不明原因的免疫性血小板减少

从初中开始,我身上就很容易淤青。如果有感觉到疼的磕碰,第二天皮肤准会变青。哪怕去潜个水,我腿上也会出现痕迹,像被“家暴”了一样。

脚上的紫癜淤青
脚上的紫癜淤青

刚毕业时进行了入职体检,发现血小板只有80×109/L ,而正常值是(100~300)×109/L 。后来去医院复查,其他指标都正常,但血小板计数还是低。
医生看着检查结果,怀疑我是血小板减少。

我自己在网上查,发现有很多因素可能会导致血小板减少,可能和某些疾病有关,比如红斑狼疮、幽门螺杆菌感染、乙肝丙肝艾滋等,也可能和某些药物有关。所以我又到了上级三甲医院,系统地查了个遍,但除了血小板减少外,其他指标还是一切正常。

一切结果都指向不明原因的免疫性血小板减少。
医生说我这个病,血小板不到特别低时一般不用吃药控制,我松了口气觉得挺好。但医生马上反驳了我的心大:“啊?这还好?这病可治不好啊!”

血小板数量太低会导致一系列的出血问题。低于50×109/L时,伤口可能会止不住血。低于30×109/L时,甚至有可能出现自发性的内脏出血、脑出血,如果事发突然、出血量又大,那我驾鹤西去的概率相当高。
而且我还不能随意吃退烧药和止疼药,因为它们可能会导致血小板进一步减少。看了看自己药物齐全的床头抽屉,我觉得自己能活到现在可真是个奇迹。

得了这个病之后,我需要定期(每两周)抽血监测血小板,以防它掉到太低。平时我的血小板情况,基本在(50~80)×109/L之间浮动,“血小板大人”心情好的时候,或许能上个100×109/L,勉勉强强够到正常值的边界。

除定期抽血外,医生还额外强调了一点,让我注意别感冒。但我想着这也不是自己能控制得了的事,而且感冒一般最多一礼拜,所以我也没太在意。
结果在这之后,我就收获了一个大大的教训:医生说不要感冒的时候,HE MEANS IT,他绝对是认真的!

去年元旦刚过,我稍微有点感冒,正好赶上例行的抽血。这次的结果,让我解锁了血常规报告上的新符号:原来除了不在正常范围内的上、下两款箭头,居然还有代表危急值的星号。

血小板7
血小板7

我的血小板只有7×109/L了。
我当即就被扣下,医生让我不要走动,并要求马上叫人来帮我跑输血小板的门诊手续。这阵势吓得我赶快哭哭啼啼地喊来同事,而且至今都没敢告诉我妈。

输血小板前需要查血型和血液传染病,中间要等2小时左右,我还点了个鸭血粉丝汤吃试图回血。袋子里的血小板像一袋三黄鸡油,看着就大补。

输血小板
输血小板

输完我就回家了,第二天继续来测血小板数量,但27×109/L其实也没涨多少,不过好歹比之前高一些了。之后感冒逐渐好了,血小板也自己升了回来。

后来我自己瞎琢磨原理,觉得这应该和免疫系统有关。感冒后免疫系统被动员起来,对病毒发起攻击的同时,也不分好歹地杀死了我的血小板,简直是“超额”完成了任务。

这次之后,我终于在医生的建议下,下定决心去做了骨髓穿刺。

做的时候就在门诊,我侧躺在床上,把腿蜷起来抵着墙。一针麻醉之后,就感觉到医生特别使劲地在骨头上钻、钻、钻,我整个人都跟着晃。当时我倒没有觉得疼,就是一阵一阵的酸,但回去后弯腰和走动还是稍稍有点疼的。

结果出来了,排除了恶性血液病。医生给了我一张骨髓涂片,以备在外院就诊时需要。然而心大如我,还没等把片子带到外院,我就趁着办公室新购置显微镜的时候,和小伙伴一起先探索掉了。然而面对着这张没有染色的片子,我到最后都没看懂这些细胞哪个是哪个。

去年我因疫情滞留在国外,便找了个诊所定期测血小板,中间又不明原因地低过一次。抽完血当天诊所打电话来说抽的血凝了,让我第二天再去抽一次……后来看到报告,我才知道第一次测时血小板就很低,可能医院怕有误差,就找了个其他理由让我再抽一次。

第一次37×109/L,第二次17×109/L。第二天晚上医生就用个人手机打电话来,说我血小板很低,建议立刻去急诊室。

扎针输液
扎针输液

于是疫情期间,我大半夜地跑到了急诊室,先量了血压体温,然后被扎上了输液港(植入体内的闭合输液装置),又抽了血。在急诊室坐了大概4个小时后,医生说我现在血小板是56×109/L,不用再治疗了,让我直接回家,然后给我约了两天后的免疫科医生复查。

这一折腾几千刀就出去了,我只能自我安慰,庆幸没用上更烧钱的措施。
再后来,本着艰苦朴素的原则(穷),我想着反正低了不乱动也不会出血,就没有再去测血小板了。但今年回国后一测,血小板又莫名其妙跌到25×109/L了,又被负责的检验科用电话抓回去,各种抽血的管子统统再来了一遍。

原本我已经请好了第二天的假,做好去医院输血小板的准备了,结果血小板又涨回了50×109/L多,简直像六月的雨说变就变呀!于是我继续滚回去上班了。

现在的我,正小心翼翼地和血小板和平相处。乖乖躺平防止磕碰,有出血迹象及时就医,并坚持定期监测,掌握身体的近况。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10480.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月18日 下午3:18
下一篇 2022年12月18日 下午5:04

相关推荐

  • 身体严重透支血小板减少找上门来

    我一直认为成年人血小板减少ITP不可能无缘无故的找上门来,总在方方面面有严重透支的地方。我过敏体质,身体一直不错,很少吃药,打针就更少了,感冒都很少得。我的病是一步步走向我的。04年冬天,老公去新疆8个月回来,第二个月就发现怀孕了,我们是只能生一个的,是带环怀孕的,B超环还在,寒风瑟瑟的,弟媳妇陪我去做的流产,做了45分钟,主要是找不到环,长到肉里了,0型环…

    2022年11月6日 • 治疗过程分享
    1.7K00
  • 正常人血小板是100到300,我的血小板少才40

    12.22生宝宝,之前的产检一切都正常,生的时候也一切顺利,没有任何问题。生完宝宝生活就开始不规律,晚上总起夜,喂奶,换尿布,白天也各种带孩子的事儿,总之,很累。 7.24,休完产假开始上班,8.2正好遇上单位组织体检,本来不想验血,因为据说奶是从血液里分离出来的。。。。。。后来因为要空腹做腹部B超,就想着反正也空腹了,那就抽一管吧。做完B超,都正常。一出楼…

    2023年1月11日
    1.9K00
  • 全血细胞减少症再障用阿伐曲泊帕血小板明显上升

    我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少,一个月后确诊为重型再障,展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障,该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了,就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障,抗再十几二十年,被医的东倒西歪,七形怪状。也见过几个轻症已脱输,但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明,现在的医治…

    2023年9月9日
    3.6K10
  • 停药很久了,今天查血小板155,看到结果我蹲在地上哭

    今天我查了血血小板137,停药很久了看到结果单我就蹲在地上哭。因为不是病人真的不太明白,我从小学就确诊,血小板就一直在20左右,那个时候就只有激素那些,我就冲激素,但是一减就掉,所以我就不去治疗,因为感觉真的没多用,让他一直20的样子,低于20,我就去输一袋血,初中月经第一次来,每次月经一来我就怕,但是好在就头两天特别多,度过前两天也就好了,有一次初三我血小…

    2022年11月25日
    2.6K10
  • 没有听说过成人ITP是可以治愈的

    我是ITP(免疫性或原发性血小板减少性紫癜)患者,从2013年年底确诊至今已经有20年了,今年5月再次因为黄体破裂、血小板过低,自体无法吸收导致腹腔出血,急诊手术入院治疗了9天,出院后开始吃艾曲波怕,到现在正好吃了3个月,近两个月血小板稳定在正常值范围的下限,我自己觉得不算是治好了,只能说是好转。如果停药后一年内能稳定在正常值范围内,才能算治好吧。7年的看病…

    2023年11月22日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。