父亲从发病到现在已经放…

    2022年8月19日
    88800
  • 原发性血小板减少治疗历程希望对大家有用

    我十七岁那年可能就是血小板减少,随便吃了药就没管他,当时牙龈出血中途都没犯过,因为我经常跑操,锻炼身体,从来没吃过药打过针,那时求学时代。毕业后,一个人生活,以前都是在父母身边,包括大学。工作后,喜欢熬夜,饮食不规律,结婚后,和老公两地,所以生活更没什么规律,也没锻炼,体质变差,同时经常感冒什么的,冬天又爱美,穿的少,为了苗条身材,更多是为了懒得做饭,肉吃的…

    2023年12月7日
    53800
  • 促血小板生成素(TPO)

    TPO(促血小板生成素),血小板的主要来源是巨核细胞,ITP病人的巨核细胞越来越多(即造血小板的机器越来越多,但是机器都是坏的),TPO这个药物能使机器短暂的修好,使它产生血小板,已经产生的血小板加速它的成熟并释放到外周血,所以其起效比较快,一般7-14天治疗就可以起效。 但是要打TPO的病人还是要打满14天,或者血小板到正常以后再一个礼拜打两次,慢慢减到一…

    2023年2月3日
    5.3K10
  • 血小板最低1,目前吃珠峰艾曲

    我是17年确诊,但是症状是12年就有了的。不知道为什么会有,骨穿显示是巨核细胞成熟障碍,激素没效果,什么药都没有效果,血小板最低时候是1,确诊时候是10,平常就是头晕无力,少见出血点。中药西药你们听过的常用药我基本都吃过,甚至还被无良医院骗过,说做什么三氧治疗,点名真郑州京美医院,虽然医生护士都很好,可是掩盖不了骗钱的事实! 18年读大二被迫休学,因为出现了…

    2024年1月4日
    66900
  • 微信病友交流群
  • 儿童itp不能积极过度治疗

    16年10月到2020年9月这将近四年的时间,是儿子与ITP抗战的岁月,最初一年也是全家最最最黑暗的一年,哎,简直不堪回首,儿子那时刚过完一岁生日,就发现这个病,因为当时对此病不懂也从没听说过,导致我把此病想的太绝望,主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀,签病危单啊,住ICU啊,说得了这病以后就麻烦啦,整的我也活不成了,结果孩子没出什么事,每天吃吃玩玩的,结…

    2023年1月10日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。