ITP中文名叫免疫原发性血小板减少症

ITP的中文名叫做免疫原发性血小板减少症,主要症状就是血小板减少,其他指标都正常。血小板低则凝血会比较差,不容易止血。一个人如果血小板特别低的话,没有外力因素,它也会自发出血。如果他再摔一跤,它就有可能造成颅内出血,这是致命的。
ITP目前在中国的发病率大概是是10万分之一,年龄分布也比较均匀。我自己也是ITP慢性患者。在出血比较严重的时候,患者需要输注血小板,所以说年初的“血荒”对ITP患者有所影响。

女性血小板减少症状
女性血小板减少症状

非紧急情况,ITP患者可以使用其他药物替代输血小板。一般来说,ITP患者会用糖皮质激素。这种激素比较便宜,但副作用很大,不能长期服用,所以有些患者到后面会联合丙种球蛋白质使用。这个特别贵,三天一个疗程就两万多了。还有一个叫TPO的药,是血小板生成素,这个就更贵了,一针大概药1600元。这些药在今年年底都纳入医保了。

上面提到的丙种球蛋白质是一种血浆蛋白制品。“血荒”一定影响到丙种球蛋白质的供给。我记得我生小孩待产的时候是在3月份。那时候我需要血小板和丙种球蛋白质,而且必须在手术前几个小时输血小板。因为对于我们来说,血小板会消耗很快,特别在做手术会出血这样的情况下。但可能是因为春节献血的人少,那时候血库也比较紧张。我需要的两样东西都不能保证及时有。

因为医院床位紧张,我和家里也担心出什么问题,所以我们也只能提早住院。当时我比较幸运——没有出血症状,所以就住在医院里观察,就一直等。最后等来了一袋血小板,接着又输了四天的丙球蛋白,第五天的时候输了一袋血小板,然后我就进行剖腹产手术了。
以前春节前后也会出现血库紧张的情况。不过那时候互助献血还没有叫停嘛,而且确实有一些血贩子。我有帮病友找过熊猫血(编注:即Rh阴性血型,一种罕见血型),就在QQ群里看到那些血贩子通知,说几点几点去排队什么的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。